Este síndrome, cuya jornada mundial se celebra el martes, se caracteriza por dolor crónico. Los pacientes consideran que los tratamientos y la atención no están a la altura.
Fibromialgia: «Como tener dolor dentro de los huesos»
Blandine Bouedo solía llamar a sus dolores sus “H21”. «Las otras tres horas era cuando dormía. Y dormía porque me derrumbaba de agotamiento», cuenta. Esta enfermera psiquiátrica de 55 años padece fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, cuya jornada mundial es el martes. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4 % y el 2,2 % de los franceses son fibromiálgicos, en un 80 % a 90 % de los casos mujeres. «Se siente como un dolor dentro de los huesos, como si recibiéramos descargas eléctricas», dice Blandine.
Sus primeros dolores aparecieron a finales de los 90, pero admite que no les prestó demasiada atención. Empezaron a ser incapacitantes en 2007, y luego, en la primavera de 2012, «viví dieciocho meses de descenso al infierno. Todo me dolía, desde la raíz del cabello hasta los pies. Ya no se me podía tocar, no podía caminar. Estaba agotada, me despertaba tan cansada o más que al acostarme». Los analgésicos, tomados en altas dosis, no hacían nada. Blandine vive con dolores que evalúa en 6 o 7 sobre 10. Sin parar. «Lo único en lo que pensamos es en el dolor, lo único de lo que podemos hablar es del dolor».
«Esto pone al médico frente a su incapacidad»
La pérdida de vida social es típica en la fibromialgia. Porque los pacientes se autoexcluyen de muchas actividades que provocan dolor, y porque el entorno, a veces incrédulo, se agota y se aleja. «Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo entiende. Pero dolores constantes, difusos, que apenas dejan respiro, eso es inimaginable», señala Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. «Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años desperté compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás segura de que estás enferma?”»
Ese mismo escepticismo existe entre los médicos, que consideran que la fibromialgia está en la cabeza. «Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos ni causa ni tratamiento, esto pone al médico frente a su incapacidad», explica el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy familiarizado con el síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay «muchas hipótesis» sobre su origen, pero «ninguna ha demostrado su realidad», dice. Lo más desconcertante es que no hay lesión ni inflamación que explique estos dolores persistentes. En las radiografías, todo está normal. Lo que sí se sabe es que el cerebro fibromiálgico no filtra lo suficiente el dolor. La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, la Academia Nacional de Medicina afirma que es un problema serio que debe tomarse en serio y la HAS emitió en 2010 un informe de orientación que dio cierta credibilidad a la enfermedad a ojos de varios médicos.
«La enfermera me envió a urgencias psiquiátricas»
Además de la falta de conocimiento, «hay una reticencia a hacerse cargo [de los pacientes] porque requiere mucho tiempo», lamenta el Dr. Renevier. La respuesta suele ser con (muchos) fármacos. Analgésicos, por tanto, pero también antidepresivos. «Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan», denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos esos tratamientos, su hígado resultó muy dañado; los médicos incluso hablaron de extirparle una parte. Los tratamientos para la fibromialgia no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo) y a menudo se prescriben como antidepresivos, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación ni a sentirse reconocidos.
Los fibromiálgicos a menudo son reducidos a su síndrome: si tienen dolor, si tienen un problema, sólo puede ser por la fibromialgia. «En urgencias, en cuanto decimos que somos “fibro”, ya no nos atienden, nos ponen una inyección de morfina y nos dejan en una esquina», lamenta Blandine Bouedo. Una conducta frecuente, que puede ser dramática. Carole Robert tuvo que acudir a urgencias por un problema cardíaco y «en 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquico y me envió a urgencias psiquiátricas. Todos estaban de acuerdo en que era cosa de mi cabeza». Ese supuesto problema cardíaco imaginario era en realidad una fibrilación auricular. Meses más tarde, Carole Robert sufrió un ictus.
La fibromialgia no se puede curar y sólo una minoría de pacientes responde a los analgésicos. En cambio, los métodos no farmacológicos (relajación, qigong, balneoterapia, etc.) están cada vez más demostrados. «Pensamos menos en el dolor, la mente se libera», dice Carole Robert. Precisamente por eso Blandine Bouedo habla ahora de sus dolores en pasado. «Sigo con dolor, pero ya no sufro. Ya no estoy en el fondo del pozo con ideas negras», celebra. Incapacitada por su síndrome, empezó a formarse en qigong con un objetivo: crear una asociación para personas que sufren dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicamentos, ahora sólo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.
