Questa sindrome, celebrata martedì in occasione della Giornata Mondiale della Salute, è caratterizzata da dolore cronico.   I pazienti ritengono che il trattamento e le cure siano inadeguati.

Fibromialgia: “Come sentire il dolore osseo”

Blandine Bouedo chiamava il suo dolore “H21 “. “Le altre tre ore le passavo dormendo. E dormivo perché ero esausta”, racconta . L’infermiera psichiatrica di 55 anni soffre di fibromialgia, una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno. Secondo l’Alta Autorità per la Salute (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi soffre di fibromialgia, e le donne nell’80-90% dei casi. “Sento come se mi facessero male le ossa, come se ricevessi delle scosse elettriche”,  racconta Blandine.

I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non averci prestato molta attenzione. Hanno iniziato a renderla inabile nel 2007 e, nella primavera del 2012, “ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi. Tutto mi faceva male, dalla radice dei capelli ai piedi. Non riuscivo più a toccarmi, non riuscivo più a camminare. Ero esausta, mi svegliavo stanca o più stanca di quando ero andata a letto . Gli antidolorifici, assunti in dosi elevate, non fanno nulla”. Blandine convive con un’intensità del dolore che valuta 6 o 7 su 10. Senza sosta. “Tutto ciò a cui pensiamo è il dolore, tutto ciò di cui riusciamo a parlare è il dolore”.

“Lui mette il medico prima della sua disabilità.”

La perdita della vita sociale è un sintomo tradizionale della fibromialgia. Perché si viene esclusi da molte attività, fonti di dolore, e perché la processione a volte incredula termina e scompare.   “Se diciamo di avere un’emicrania o un mal di denti, la gente capisce”. Ma il dolore costante e diffuso che rende quasi impossibile respirare è impensabile , afferma Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgia France. Tredici anni fa, pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni, ho suscitato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ero sospettosa. La gente mi diceva: “Sei sicura di essere malata?”

Lo stesso scetticismo esiste tra i medici, che credono che la fibromialgia sia esclusivamente un problema mentale.   “Abbiamo una formazione incentrata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo una causa o un trattamento; il medico ha la priorità sulla sua disabilità”, afferma il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto esperto della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono  “molte ipotesi”   sulle sue origini, ma “nessuno ha dimostrato che sia vero”,   aggiunge il reumatologo. La cosa più sconcertante è che non ci sono lesioni o infiammazioni che spieghino questo dolore persistente. Alla radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello affetto da fibromialgia non filtra sufficientemente il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia dal 1992; la National Academy of Medicine afferma che è difficile prenderla sul serio e ha pubblicato un rapporto politico nel 2010 che diversi medici ritengono credibile.

L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico d’urgenza”

Oltre alla mancanza di conoscenze, “c’è riluttanza a curare i pazienti perché richiede troppo tempo”, lamenta il Dott. Renevier. La risposta è spesso rappresentata da (molti) farmaci: antidolorifici, ma anche antidepressivi.  “Ci danno farmaci, ma non ci ascoltano “, lamenta Blandine Bouedo.  A causa di tutti questi trattamenti, il suo fegato ha subito gravi danni, di cui hanno parlato anche i medici.  I trattamenti per la fibromialgia, che non sono approvati in Francia (a differenza, ad esempio, degli Stati Uniti), sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione o a sentirsi riconosciuti.

La fibromialgia viene spesso ridotta alla sindrome. Se provi dolore, se hai un problema, può essere dovuto solo alla fibromialgia.   “Al pronto soccorso, dal momento in cui diciamo di avere la ‘fibro’, non ci curano più; ci iniettano morfina e ci lasciano in un angolo”, si lamenta Blandine Bouedo. Questo comportamento è comune e può essere drammatico. Carole Robert dovette andare al pronto soccorso per un problema cardiaco e “all’1:30 del mattino, l’infermiera mi convinse che fossi psicotica e mi mandò in un ospedale psichiatrico d’urgenza. Tutti concordarono che fosse frutto della mia immaginazione…”.         Questa patologia cardiaca apparentemente immaginaria era in realtà fibrillazione atriale. Pochi mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus.

La fibromialgia non ha cura e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. D’altra parte, si stanno sperimentando sempre più metodi non medici (rilassamento, qigong, balneoterapia, ecc.). “Pensiamo meno al dolore; abbiamo liberato il nostro spirito”,  afferma Carole Robert. È proprio per questo che Blandine Bouedo parla del suo dolore passato.  “Sento ancora dolore, ma non soffro più. Non sono più a terra con pensieri cupi”.  Desidera ottenere l’invalidità per la sua sindrome e ha iniziato a praticare qigong con l’obiettivo di creare un’associazione per persone con dolore cronico. Lei, che prima spendeva tra i 300 e i 400 euro al mese in farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.