Pijn, vermoeidheid, spierstijfheid, algemene vermoeidheid. Dit zijn enkele van de sensaties waar fibromyalgiepatiënten dagelijks last van hebben. Meer dan 265 patiënten, voornamelijk uit Cádiz maar ook uit andere locaties in de baai, behoren tot de Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome of Cádiz, AGAFI.
Een “onzichtbare” ziekte waarvan de oorsprong en behandeling tot op de dag van vandaag onbekend zijn. Het is een ziekte die pijn en slaapstoornissen veroorzaakt en bijna uitsluitend vrouwen tussen de 40 en 60 jaar treft, hoewel de laatste jaren steeds meer mannen en zelfs kinderen worden gediagnosticeerd. Dr. Carmen Iglesias, huisarts in het gezondheidscentrum Cayetano Roldán en coördinator fibromyalgie in San Fernando, weet dit maar al te goed. , stemmingssymptomen of angst”, kwalificeert hij
Volgens gegevens van de Spaanse Vereniging voor Neurologie blijft in Spanje 90% van de patiënten met fibromyalgiesymptomen zonder diagnose. Het sensibiliseren van de bevolking en het uitleggen van de oorzaken, symptomen en behandeling is wat vandaag wordt gezocht. Het kan echter maanden duren voordat deze patiënten een juiste diagnose vinden. “Het is erg frustrerend omdat de patiënt veel symptomen heeft en veel gegeneraliseerde pijn lijdt, met als verzwarende omstandigheid dat dit in geen enkele test of analyse naar voren komt”, zegt Iglesias, terwijl hij benadrukt dat het een ziekte is die heeft een enorme impact op de gezondheid, de levenskwaliteit van de persoon die eraan lijdt, evenals op het gebied van werk en gezin. In feite kan elke patiënt de aandoening op verschillende manieren manifesteren. “De behandeling moet sterk geïndividualiseerd en multidisciplinair zijn”, benadrukt de arts.
De meest effectieve behandeling van deze ziekte, als zodanig erkend door de WHO, is in de overgrote meerderheid van de gevallen een combinatie van farmacologie en gepersonaliseerde lichaamsbeweging, gericht op aërobe oefening, “wandelen en zwemmen zijn erg goed, maar het moet vervolgd worden”, kwalificeert de arts.
“Er is geen medicijn”
De verpleegster Pilar Ruiz benadrukt het werk van de sanitaire werkplaatsen voor fibromyalgie in het gezondheidscentrum Cayetano Roldán , “het is essentieel tijdens het ziekteproces. Patiënten komen erg verdwaald aan en vinden daar meer steun en begrip van andere patiënten die we experts noemen, die hen meer gedetailleerde informatie bieden aangezien ze aan dezelfde symptomen lijden. Altijd begeleid door professionals. We hebben ook ontspannings- en fysiotherapeutische workshops”, zegt hij.
In die zin is Dr. Carmen Iglesias van mening dat de openbare gezondheidsdiensten “heel weinig” geneigd zijn om deze behandeling met fysiotherapie te doen. “De revalidatiedienst verwelkomt veel patiënten van verschillende specialismen, maar de revalidatieafdeling heeft niet de capaciteit om het grote aantal patiënten te behandelen, vandaar het belang om naar verenigingen te gaan .”
Fibromyalgie heeft momenteel geen remedie of specifieke behandeling om de symptomen te stoppen. Veel patiënten zien fysiotherapeutische technieken echter als verlichting van hun chronische pijn.
De coördinator wijst erop dat een van de belangrijkste dingen is dat patiënten de ziekte goed kennen. «Het is handig om te benadrukken dat fibromyalgie geen degeneratieve ziekte is, het veroorzaakt pijn en symptomen, maar het is niet invaliderend, ze blijven niet in een rolstoel zitten. Wat je gaat hebben is pijn. Degene die hiervan uitgaat, evolueert beter. In mijn kantoor probeer ik een tijdje met ze te kletsen, maar we zijn beperkt. Die informatie is essentieel, daarom werken we samen met de verenigingen.”
AGAFI, die uitgebreide zorg biedt op fysiek, psychologisch en sociaal-arbeidsniveau, wijst erop dat mensen die aan deze ziekten lijden vaak een verkeerd begrip hebben van hun omgeving, vooral in het kader van arbeidsverhoudingen, ” het is een onzichtbare ziekte. De slachtoffers eindigen in medische consultaties en met een onmiddellijke inlijving. Het ideaal zou de oprichting zijn van een specifieke fibromyalgie-eenheid»
Er zweven nog veel onbekenden over, maar specialisten hebben er alle vertrouwen in dat er over een paar jaar revolutionaire medicijnen zullen verschijnen. Ondertussen overleven honderden mensen uit Cádiz met de ziekte.