Esta síndrome, cuja jornada mundial acontece na terça-feira, é caracterizada por dores crônicas. Os pacientes consideram que os tratamentos e os cuidados não estão à altura.
Fibromialgia: «Como ter dor dentro dos ossos»
Blandine Bouedo costumava chamar suas dores de “H21”. «As outras três horas eram quando eu dormia. E eu dormia porque desmaiava de exaustão», conta. Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dores crônicas generalizadas por todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, cuja jornada mundial é na terça-feira. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4 % e 2,2 % dos franceses têm fibromialgia, sendo 80 % a 90 % dos casos em mulheres. «É como uma dor dentro dos ossos, como se recebêssemos choques elétricos», diz Blandine.
As primeiras dores apareceram no fim dos anos 90, mas ela admite que não deu muita atenção. Tornaram-se incapacitantes em 2007 e, depois, na primavera de 2012, «vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo me doía, desde a raiz do cabelo até os dedos dos pés. Já não podiam me tocar, eu não conseguia mais andar. Estava exausta, acordava tão cansada ou mais do que ao me deitar». Os analgésicos, tomados em altas doses, não adiantavam nada. Blandine vive com dores que avalia em 6 ou 7 de 10. Sem parar. «A única coisa em que pensamos é na dor, a única coisa de que conseguimos falar é da dor».
«Isso coloca o médico diante de sua incapacidade»
A perda da vida social é comum na fibromialgia. Porque os pacientes se autoexcluem de muitas atividades que causam dor, e porque os familiares, às vezes incrédulos, se cansam e se afastam. «Se dizemos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem. Mas dores constantes, difusas, que mal deixam descanso, isso é impossível de imaginar», observa Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. «Treze anos atrás eu achava que tinha esclerose múltipla: durante treze anos despertei compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, despertei desconfiança. As pessoas me diziam: ‘Tem certeza de que está doente?’»
O mesmo ceticismo existe entre os médicos, que consideram que a fibromialgia está “na cabeça”. «Nossa formação é voltada para a racionalidade. Mas aqui não temos nem causa nem tratamento, isso coloca o médico diante de sua incapacidade», explica o reumatologista Jean-Luc Renevier, que conhece bem a síndrome. Pois a fibromialgia continua sendo em grande parte um mistério. Há «muitas hipóteses» sobre sua origem, mas «nenhuma foi comprovada», diz ele. O mais desconcertante é que não há lesão ou inflamação que explique essas dores persistentes. Nos exames de imagem, tudo parece normal. O que se sabe é que o cérebro do fibromiálgico não filtra suficientemente a dor. A fibromialgia foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina afirma que é um problema sério a ser levado a sério, e a HAS publicou em 2010 um relatório de orientação que deu alguma credibilidade à condição perante parte dos médicos.
«A enfermeira me mandou para a emergência psiquiátrica»
Além da falta de conhecimento, «há uma relutância em cuidar [dos pacientes] porque consome muito tempo», lamenta o Dr. Renevier. A resposta geralmente vem com (muitos) medicamentos. Analgésicos, portanto, mas também antidepressivos. «Recebemos medicamentos, mas não nos escutam», denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, seu fígado ficou muito danificado; os médicos até falaram em retirar uma parte dele. Os tratamentos para a fibromialgia não têm autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) e são frequentemente prescritos como antidepressivos, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação nem a se sentir reconhecidos.
Os fibromiálgicos muitas vezes são reduzidos à sua síndrome: se sentem dor, se têm um problema, só pode ser por causa da fibromialgia. «Nas emergências, a partir do momento em que dizemos que somos ‘fibro’, não cuidam mais de nós, nos dão uma injeção de morfina e nos deixam em um canto», lamenta Blandine Bouedo. Um comportamento frequente, que pode ser dramático. Carole Robert precisou ir ao pronto-socorro por um problema cardíaco e, «em 1h30, a enfermeira me convenceu de que era psicológico e me mandou para a emergência psiquiátrica. Todos concordaram que estava na minha cabeça». Esse suposto problema cardíaco imaginário era, na verdade, uma fibrilação atrial. Meses depois, Carole Robert sofreu um derrame.
A fibromialgia não tem cura e apenas uma minoria dos pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, métodos não medicamentosos (relaxamento, qigong, balneoterapia etc.) têm mostrado cada vez mais eficácia. «Pensamos menos na dor, a mente se liberta», diz Carole Robert. É justamente por isso que Blandine Bouedo fala agora de suas dores no passado. «Ainda sinto dor, mas já não sofro. Não estou mais no fundo do poço com pensamentos sombrios», comemora. Afastada por invalidez devido à síndrome, começou uma formação em qigong, com um objetivo: criar uma associação para pessoas que sofrem de dores crônicas. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, hoje paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.
