Al marito la cui moglie ha una fibromialgia o una malattia cronica

Bene, eccoci qui, non solo la mia vita è cambiata, purtroppo anche la tua! Ora stiamo intraprendendo un nuovo viaggio, non divertente, non entusiasmante, ma più un viaggio di scalata in montagna con molte soste e deviazioni. Quindi ecco alcune cose che dovresti sapere prima di intraprendere questo viaggio e che potrebbero renderti più facile affrontare la mia situazione. Come sai, ho una malattia cronica e la vita non sarà più la stessa per nessuno di noi due.

Non è una malattia che puoi vedere, ma vedi me che lotto. Non è una malattia che puoi sentire, ma vedi il mio dolore. Non è una malattia che puoi capire, ma vedi la mia frustrazione. Le cose non saranno mai più le stesse, ma posso cercare di mantenerle il più “normali” possibile per il bene della nostra famiglia. Quindi, come posso spiegare appieno le sfide che mi attendono? Ci sono molti aspetti della malattia cronica/dolore che voglio che tu capisca, quindi inizieremo dall’inizio e spiegherò il meglio possibile in modo che tu sappia e possa comprendere appieno cosa sarà questo viaggio. Ci sono molte aree diverse da trattare, quindi tieni duro, sarà un viaggio accidentato.

Allora, cos’è questa cosa chiamata  fibromialgia?  Beh, ci sono così tante teorie e definizioni su cosa sia che si confondono tutte insieme e alcune definizioni suonano completamente confuse e senza senso, mentre altre la fanno sembrare un mucchio di sintomi senza un vero significato o una diagnosi definita, quindi deve essere tutto nella nostra testa, ma diamogli comunque un nome. Quindi, prima di tutto, ho questa “condizione” che influenza il modo in cui il mio corpo risponde al dolore. La parte “divertente” è che ogni giorno potrebbe essere diverso, quindi potrei avere dolore alle articolazioni un giorno e fitte lancinanti alle gambe un altro giorno. Quindi iniziamo con il dolore.

Il mio dolore può variare da fastidioso a estremo da un giorno all’altro e persino da un’ora all’altra. A volte può essere difficile per me dirti esattamente cosa mi fa male e quanto mi fa male, ma sappi solo che è molto fastidioso e fa male. I giorni “fastidiosi” sono quelli in cui mi sforzo molto di stare al passo con le faccende quotidiane di mantenere la casa funzionale e pulita. Cerco anche di affrontare gli altri progetti che continuano ad accumularsi.

Questi sono in genere i giorni in cui mi spingo ben oltre i miei limiti, quindi sappi che se ho avuto una giornata impegnativa e ho portato a termine molti progetti, potrei essere a terra per qualche giorno. I giorni in cui ho dolori fortissimi sono quelli in cui passo la maggior parte del tempo sul divano, a letto o sulla poltrona cercando di mettermi comodo.

Questi sono i giorni in cui il bucato, i piatti, le pulizie di casa e la cucina dovranno aspettare, o avrò bisogno di aiuto. Probabilmente scoprirai anche che questi sono i giorni in cui verserò molte lacrime. Lacrime di dolore, lacrime di tristezza, lacrime di frustrazione e lacrime di consapevolezza di deludere me stessa e la mia famiglia. Ma come ho imparato, tu conosci queste lacrime e sei sempre pronta a confortarmi. Sai che questo è uno dei miei momenti più vulnerabili e mi lasci affrontare la situazione come meglio posso, anche se significa perdere l’ennesima riunione di famiglia.

In questi momenti/giorni di dolore potrei anche provare molta ansia e stress. Ma da quello che ho imparato, non tutto lo stress e l’ansia vengono espressi allo stesso modo o nel modo tipico che molte persone pensano, soprattutto la parte relativa all’ansia. Per la maggior parte delle persone, quando sentono parlare di ansia, o di attacchi d’ansia, immaginano persone sedute in un angolo, rannicchiate a palla che ondeggiano avanti e indietro mentre borbottano un mucchio di cose incomprensibili.

Beh, l’ansia può essere espressa o dimostrata in molti modi diversi, la maggior parte dei quali ho appena imparato da sola. Per me, i modi più comuni in cui mostro l’ansia sono la rabbia e la facilità con cui mi arrabbio. Le cose semplici mi rendono così frustrata, agitata e irritabile che, per quanto mi sforzi di essere calma, composta e gentile, finisco per reagire male a tutti e a tutto, il che porta a litigi, discussioni e semplice disagio per tutti. Per quanto mi sforzi di rimanere calma e composta, le piccole cose sembrano semplicemente farmi scattare e farmi arrabbiare.

Sappiate che sto cercando con tutte le mie forze di lasciarmi scivolare addosso queste cose e di non causarmi stress o ansia, ma la maggior parte delle volte non ci riesco proprio, e questo perché fisicamente mi sento così a disagio che a volte basta un’occhiata in particolare per farmi impazzire! Cerco con tutte le mie forze di tenere duro e di non lasciare che le cose mi infastidiscano, ma sappiate che a volte non riesco proprio a tenere tutto dentro e alla fine è inevitabile che mi trabocchi come il Vesuvio!

