Este síndrome, que se celebra el Día Mundial de la Salud este martes, se caracteriza por dolor crónico.  Los pacientes sienten que el tratamiento y la atención no son los adecuados.

Fibromialgia: “Cómo sentir dolor en los huesos”

Blandine Bouedo solía llamar a su dolor “H21 “. “Las otras tres horas eran cuando dormía. Y dormía porque estaba agotada”, dice. La enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y alteraciones del sueño, que es el martes. Según la Alta Autoridad de Salud (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses tienen fibromialgia, y las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Siento como si me doliera dentro de los huesos, como si recibiera descargas eléctricas”, dice Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a finales de los 90, pero admite que no les ha prestado mucha atención. Empezaron a ser incapaces en 2007, y en la primavera de 2012, «viví dieciocho meses de descenso a los infiernos. Me dolía todo, desde la raíz del pelo hasta los pies. Ya no podía tocarme, ya no podía caminar. Estaba agotado, me despertaba tan cansado o más que al acostarme. Los analgésicos, tomados en dosis altas, no hacen nada. Blandine vive con una intensidad de dolor que ella califica en un 6 o 7 sobre 10. Sin parar. «Lo único en lo que pensamos es en el dolor, lo único de lo que podemos hablar es del dolor».

“Pone al médico por delante de su discapacidad”.

La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Porque se les excluye de muchas actividades, fuentes de dolor, y porque la procesión, a veces incrédula, termina y desaparece.  «Si decimos que tenemos migraña o dolor de muelas, la gente lo entiende». Pero el dolor constante y difuso, que casi impide respirar, es impensable, afirma Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años desperté compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desconfié. La gente me decía: «¿Estás segura de que estás enferma?».

El mismo escepticismo existe entre los médicos, quienes creen que la fibromialgia es solo una cuestión mental.  “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos causa ni tratamiento; se prioriza al médico sobre su discapacidad”, afirma el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo, en gran medida, un misterio. Hay  “muchas suposiciones”  sobre sus orígenes, pero “nadie ha demostrado su realidad”,  añade el reumatólogo. Lo más desconcertante es que no hay ninguna lesión ni inflamación que explique este dolor persistente. En las radios, todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro afectado por la fibromialgia no filtra el dolor lo suficiente. La Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia desde 1992, la Academia Nacional de Medicina afirma que es difícil que se la tome en serio y publicó un informe sobre la política en 2010 que resulta creíble a ojos de varios médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento, «existe reticencia a atender a los pacientes porque lleva mucho tiempo», lamenta el Dr.Renevier. La respuesta suele consistir en (muchos) medicamentos: analgésicos, pero también antidepresivos.  «Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan», denuncia Blandine Bouedo.  Debido a todos estos tratamientos, el hígado sufrió graves daños, incluso los médicos hablaron de ello. Los tratamientos para la fibromialgia, que no están autorizados en Francia (a diferencia, por ejemplo, de Estados Unidos), suelen recetarse para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación ni a sentirse reconocidos.

La fibromialgia a menudo se reduce a tu síndrome. Si tienes dolor, si tienes un problema, solo puede deberse a la fibromialgia.  “En urgencias, desde el momento en que decimos que tenemos ‘fibro’, ya no nos atienden, nos inyectan morfina y nos dejan arrinconados”, lamenta Blandine Bouedo. Un comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a urgencias por una afección cardíaca, y “a la 1:30 a. m., la enfermera me convenció de que era psicótica y me envió a un hospital psiquiátrico de urgencias. Todos coincidieron en que era producto de mi imaginación…”        . Esta supuesta afección cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses después, Carole Robert sufrió un derrame cerebral.

La fibromialgia no tiene cura y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, se están probando cada vez más métodos no médicos (relajación, qigong, balneoterapia, etc.). “Pensamos menos en el dolor, hemos liberado el espíritu”, afirma Carole Robert. Precisamente por eso Blandine Bouedo habla de su dolor pasado.  “Sigo sintiendo dolor, pero ya no sufro. No estoy en el fondo del pozo con ideas oscuras”. Desea obtener la discapacidad debido a su síndrome y comenzó a practicar qigong con el objetivo de crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicación, ahora paga solo 38 euros por sus sesiones de acupuntura.