Douleur, fatigue, raideur musculaire, fatigue générale. Ce sont quelques-unes des sensations que les personnes souffrant de fibromyalgie ressentent quotidiennement. Plus de 265 patients, principalement de Cadix mais aussi d’autres localités de la Baie, appartiennent à l’ Association de Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique de Cadix, AGAFI.
Une maladie “invisible” dont l’origine et le traitement, à ce jour, sont inconnus. C’est une maladie qui provoque des douleurs et des troubles du sommeil et touche presque exclusivement les femmes âgées de 40 à 60 ans, bien que ces dernières années, de plus en plus d’hommes et même d’enfants soient diagnostiqués. Le Dr Carmen Iglesias, médecin de famille au centre de santé Cayetano Roldán et coordonnatrice de la fibromyalgie à San Fernando, le sait bien. La fibromyalgie, « c’est dû à un problème culturel : il est encore difficile pour les hommes de franchir le pas et de reconnaître ces douleurs ». , des troubles de l’humeur ou de l’anxiété », nuance-t-il
En Espagne, selon les données de la Société Espagnole de Neurologie, 90% des patients présentant des symptômes de fibromyalgie restent sans diagnostic. Sensibiliser la population et expliquer les causes, les symptômes et le traitement est ce qui est recherché aujourd’hui. Cependant, cela peut prendre des mois à ces patients pour trouver un diagnostic précis. “C’est très frustrant parce que le patient a beaucoup de symptômes et souffre beaucoup de douleurs généralisées, avec la circonstance aggravante que cela n’apparaît dans aucun test ou analyse”, explique Iglesias, tout en soulignant qu’il s’agit d’une maladie qui a un énorme impact sur la santé, la qualité de vie de la personne qui en souffre, ainsi que sur le plan professionnel et familial. En fait, chaque patient peut manifester la condition de différentes manières. “Le traitement doit être très individualisé et multidisciplinaire”, souligne le médecin.
Le traitement le plus efficace de cette maladie, reconnue comme telle par l’OMS, est, dans la grande majorité des cas, un mélange de pharmacologie et d’activité physique personnalisée, axé sur l’exercice aérobique, « marcher et nager c’est très bien, mais il faut se poursuivre », nuance le médecin.
“Il n’y a pas de remède”
L’ infirmière Pilar Ruiz souligne le travail des ateliers sanitaires de la fibromyalgie au centre de santé de Cayetano Roldán , « c’est essentiel pendant le processus de la maladie. Les patients arrivent très perdus et c’est là qu’ils trouvent plus de soutien et de compréhension de la part d’autres patients que nous appelons des experts, qui leur offrent des informations plus détaillées car ils souffrent des mêmes symptômes. Toujours encadré par des professionnels. Nous avons aussi des ateliers de relaxation et de physiothérapie », précise-t-il.
En ce sens, le Dr Carmen Iglesias considère que les services de santé publique tendent “très peu” à ce traitement avec la kinésithérapie. “Le service de rééducation accueille de nombreux patients de différentes spécialités, cependant la zone de rééducation n’a pas la capacité de s’occuper du volume de patients, d’où l’importance de s’adresser aux associations .”
La fibromyalgie n’a actuellement aucun remède ou traitement spécifique pour arrêter les symptômes. Cependant, de nombreux patients voient les techniques de physiothérapie comme un soulagement de leur douleur chronique.
Le coordinateur souligne qu’une des choses importantes est que les patients connaissent bien la maladie. «Il convient de souligner que la fibromyalgie n’est pas une maladie dégénérative, elle provoque des douleurs et des symptômes mais elle n’est pas invalidante, ils ne vont pas rester en fauteuil roulant. Ce que vous allez ressentir, c’est de la douleur. Celui qui assume cela évolue mieux. Dans mon bureau, j’essaie de discuter avec eux pendant un moment, mais nous sommes limités. Cette information est essentielle, c’est pourquoi nous travaillons avec les associations.
De l’AGAFI, qui offre une prise en charge globale au niveau physique, psychologique et socio-professionnel, soulignent qu’à de nombreuses reprises, les personnes qui souffrent de ces maladies se retrouvent avec une incompréhension de leur environnement, notamment dans le cadre des relations de travail, » c’est une maladie invisible. Les blessés se terminent par des consultations médicales et par une incorporation immédiate. L’idéal serait la création d’une unité spécifique fibromyalgie »
De nombreuses inconnues planent encore dessus, mais les spécialistes sont persuadés que des médicaments révolutionnaires feront leur apparition dans quelques années. Pendant ce temps, des centaines de personnes de Cadix survivent avec la maladie.