Questa sindrome, di cui martedì ricorre la giornata mondiale, è caratterizzata da dolori cronici. I pazienti ritengono che i trattamenti e le cure non siano all’altezza.
Fibromialgia: «Come avere dolore dentro le ossa»
Blandine Bouedo era solita chiamare i suoi dolori i suoi “H21”. «Le altre tre ore erano quando dormivo. E dormivo solo perché crollavo dalla stanchezza», racconta. Questa infermiera psichiatrica di 55 anni ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolori cronici diffusi in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno, la cui giornata mondiale è martedì. Secondo l’Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4 % e il 2,2 % dei francesi soffrono di fibromialgia, nell’80–90 % dei casi donne. «È come un dolore dentro le ossa, come se ricevessimo scariche elettriche», dice Blandine.
I suoi primi dolori apparvero alla fine degli anni ’90, ma ammette di non averci fatto troppo caso. Diventarono invalidanti nel 2007 e poi, nella primavera del 2012, «ho vissuto diciotto mesi di discesa all’inferno. Tutto mi faceva male, dalla radice dei capelli fino alle dita dei piedi. Non si poteva più toccarmi, non riuscivo più a camminare. Ero sfinita, mi svegliavo stanca quanto, se non più, di quando andavo a dormire». Gli analgesici, presi ad alte dosi, non facevano nulla. Blandine vive con dolori che valuta 6 o 7 su 10. Senza sosta. «L’unica cosa a cui si pensa è il dolore, l’unica cosa di cui si riesce a parlare è il dolore».
«Questo mette il medico davanti alla sua impotenza»
La perdita della vita sociale è tipica della fibromialgia. Perché i pazienti si autoescludono da molte attività che causano dolore e perché l’ambiente circostante, talvolta incredulo, si stanca e si allontana. «Se diciamo che abbiamo emicranie o mal di denti, la gente capisce. Ma dolori costanti, diffusi, che lasciano a malapena tregua, è impossibile immaginarli», osserva Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgie France. «Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni ho suscitato compassione. Quando mi hanno diagnosticato la fibromialgia, ho suscitato sospetto. La gente mi diceva: “Sei sicura di essere malata?”»
Lo stesso scetticismo esiste tra i medici, che considerano la fibromialgia come una malattia “mentale”. «Abbiamo una formazione orientata alla razionalità. Ma qui non abbiamo né causa né trattamento, questo mette il medico davanti alla sua impotenza», spiega il reumatologo Jean-Luc Renevier, che conosce bene la sindrome. Perché la fibromialgia resta in gran parte un mistero. Ci sono «molte ipotesi» sulla sua origine, ma «nessuna ha dimostrato la sua realtà», dice. Il fatto più sconcertante è che non ci sono lesioni né infiammazioni a spiegare questi dolori persistenti. Alle radiografie, tutto è normale. Quello che si sa è che il cervello fibromialgico non filtra abbastanza il dolore. La fibromialgia è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1992, l’Accademia Nazionale di Medicina afferma che è un problema serio da prendere seriamente e la HAS ha pubblicato nel 2010 un rapporto di orientamento che le ha dato credibilità agli occhi di alcuni medici.
«L’infermiera mi ha mandata al pronto soccorso psichiatrico»
Oltre alla mancanza di conoscenza, «c’è una riluttanza a prendersi cura [dei pazienti] perché è molto dispendioso in termini di tempo», lamenta il dottor Renevier. La risposta è spesso (molti) farmaci. Analgesici, dunque, ma anche antidepressivi. «Ci danno medicine, ma non ci ascoltano», denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il suo fegato è stato gravemente danneggiato; i medici hanno persino parlato di asportarne una parte. I trattamenti per la fibromialgia non hanno autorizzazione all’immissione in commercio in Francia (a differenza degli Stati Uniti, per esempio) e sono spesso prescritti come antidepressivi, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione né a sentirsi riconosciuti.
I fibromialgici vengono spesso ridotti alla loro sindrome: se hanno dolore, se hanno un problema, può essere solo a causa della fibromialgia. «Al pronto soccorso, dal momento in cui diciamo che siamo “fibro”, non si prendono più cura di noi, ci fanno un’iniezione di morfina e ci lasciano in un angolo», lamenta Blandine Bouedo. Un comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert dovette recarsi al pronto soccorso per un problema cardiaco e, «in 1h30, l’infermiera mi convinse che era psichico e mi mandò al pronto soccorso psichiatrico. Tutti erano d’accordo che fosse nella mia testa». Questo presunto problema cardiaco immaginario era in realtà una fibrillazione atriale. Alcuni mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus.
La fibromialgia non si può curare e solo una minoranza di pazienti risponde agli analgesici. Al contrario, i metodi non farmacologici (rilassamento, qi gong, balneoterapia ecc.) si dimostrano sempre più efficaci. «Pensiamo meno al dolore, la mente si libera», racconta Carole Robert. Proprio per questo Blandine Bouedo ora parla dei suoi dolori al passato. «Ho ancora dolore, ma non soffro più. Non sono più in fondo al buco con pensieri neri», si rallegra. Invalida a causa della sua sindrome, ha iniziato una formazione di qi gong con un obiettivo: creare un’associazione per le persone che soffrono di dolore cronico. Lei, che spendeva tra i 300 e i 400 euro al mese in farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.
