Dieses Syndrom, dessen Welttag am Dienstag begangen wird, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten sind der Meinung, dass die Behandlungen und die Betreuung nicht ausreichend sind.
Fibromyalgie: «Wie Schmerzen tief in den Knochen»
Blandine Bouedo nannte ihre Schmerzen früher ihre „H21“. „Die anderen drei Stunden schlief ich. Und ich schlief nur, weil ich vor Erschöpfung zusammenbrach“, erzählt sie. Die 55-jährige psychiatrische Krankenschwester leidet an Fibromyalgie. Ein Syndrom, das sich durch weit verbreitete chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen äußert und dessen Welttag am Dienstag ist. Nach Angaben der Haute Autorité de Santé (HAS) leiden zwischen 1,4 % und 2,2 % der Franzosen an Fibromyalgie, zu 80 % bis 90 % sind es Frauen. „Es fühlt sich an wie ein Schmerz in den Knochen, als ob man elektrische Schocks bekäme“, sagt Blandine.
Ihre ersten Schmerzen traten Ende der 90er Jahre auf, doch sie schenkte ihnen zunächst keine große Beachtung. Ab 2007 wurden sie einschränkend, und im Frühjahr 2012 „lebte ich achtzehn Monate Höllenabstieg. Alles tat mir weh, von den Haarwurzeln bis zu den Zehen. Man konnte mich nicht mehr anfassen, ich konnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich wachte genauso müde oder müder auf, als ich ins Bett ging.“ Schmerzmittel, selbst in hohen Dosen, halfen nicht. Blandine lebt mit Schmerzen, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ununterbrochen. „Das Einzige, woran man denkt, ist Schmerz, das Einzige, worüber man spricht, ist Schmerz.“
„Das stellt den Arzt vor seine Unfähigkeit“
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie typisch. Weil die Patienten viele Aktivitäten meiden, die Schmerzen auslösen, und weil das Umfeld, oft ungläubig, erschöpft ist und sich zurückzieht. „Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute das. Aber konstante, diffuse Schmerzen, die kaum nachlassen, sind unvorstellbar“, erklärt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgie France. „Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang erweckte ich Mitgefühl. Als die Diagnose Fibromyalgie kam, erntete ich Misstrauen. Die Leute sagten: ‚Bist du sicher, dass du krank bist?‘“
Dasselbe Misstrauen herrscht bei Ärzten, die Fibromyalgie als Kopfsache abtun. „Wir sind rational geschult. Aber hier haben wir weder Ursache noch Behandlung, und das stellt den Arzt vor seine Unfähigkeit“, sagt Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der das Syndrom gut kennt. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt „viele Hypothesen“ über ihre Ursachen, aber „keine hat sich bewiesen“, sagt er. Am rätselhaftesten ist, dass es keine Läsionen oder Entzündungen gibt, die die anhaltenden Schmerzen erklären. Auf Röntgenbildern ist alles normal. Sicher ist: Das Gehirn von Fibromyalgie-Patienten filtert Schmerzen nicht ausreichend. Seit 1992 ist Fibromyalgie von der WHO anerkannt, die Nationale Akademie der Medizin bezeichnet sie als ernstes Problem, das ernst genommen werden muss, und die HAS veröffentlichte 2010 einen Orientierungsbericht, der einigen Ärzten Glaubwürdigkeit verlieh.
„Die Krankenschwester schickte mich in die psychiatrische Notaufnahme“
Neben diesem Wissensdefizit „gibt es eine Zurückhaltung, sich [um Patienten] zu kümmern, weil es sehr zeitaufwendig ist“, bedauert Dr. Renevier. Die Antwort besteht oft in (vielen) Medikamenten. Schmerzmittel also, aber auch Antidepressiva. „Man gibt uns Medikamente, aber man hört uns nicht zu“, klagt Blandine Bouedo. Durch all diese Behandlungen wurde ihre Leber stark geschädigt; Ärzte dachten sogar daran, einen Teil davon zu entfernen. Medikamente gegen Fibromyalgie haben in Frankreich keine Zulassung (anders als z. B. in den USA) und werden oft als Antidepressiva verschrieben, was es den Patienten schwer macht, ihre Situation zu akzeptieren und sich ernst genommen zu fühlen.
Fibromyalgie-Betroffene werden oft auf ihr Syndrom reduziert: Wenn sie Schmerzen haben oder ein Problem, dann „wegen der Fibromyalgie“. „In der Notaufnahme, sobald wir sagen, dass wir ‚Fibro‘ sind, kümmern sie sich nicht mehr um uns, geben uns eine Morphiumspritze und lassen uns in einer Ecke liegen“, beklagt Blandine Bouedo. Ein häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen eines Herzproblems in die Notaufnahme und „innerhalb von 1,5 Stunden überzeugte mich die Krankenschwester, dass es psychisch sei, und schickte mich in die psychiatrische Notaufnahme. Alle waren sich einig, dass es in meinem Kopf sei.“ Dieses vermeintlich imaginäre Herzproblem war in Wirklichkeit Vorhofflimmern. Wenige Monate später erlitt Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie ist nicht heilbar, und nur eine Minderheit der Patienten spricht auf Schmerzmittel an. Nicht-medikamentöse Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie usw.) erweisen sich hingegen als zunehmend wirksam. „Man denkt weniger an den Schmerz, der Kopf wird frei“, berichtet Carole Robert. Genau deshalb spricht Blandine Bouedo heute über ihre Schmerzen in der Vergangenheit. „Ich habe immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr. Ich bin nicht mehr am Boden mit schwarzen Gedanken“, freut sie sich. Aufgrund ihrer Krankheit berentet, begann sie eine Qigong-Ausbildung mit dem Ziel, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu gründen. Wo sie früher zwischen 300 und 400 Euro pro Monat für Medikamente ausgab, zahlt sie heute nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
