In Mallorca Confidencial hebben we gepraat met de voorzitter van de Balearen Vereniging voor Fibromyalgie-ondersteuning, Lucía Sánchez, om meer te weten te komen over de aandoening.
Het is niet gemakkelijk om het idee van het zijn moe voorstellen, met wijdverspreide pijn in het lichaam, depressieve stemming, moeite met slapen, tintelingen en spierkrampen, voor dagen of weken, laat staan maanden of jaren. De incidentie van fibromyalgie (FM) Het is niet eenvoudig te specificeren, maar door de resultaten van de meest relevante internationale publicaties te verzamelen, ligt de globale schatting tussen 1,5 en 5% van de wereldbevolking.
De incidentie van spierpijn die kenmerkend is voor FM wordt al eeuwen erkend, hoewel het in de jaren zeventig was dat de ziekte serieuze aandacht begon te krijgen, toen artsen leerden triggerpoints en enkele van de bijbehorende symptomen te identificeren. De American Medical Association erkende FM in 1987 als een ziekte.
De overlap die gepaard gaat met pijn, vooral slopende vermoeidheid, wordt verergerd door vele andere manifestaties die de identificatie ervan bemoeilijken en vertragen. Vandaar de pelgrimstocht van veel patiënten door verschillende specialisten om een diagnose te stellen.
Aan de andere kant zijn er geen analytische of röntgentests die de ziekte bevestigen, noch specifieke onderzoeken. Om deze reden vragen sommige experts zich af of de pijn van de patiënt echt is, zelfs bij mensen in de directe omgeving.
“Phantom” -ziekte
Medewerkers, vrienden en familie kunnen de symptomen moeilijk begrijpen. De oorzaak van FM is niet goed begrepen. We weten dat mensen die eraan lijden communicatiestoornissen hebben tussen het lichaam en de hersenen. Deze veranderingen hebben mogelijk geleid tot wijzigingen in de interpretatie van pijnlijke gewaarwordingen, die niet meer zijn dan een licht ongemak voor mensen zonder de ziekte.
Onderzoekers hebben verschillende genen gevonden die het risico op het ontwikkelen van de ziekte kunnen vergroten. Stressvolle levensgebeurtenissen en omstandigheden kunnen ook hun uiterlijk beïnvloeden. Meer dan een miljoen Spanjaarden lijden aan fibromyalgie. Het is geen progressieve ziekte die na verloop van tijd erger wordt, maar het verandert en kan zelfs verbeteren. Het is nooit dodelijk en het is niet schadelijk voor gewrichten, spieren of inwendige organen.
Er is geen magische formule voor de behandeling van deze ‘spookziekte’,
dat durft het niet onder ogen te zien uit angst dat we zijn geheimen prijsgeven en dat we het effectief kunnen bestrijden.
Balearic Fibromyalgia Support Association (ABAF)
Op de Balearen werd de vereniging opgericht in 1996. Zoals de huidige president, Lucía Sánchez , aan Mallorca Confidencial heeft uitgelegd , hebben we “de doelstellingen van empowerment, het geven van steun aan de getroffenen, familie, vrienden, professionals of mensen die geïnteresseerd zijn in alles wat houdt verband met fibromyalgie, naast het informeren, helpen en ondersteunen van patiënten en families om deze ziekte te begrijpen en de kwaliteit van leven van degenen die door de ziekte zijn getroffen te verbeteren “.
De entiteit, die meer dan 300 leden telt, organiseert groepen voor wederzijdse hulp, psychologische hulp, gesprekken en lichaamsbeweging voor de gezondheid, zoals ” tai chi en geheugenworkshops “, benadrukt Sánchez.
Dit jaar zal de coronavirus-pandemie (Covid-19) de aanstelling verhinderen zoals het verdient. “De afgelopen weken zijn de telefoontjes vermenigvuldigd. Ik ben als een psycholoog geweest omdat veel mensen zich eenzaam voelden en ook pijn hadden die werd veroorzaakt door een ziekte die niet in de tests voorkomt en die als reumatologie moet worden gediagnosticeerd ”, zegt de voorzitter van de Balearenvereniging voor Fibromyalgie-ondersteuning.