Dette syndromet, som markeres med en verdensdag på tirsdag, kjennetegnes av kroniske smerter. Pasienter mener at behandling og oppfølging ikke holder mål.
Fibromyalgi: «Som å ha smerter inne i knoklene»
Blandine Bouedo pleide å kalle smertene sine for sine «H21». «De tre andre timene sov jeg. Og jeg sov bare fordi jeg kollapset av utmattelse», forteller hun. Den 55 år gamle psykiatriske sykepleieren har fibromyalgi. Et syndrom som kjennetegnes av utbredte kroniske smerter i hele kroppen, tretthet og søvnforstyrrelser, og som har verdensdag på tirsdag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) lider mellom 1,4 % og 2,2 % av franskmenn av fibromyalgi, 80–90 % av dem kvinner. «Det føles som en smerte inne i knoklene, som om man fikk elektriske støt», sier Blandine.
De første smertene kom på slutten av 90-tallet, men hun innrømmer at hun ikke viet dem særlig oppmerksomhet. De begynte å bli invalidiserende i 2007, og våren 2012 «opplevde jeg atten måneder med nedstigning til helvete. Alt gjorde vondt, fra hårrøttene til tærne. Ingen kunne røre meg, jeg kunne ikke gå. Jeg var utmattet, jeg våknet like trøtt eller trøttere enn da jeg la meg.» Smertestillende medisiner, selv i høye doser, hjalp ikke. Blandine lever med smerter hun vurderer til 6 eller 7 av 10. Konstant. «Det eneste man tenker på er smerte, det eneste man snakker om er smerte.»
«Det setter legen foran sin egen maktesløshet»
Tap av sosialt liv er typisk ved fibromyalgi. Fordi pasienter selv trekker seg fra aktiviteter som kan gi smerter, og fordi pårørende, ofte skeptiske, blir slitne og trekker seg unna. «Hvis vi sier vi har migrene eller tannpine, forstår folk det. Men konstante, diffuse smerter, som knapt gir et øyeblikks ro, er umulig å forestille seg», sier Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgie France. «For tretten år siden trodde jeg jeg hadde multippel sklerose: i tretten år vekket jeg medfølelse. Da jeg fikk diagnosen fibromyalgi, møtte jeg mistenksomhet. Folk sa: ‘Er du sikker på at du er syk?’»
Den samme skepsisen finnes hos leger, som mener at fibromyalgi sitter i hodet. «Vi har en utdanning som er fokusert på rasjonalitet. Men her har vi verken årsak eller behandling, og det setter legen foran sin egen maktesløshet», forklarer revmatolog Jean-Luc Renevier, som kjenner syndromet godt. For fibromyalgi er fortsatt et stort mysterium. Det finnes «mange hypoteser» om årsaken, men «ingen er bevist», sier han. Det mest forvirrende er at det ikke finnes noen lesjoner eller betennelser som kan forklare de vedvarende smertene. På røntgen er alt normalt. Det man vet, er at hjernen til fibromyalgipasienter ikke filtrerer smerte godt nok. Fibromyalgi har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon siden 1992, og det franske medisinske akademiet påpeker at det er et alvorlig problem som må tas alvorlig. HAS publiserte i 2010 en veiledningsrapport som ga diagnosen en viss troverdighet i deler av legeprofesjonen.
«Sykepleieren sendte meg til psykiatrisk akuttmottak»
I tillegg til mangel på kunnskap, «er det en tilbakeholdenhet med å ta seg av [pasienter] fordi det tar mye tid», beklager Dr. Renevier. Svaret blir ofte (mye) medisiner. Smertestillende, men også antidepressiva. «Vi får medisiner, men ingen lytter til oss», klager Blandine Bouedo. På grunn av alle behandlingene ble leveren hennes svært skadet; legene vurderte til og med å fjerne en del av den. Behandlinger for fibromyalgi har ingen markedsføringstillatelse i Frankrike (i motsetning til for eksempel i USA) og foreskrives ofte som antidepressiva, noe som gjør det vanskelig for pasientene å akseptere situasjonen og føle seg anerkjent.
Fibromyalgipasienter blir ofte redusert til syndromet sitt: hvis de har vondt eller et problem, så er det «på grunn av fibromyalgien». «På legevakten, så snart vi sier vi er ‘fibro’, bryr de seg ikke mer om oss, de gir oss en morfinsprøyte og setter oss i et hjørne», sier Blandine Bouedo. En vanlig praksis, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte til akuttmottaket for et hjerteproblem, og «i løpet av 1,5 time overbeviste sykepleieren meg om at det var psykisk og sendte meg til psykiatrisk akutt. Alle var enige om at det satt i hodet mitt.» Denne angivelig innbilte hjertetilstanden viste seg i virkeligheten å være atrieflimmer. Noen måneder senere fikk Carole Robert et hjerneslag.
Fibromyalgi kan ikke kureres, og bare et mindretall av pasientene responderer på smertestillende. Ikke-medikamentelle metoder (avslapning, qigong, behandling i varmtvannsbasseng osv.) viser seg derimot å være stadig mer effektive. «Vi tenker mindre på smerte, hodet blir friere», sier Carole Robert. Nettopp derfor snakker Blandine Bouedo nå om sine tidligere smerter. «Jeg har fortsatt vondt, men jeg lider ikke lenger. Jeg er ikke lenger på bunnen av hullet med mørke tanker», sier hun fornøyd. Uføretrygdet på grunn av syndromet, begynte hun på qigong-trening med mål om å starte en forening for mennesker med kroniske smerter. Hun som pleide å bruke mellom 300 og 400 euro i måneden på medisiner, betaler nå bare 38 euro for akupunktur.
