Als je van iemand met fibromyalgie houdt, heb je intense pijn die varieert van dag tot dag en van uur tot uur. Dat kunnen we niet voorspellen. Dus we willen dat je weet dat dingen op het laatste moment soms moeten worden uitgesteld en het baart ons net zoveel zorgen als jij.
We willen dat je weet dat we met zijn grenzen moeten leren ons lichaam te accepteren, en dat is niet eenvoudig. Fibromyalgie is niet genezen, maar we proberen elke dag de symptomen te verlichten. We vragen je hier niet aan te lijden.
We voelen ons nog steeds overweldigd en kunnen niet meer met spanning omgaan dan wij. Voeg indien mogelijk niet meer stress aan mijn lichaam toe.
We voelen ons niet goed, hoewel we goed zien. Meestal hebben we geleerd met constante pijn te leven. Het betekent niet noodzakelijkerwijs dat we geen problemen hebben als je ons ziet glimlachen, we hebben daar alleen maar mee te maken. Sommige mensen denken dat als we groot zijn, we niet zo slecht kunnen zijn. Pijn is het niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en we hebben het niet gemakkelijk.
Omdat we niet kunnen werken en we niet lui zijn, begrijp alsjeblieft. De uitputting en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we veranderingen in levensstijl aanbrengen. We hebben niet iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt te zijn en ons veel vermoeidheid en pijn kan bezorgen. We kunnen het vandaag doen, niet noodzakelijkerwijs wat we gisteren hebben gedaan, maar dat betekent niet dat we het ook niet kunnen doen.
We zijn soms down. Wie zal niet overweldigd worden door een pijn die intens en constant is? Er is aangetoond dat depressie bij fibromyalgie met dezelfde intensiteit optreedt als bij elke andere chronische pijn. Het doet ons pijn verdrietig te zijn, maar de pijn en het falen om te doen wat we hebben gebruikt, verlamt ons. We voelen ons ook slecht als artsen, familie en vrienden niet helpen of begrijpen. Begrijp alsjeblieft dat mijn lijden zal worden verminderd met jouw steun en hulp.
We rusten niet genoeg terwijl we de hele nacht slapen. Patiënten met fibromyalgie hebben slechte slaapprestaties, wat slechte slaap tot het ergste dagelijkse ongemak brengt.
Het is niet eenvoudig om lang op één plek te blijven (zelfs stoelen). Dit veroorzaakt veel problemen voor ons en het kost ons tijd om te herstellen. We weten dat dit aspect ons zal schaden, waarom niet stoppen met sommige activiteiten. We zijn soms goed om te weten wat de gevolgen zullen zijn.
Als we vaak eenvoudige dingen vergeten, wat we doen, de naam van iemand of we zeggen het verkeerde woord, worden we niet gek. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie, vooral op dagen dat er veel pijn is. Voor jou en mij is het iets vreemds. Maar samen maken we grapjes en helpen we ons gevoel voor humor te behouden.
Deze ziekte komt veel voor bij de meeste mensen met fibromyalgie, sommige artsen en anderen, omdat we werden gedwongen onszelf te onderwijzen en ons lichaam te begrijpen. Dus doe het alsjeblieft niet als je me een ‘remedie’ verkoopt. Niet omdat ik je steun niet waardeer of niet waardeer, maar omdat ik op de hoogte blijf en verschillende dingen probeerde.
Als we slapen, als we iets doen dat we al lang niet hebben bereikt, als we het begrijpen, zijn we erg blij als we een dag hebben met weinig of geen kwaad.
We waarderen alles wat je hebt gedaan en voor mij kunt doen; inclusief uw kennis- en begripinspanningen. De kleine dingen betekenen veel voor me en ik wil dat je me steunt. Wees geduldig en vriendelijk. Onthoud dat ik nog steeds in dit vermoeide lichaam zit. Ik probeer te leren in mijn huidige uitdagingen om elke dag te leven en morgen hoop te houden. Help me te glimlachen en de prachtige dingen te zien die God ons aanbiedt.