Esta síndrome, comemorada nesta terça-feira no Dia Mundial da Saúde, é caracterizada por dor crônica.   Os pacientes sentem que o tratamento e os cuidados são inadequados.

Fibromialgia: “Como sentir dor óssea”

Blandine Bouedo costumava chamar sua dor de “H21 “. “As outras três horas eram quando eu dormia. E eu dormia porque estava exausta”, diz ela . A enfermeira psiquiátrica de 55 anos sofre de fibromialgia, uma síndrome caracterizada por dores crônicas por todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono. De acordo com a Alta Autoridade para a Saúde (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses sofrem de fibromialgia, e as mulheres em 80% a 90% dos casos. “Sinto como se estivesse doendo dentro dos meus ossos, como se estivesse recebendo choques elétricos”,  diz Blandine.

Suas primeiras dores surgiram no final da década de 1990, mas ela admite não ter prestado muita atenção a elas. Começaram a incapacitá-la em 2007 e, na primavera de 2012, “vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo doía, da raiz dos cabelos aos pés. Eu não conseguia mais me tocar, não conseguia mais andar. Estava exausta, acordava tão cansada ou mais cansada do que quando fui dormir . Analgésicos, tomados em altas doses, não fazem efeito. Blandine convive com uma intensidade de dor que ela classifica em 6 ou 7 em 10. Sem parar. “Só pensamos na dor, só conseguimos falar sobre a dor.”

“Ele coloca o médico antes da sua deficiência.”

A perda da vida social é um sintoma tradicional da fibromialgia. Porque a pessoa é excluída de muitas atividades, fontes de dor, e porque a procissão, às vezes incrédula, termina e desaparece.   “Se dizemos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem.” Mas a dor constante e difusa que quase torna impossível respirar é impensável , diz Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgia France. Treze anos atrás, eu pensava que tinha esclerose múltipla: por treze anos, despertei compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, fiquei desconfiada. As pessoas me perguntavam: “Tem certeza de que está doente?”

O mesmo ceticismo existe entre os médicos, que acreditam que a fibromialgia é apenas uma questão mental.   “Temos uma formação focada na racionalidade. Mas aqui não temos causa nem tratamento; o médico é priorizado em detrimento da sua deficiência”, diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, que conhece bem a síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Há  “muitas suposições”   sobre suas origens, mas “ninguém provou que seja verdade”,   acrescenta o reumatologista. O mais desconcertante é que não há lesão ou inflamação que explique essa dor persistente. No rádio, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro afetado pela fibromialgia não filtra a dor suficientemente. A Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia desde 1992; a Academia Nacional de Medicina afirma que é difícil levá-la a sério e publicou um relatório de políticas em 2010 que vários médicos consideram confiável.

A enfermeira “me encaminhou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento, “há relutância em tratar os pacientes porque leva muito tempo”, lamenta a Dra. Renevier. A resposta costuma ser (muitos) medicamentos: analgésicos, mas também antidepressivos.  “Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem “, reclama Blandine Bouedo.  Devido a todos esses tratamentos, seu fígado sofreu danos graves, dos quais até os médicos falaram.  Os tratamentos para fibromialgia, que não são aprovados na França (ao contrário, por exemplo, dos Estados Unidos), são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação ou a se sentirem reconhecidos.

A fibromialgia costuma ser reduzida à sua síndrome. Se você tem dor, se tem um problema, só pode ser devido à fibromialgia.   “No pronto-socorro, a partir do momento em que dizemos que temos ‘fibro’, eles param de nos tratar; nos injetam morfina e nos deixam encurralados”, lamenta Blandine Bouedo. Esse comportamento é comum e pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por causa de um problema cardíaco e, “à 1h30 da manhã, a enfermeira me convenceu de que eu era psicótica e me encaminhou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era produto da minha imaginação…”.Esse problema cardíaco supostamente imaginário era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert sofreu um derrame.

A fibromialgia não tem cura e uma minoria dos pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, cada vez mais métodos não médicos (relaxamento, qigong, balneoterapia, etc.) estão sendo experimentados. “Pensamos menos na dor; libertamos nosso espírito”,  diz Carole Robert. É exatamente por isso que Blandine Bouedo fala de sua dor passada.  “Ainda sinto dor, mas não estou mais sofrendo. Não estou no fundo do poço com pensamentos sombrios.”  Ela deseja obter a invalidez para sua síndrome e começou a praticar qigong com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que costumava gastar entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, agora paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.