Når du elsker nogen med fibromyalgi, har du intense smerter, der spænder fra dag til dag og fra time til time. At vi ikke kan forudsige. Så vi vil have dig til at vide, at i sidste øjeblik tingene nogle gange skal udsættes, og det bekymrer os lige så meget som du gør.
Vi vil have dig til at vide, at vi med dens grænser er nødt til at lære at acceptere vores krop, og det er ikke let. Fibromyalgi er ikke helet, men hver dag søger vi at lindre symptomer. Vi beder dig om ikke at lide dette.
Vi føler os stadig overvældede og er ikke i stand til at tackle mere spænding end vi gør. Tilføj ikke mere stress til min krop, hvis det er muligt.
Vi har det ikke godt, selvom vi ser godt. Det meste af tiden har vi lært at leve med konstant smerte. Det betyder ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, når du ser os smile, vi har bare at gøre med det. Nogle mennesker tror, at hvis vi er gode, kan vi ikke være så onde. Smerter er ikke Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og vi har den ikke let.
Fordi vi ikke kan arbejde, og vi ikke er dovne, skal du forstå. Udmattelse og smerte er uforudsigelige, og det er derfor, vi er nødt til at foretage livsstilsændringer. Vi har ikke noget, der synes enkelt og nemt at gøre, og som kan forårsage os en masse træthed og smerter. Vi kan gøre det i dag, ikke nødvendigvis hvad vi gjorde i går, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Vi er til tider ned. Hvem vil ikke blive overvældet af en smerte, der er intens og konstant? Det har vist sig, at depression i fibromyalgi forekommer med samme intensitet som i enhver anden kronisk smertetilstand. Det gør os ondt at være trist, men smerter og manglende evne til at gøre det, vi har brugt, ødelægger os. Vi har det også dårligt, hvis læger, familie og venner ikke hjælper eller forstår. Forstå venligst, min lidelse vil mindskes med din støtte og hjælp.
Vi hviler ikke nok, mens vi sover hele natten. Patienter med fibromyalgi har dårlig søvnydelse, hvilket bringer dårlig søvn til det værste daglige ubehag.
Det er ikke let for os at bo i lang tid et sted (endda sæder). Dette skaber mange problemer for os, og det tager os tid at komme os. Vi ved, at dette aspekt vil skade os, hvorfor ikke afslutte nogle aktiviteter. Vi er til tider gode til at kende konsekvenserne af det.
Når vi ofte glemmer enkle ting, hvad vi laver, andres navn eller vi siger det forkerte ord, bliver vi ikke vrede. Dette er kognitive vanskeligheder, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor der er meget smerter. For dig og mig er det noget mærkeligt. Men sammen joker og hjælper vi med at bevare vores sans for humor.
Denne sygdom er meget almindelig for de fleste mennesker med fibromyalgi, nogle læger og andre, fordi vi blev tvunget til at uddanne os selv og forstå vores kroppe. Så vær venlig, ikke gør det, hvis du sælger mig en “kur.” Ikke fordi jeg ikke værdsætter eller ikke værdsætter din støtte, men fordi jeg holder mig informeret og prøvet flere ting.
Når vi sover, når vi gør noget, vi ikke har opnået på længe, når vi forstår det, er vi meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen skade.
Vi værdsætter virkelig alt hvad du har gjort og kan gøre for mig; inklusive din viden og forståelsesindsats. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for, at du støtter mig. Vær tålmodig og venlig. Husk, at jeg stadig er i denne trætte krop. Jeg prøver at lære i mine nuværende udfordringer at leve dag for dag og holde håb i morgen. Hjælp mig med at smile og se de forunderlige ting, som Gud tilbyder os.
