Mennesker med fibromyalgi er kun forstået af mennesker med fibromyalgi.

En ven fortalte mig, at hun hørte to eller tre kolleger tale om en anden kollega, der havde besvimt for at behandle hendes fibromyalgi som et resultat af bivirkningerne af et nyt lægemiddel:

Hun tog hende på en båre og sagde: ”Ingen kan være så syge.” En vejleder begyndte sine kommentarer til, hvad der syntes at validere min situation ved at informere mig om, at ”jeg vidste meget om min sygdom, fordi han og hans kone havde en nær ven med hende. ”

De andre kommentarer blev til et slag i maven. Jeg så to studerende indtage deres plads i løbet af sommeren, da han sagde, “så han kunne fortsætte og slappe af.”

En person, der arbejder i vores gård, er for nylig dukket op igen.
Entreprenøren sagde, at hans kone var deaktiveret for min mand. Da min mand svarede, at han forstod, at også jeg var hurtig med at sige iværksætteren, ”Ja, men hans kone er langt bedre end min.” Min mand svarede veltalende: ”Det ser ud til, at det let kan narre dig.

Da jeg var ked af og skuffet over udsigten til regn under baseballkampen (nu udsat), skrev jeg om det på Facebook, jeg formåede kun at få et familiemedlem, der også led af en kronisk sygdom, svarede: ”Lad ikke din sygdom styrer dit liv.

Ikke kun blev jeg forbløffet, men jeg håbede også, at denne forælder ville forstå mig blandt alle mennesker.
Jeg har desværre taget forkert.
Jeg ved, at de, der ikke lider af visse kroniske og svækkende sygdomme, ikke helt kan forstå, hvad dette indebærer, men jeg er altid overrasket over, hvor vanskeligt niveau folk har for at forstå.

Selvfølgelig har vi også problemer med at forstå variationen i symptomer, og hvordan vores funktionsniveau kan variere fra dag til dag (eller endda fra tid til anden), men at se dem, der ikke er i stand til at lytte og lytte, kan stadig være følelsesmæssigt kedeligt. Ved ikke nej, jeg kan ikke forstå nogle af kræftoverlevendes hverdagslige kampe og vanskeligheder, for eksempel, men jeg vil ikke afskedige eller bespotte nogen anden.
Jeg husker, at jeg besøgte ældre forældre, plejehjem og hospitaler, da jeg var barn.

Blandt min mors familiemedlemmer var sygepleje den næstvigtigste erhverv.
Jeg kan endda huske en teenager, der læste vores medicinske leksikon i vores hus (med stor entusiasme).
Den vigtigste ting for mig var, at min mor og bedstemor overførte patienten virkningerne af sygdommen, der først reflekterede over den.

Jeg er bedøvet over at finde dem, der ikke føler nogen kærlighed til andre.
Ja, jeg vil nok være hurtig til at dømme dem, når de dømmer os.
Jeg er klar over, at ikke alle reagerer på sygdom på samme måde.
I frygt og naivitet kan nogle endda svare.
For mange af os er det sandsynligvis den sværeste faktor at lytte til de nærmeste og fremsætte bemærkninger.

Pludselig må vi forsvare os selv. Dette problem er vanskeligt at løse, især hvis vi stadig kæmper med interne konflikter i relation til vores sundhedstilstand.
Hvorfor tror mange, at vi kan blive mirakuløst helbredt af selvkontrol eller viljen?
Hvorfor betragter nogle mennesker denne særlige sygdom som selvpåkaldt?
Når en person mangler empati og fremsætter hårde kommentarer, får det mig til at fortryde, at jeg kun har en dag til at leve mit liv.
De kyssede jorden og ville være taknemmelige, hvis de senere fandt deres normale krop.
Jeg har intet andet valg end at forblive involveret.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.