Hai anche imparato che quando parlo con te, o con altri, a volte mi sembra di avere la bava alla bocca, di parlare velocemente e a volte senza molto senso, e questo è anche il modo in cui provo ed esprimo l’ansia. Cerco di fare respiri profondi, di mantenere le mie risposte durante le conversazioni equilibrate, calme e controllate, ma sì, a volte una semplice conversazione può mandare la mia ansia in tilt.

Non sono necessariamente le persone con cui parlo a causarmi stress o ansia, ma è la conversazione in generale che può far schizzare alle stelle il mio livello di ansia. Quando sono nel mezzo di questa ansia, socializzare può essere molto difficile. A volte devo saltare riunioni di famiglia o feste a causa dell’aumento di ansia e dolore, ma sappiate che non è una scelta deliberata.

Non voglio mai sentirmi messa da parte dai miei sintomi o lasciare che tutto questo mi detti la vita, tuttavia, questo ha un impatto enorme sulla mia vita attuale e su come la vivo, eppure tu sembri sempre sapere quando ho davvero bisogno di una “pausa” per riprendermi, concentrarmi e placare tutto il caos che mi frulla per la testa. La stanchezza è l’altro fattore importante in tutto questo. La migliore descrizione della stanchezza che provo è che è una stanchezza che nessuna quantità di sonno mi aiuterà MAI. Questo è assolutamente vero. Il dolore di per sé causa stanchezza. Ora aggiungi stress, ansia, depressione e sindrome da stanchezza cronica a tutto questo e a volte anche fare la doccia è il compito più impegnativo che riesco a portare a termine in tutta la settimana!

La stanchezza causata da una malattia cronica può essere riassunta come una stanchezza tale da avere la sensazione di non aver dormito per più di una settimana, eppure si è costretti a continuare a svolgere regolarmente tutte le attività che si svolgono abitualmente. La sola stanchezza può far sì che tutti gli altri sintomi si manifestino in modo quadruplo rispetto a quanto si potrebbe “normalmente” sperimentare.

Se a tutto questo si aggiunge l’insonnia o le diverse abitudini del sonno di chi soffre di malattie croniche, ecco la ricetta per la sofferenza. Sì, siamo letteralmente stanchi SEMPRE. Quando diciamo di essere “stanchi” non stiamo solo dicendo che abbiamo dormito male, ma che a volte siamo così stanchi che anche il compito più piccolo prosciuga ogni nostra riserva. E ancora una volta, sembra che tu sappia quando ho finito il mio ultimo “cucchiaio” e mi incoraggi a riposare.

La disoccupazione fa ormai parte del nostro vocabolario e della nostra realtà. Il fatto che io non possa contribuire al nostro piano finanziario è ormai un grosso problema nelle nostre vite. Ci causa stress a entrambi nel guardare al futuro. Le cose non sono più accessibili come una volta e le priorità sono cambiate. Eppure, nonostante tutto questo si aggiunga a ciò che stiamo affrontando, continuate a sostenermi e a rassicurarmi che sopravviveremo.

Dovremo dire di no a più cose di quante ne diciamo di sì, ma in qualche modo ce la faremo. I miei sogni, le mie aspirazioni e la mia carriera futura hanno dovuto essere messi in pausa, quindi a volte, quando diventa troppo per me da sopportare, mi tieni stretto e mi fai sapere che dovrei comunque essere orgoglioso di ciò che ho realizzato, ma mi conforti sapendo che, per come la vedo io, le cose saranno drasticamente diverse e non c’è niente che io possa fare per risolvere la situazione.

Potrei sembrare che mi lamenti sempre delle cose che mi preoccupano, del dolore che provo, della stanchezza che mi ha sopraffatto, eppure tu sei ancora qui, a tenermi la mano, a massaggiarmi le spalle, a incoraggiarmi a continuare a lottare. Quando noi, o un coniuge e/o un familiare, soffriamo di questa condizione, sembra che ci tolga tutto quello che abbiamo da dare. Ma il tuo sostegno è il dono più grande che hai da offrirmi.

La pazienza è una virtù; la capacità di confortare è un dono, e la comprensione e l’empatia sono davvero rare. Tuttavia, per mia fortuna, tu possiedi tutte queste doti. E qualunque cosa ci riservi la nostra storia futura, la tua capacità di comprendere la mia condizione, di essere paziente con i miei limiti e di confortarmi nei momenti più bui mi ha dato la capacità di continuare a perseverare. Giorno dopo giorno, persino ora dopo ora, è il meglio che posso fare.

Ma tu, sapere che la vita sarà diversa per noi e poterci adattare a ciò che abbiamo ora, sarà il dono più grande che tu possa farmi, e ti prego di continuare a essere paziente, comprensivo e attento a quella che potrebbe essere la nostra nuova realtà. E soprattutto, grazie per aver capito che questa è una diagnosi/condizione legittima. Il tuo amore e il tuo sostegno sono ciò che mi fa andare avanti in questo mondo folle. Continuerò a fare del mio meglio, ma apprezzo il tuo supporto in questa impresa!