Dit syndroom, waarvan dinsdag de wereldwijde dag is, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten vinden dat de behandelingen en de zorg niet toereikend zijn.
Fibromyalgie: « Alsof je pijn hebt binnenin de botten »
Blandine Bouedo noemde haar pijnen vroeger haar “H21”. “De andere drie uur was wanneer ik sliep. En ik sliep alleen omdat ik instortte van uitputting”, vertelt ze. Deze 55-jarige psychiatrisch verpleegkundige heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door wijdverspreide chronische pijn door het hele lichaam, vermoeidheid en slaapproblemen, waarvan dinsdag de wereldwijde dag is. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) lijdt tussen de 1,4% en 2,2% van de Fransen aan fibromyalgie, in 80% tot 90% van de gevallen vrouwen. “Het voelt als pijn in de botten, alsof je elektrische schokken krijgt”, zegt Blandine.
Haar eerste pijnen verschenen eind jaren ’90, maar ze geeft toe dat ze daar weinig aandacht aan schonk. Ze werden invaliderend in 2007, en in de lente van 2012, “beleefde ik achttien maanden van afdaling in de hel. Alles deed pijn, van de haarwortels tot aan mijn tenen. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik werd net zo moe of nog vermoeider wakker dan toen ik naar bed ging.” Pijnstillers, in hoge doses geslikt, hielpen niets. Blandine leeft met pijn die ze inschat op 6 of 7 van de 10. Onophoudelijk. “Het enige waar je aan denkt is pijn, het enige waar je over kunt praten is pijn.”
“Het confronteert de arts met zijn onvermogen”
Het verlies van sociaal leven is klassiek bij fibromyalgie. Omdat patiënten zichzelf uitsluiten van activiteiten die pijn veroorzaken, en omdat de omgeving, soms ongelovig, uitgeput raakt en afstand neemt. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen dat. Maar constante, diffuse pijnen die nauwelijks pauze geven, dat is niet voorstelbaar”, merkt Carole Robert op, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie France. “Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang wekte ik compassie op. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, riep ik achterdocht op. Mensen vroegen: ‘Weet je zeker dat je ziek bent?’”
Datzelfde scepticisme bestaat bij artsen, die vinden dat fibromyalgie tussen de oren zit. “Onze opleiding is gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we noch oorzaak noch behandeling, en dat confronteert de arts met zijn onvermogen”, legt reumatoloog Jean-Luc Renevier uit, die het syndroom goed kent. Want fibromyalgie blijft grotendeels een mysterie. Er zijn “veel hypothesen” over de oorsprong, maar “geen enkele heeft haar realiteit bewezen”, zegt hij. Het meest raadselachtig is dat er geen letsel of ontsteking is om de aanhoudende pijn te verklaren. Op röntgenfoto’s is alles normaal. Wat men wel weet, is dat de hersenen van fibromyalgiepatiënten pijn onvoldoende filteren. Sinds 1992 is fibromyalgie erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, de Nationale Academie voor Geneeskunde stelt dat het een serieus probleem is dat serieus genomen moet worden, en de HAS publiceerde in 2010 een oriënterend rapport dat bij sommige artsen geloofwaardigheid bracht.
“De verpleegkundige stuurde me naar de psychiatrische spoed”
Naast dit gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om [patiënten] te behandelen omdat het erg tijdrovend is”, betreurt Dr. Renevier. Het antwoord komt vaak neer op (veel) medicijnen. Pijnstillers dus, maar ook antidepressiva. “We krijgen medicijnen, maar men luistert niet naar ons”, klaagt Blandine Bouedo. Door al die behandelingen raakte haar lever ernstig beschadigd; artsen overwogen zelfs om een deel ervan te verwijderen. Behandelingen voor fibromyalgie hebben in Frankrijk geen handelsvergunning (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) en worden vaak voorgeschreven als antidepressiva, wat het voor patiënten moeilijk maakt hun situatie te accepteren en zich erkend te voelen.
Fibromyalgiepatiënten worden vaak gereduceerd tot hun syndroom: als ze pijn hebben of een probleem, dan is het ‘door de fibromyalgie’. “Op de spoedeisende hulp, zodra we zeggen dat we ‘fibro’ zijn, zorgen ze niet meer voor ons, ze geven ons een morfine-injectie en laten ons in een hoek liggen”, betreurt Blandine Bouedo. Een veelvoorkomend gedrag, dat dramatisch kan uitpakken. Carole Robert moest naar de spoed voor een hartprobleem en “binnen 1,5 uur overtuigde de verpleegkundige me dat het psychisch was en stuurde me naar de psychiatrische spoed. Iedereen was het erover eens dat het in mijn hoofd zat.” Deze zogenaamd denkbeeldige hartaandoening bleek in werkelijkheid atriumfibrilleren. Enkele maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en slechts een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Niet-medicamenteuze methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie enz.) blijken daarentegen steeds effectiever. “We denken minder aan pijn, ons hoofd komt vrij”, getuigt Carole Robert. Precies daarom spreekt Blandine Bouedo nu over haar vroegere pijnen. “Ik heb nog steeds pijn, maar ik lijd niet meer. Ik zit niet meer onderaan de put met zwarte gedachten”, zegt ze opgelucht. Door haar syndroom arbeidsongeschikt, begon ze met een qigong-opleiding, met als doel: een vereniging oprichten voor mensen die lijden aan chronische pijn. Waar ze vroeger tussen de 300 en 400 euro per maand aan medicijnen uitgaf, betaalt ze nu alleen nog 38 euro voor haar acupunctuursessies.
