Ce syndrome, dont la journée mondiale se tient mardi, se caractérise par des douleurs chroniques. Les patients estiment que les traitements et la prise en charge ne sont pas à la hauteur.
Fibromyalgie : « Comme avoir mal à l’intérieur des os »
Blandine Bouedo appelait ses douleurs ses « H21 ». « Les trois autres heures, c’était quand je dormais. Et je dormais parce que je tombais de fatigue », raconte-t-elle. Cette infirmière psychiatrique de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques diffuses dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, dont ce mardi est la journée mondiale. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4 % et 2,2 % des Français sont fibromyalgiques, les femmes dans 80 % à 90 % des cas. « C’est comme une douleur à l’intérieur des os, comme si l’on recevait des décharges électriques », décrit Blandine.
Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 90, mais elle avoue n’y avoir prêté que peu d’attention. Elles ont commencé à devenir invalidantes en 2007, puis, au printemps 2012, « j’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout me faisait mal, de la racine de mes cheveux jusqu’aux orteils. On ne pouvait plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisée, je me réveillais aussi fatiguée, voire plus, qu’en me couchant ». Les antalgiques, pris à fortes doses, n’y faisaient rien. Blandine vit avec des douleurs qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans arrêt. « La seule chose à laquelle on pense, la seule dont on peut parler, c’est la douleur. »
« Cela met le médecin face à son incapacité »
La perte de vie sociale est classique dans la fibromyalgie. Parce que les malades s’auto-excluent de nombreuses activités, sources de douleurs, et parce que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et s’éloigne. « Si l’on dit qu’on a des migraines ou un mal de dents, les gens comprennent. Mais des douleurs constantes, diffuses, qui ne laissent aucun répit, ce n’est pas imaginable », note Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. « Il y a treize ans, je pensais avoir une sclérose en plaques : pendant treize ans, j’ai éveillé la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai suscité la suspicion. Les gens me disaient : “Es-tu sûre d’être malade ?” »
Ce même scepticisme existe chez certains médecins, qui considèrent que la fibromyalgie est « dans la tête ». « Nous avons une formation centrée sur la rationalité. Mais ici, nous n’avons ni cause ni traitement, cela met le médecin face à son incapacité », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très familier du syndrome. Car la fibromyalgie reste largement un mystère. Il y a « plein d’hypothèses » sur son origine, mais « aucune n’a fait la preuve de sa réalité », souligne-t-il. Le plus déroutant est qu’il n’existe aucune lésion ni inflammation pour expliquer ces douleurs persistantes. Sur les radios, tout est normal. Ce que l’on sait, c’est que le cerveau fibromyalgique ne filtre pas assez la douleur. Reconnue par l’OMS depuis 1992, la fibromyalgie est considérée par l’Académie nationale de médecine comme un problème sérieux à prendre au sérieux, et la HAS a publié en 2010 un rapport d’orientation qui a donné une certaine crédibilité auprès d’une partie du corps médical.
« L’infirmière m’a envoyée en psychiatrie d’urgence »
Outre ce manque de connaissance, « il y a une réticence à prendre en charge [les patients] parce que cela prend beaucoup de temps », regrette le Dr Renevier. La réponse est souvent médicamenteuse. Antalgiques donc, mais aussi antidépresseurs. « On nous donne des médicaments, mais on ne nous écoute pas », dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, son foie a été très abîmé, au point que les médecins ont même envisagé une ablation partielle. Les traitements de la fibromyalgie n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis par exemple) et sont souvent prescrits comme antidépresseurs, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.
Les fibromyalgiques sont souvent réduits à leur syndrome : s’ils ont mal, s’ils ont un problème, c’est « à cause de la fibromyalgie ». « Aux urgences, dès qu’on dit qu’on est “fibro”, ils ne s’occupent plus de nous, ils nous font une injection de morphine et nous laissent dans un coin », déplore Blandine Bouedo. Un comportement fréquent, qui peut avoir des conséquences dramatiques. Carole Robert raconte avoir dû aller aux urgences pour un problème cardiaque et, « en 1 h 30, l’infirmière m’a convaincue que c’était psychique et m’a envoyée en psychiatrie d’urgence. Tout le monde était d’accord pour dire que c’était dans ma tête ». Ce problème cardiaque prétendument imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a fait un AVC.
La fibromyalgie ne se guérit pas et une minorité de patients répondent aux antalgiques. En revanche, les méthodes non médicamenteuses (relaxation, qi gong, balnéothérapie, etc.) montrent de plus en plus leur efficacité. « On pense moins à la douleur, on a l’esprit qui se libère », témoigne Carole Robert. C’est précisément pour cela que Blandine Bouedo parle désormais de ses douleurs au passé. « J’ai toujours mal, mais je ne souffre plus. Je ne suis plus au fond du trou avec des idées noires », se réjouit-elle. En invalidité à cause de son syndrome, elle a commencé une formation de qi gong, avec un objectif : créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie plus aujourd’hui que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.
