„Beängstigende“ Aspekte der Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Fibromyalgie wird häufig fälschlicherweise als Schmerzerkrankung interpretiert, umfasst jedoch eine Vielzahl von Symptomen, die den Alltag erheblich beeinträchtigen können. Neben chronischen Schmerzen leiden viele Betroffene unter Müdigkeit, Schlafstörungen und kognitiven Problemen wie geistiger Verwirrung, die die Konzentration beeinträchtigen können. Auch die emotionale Belastung kann erheblich sein: Angstzustände und Depressionen begleiten häufig die körperlichen Symptome.

Das Leben mit Fibromyalgie kann sich  auf Beziehungen, Arbeit und sogar die eigene Identität auswirken  , da es schwierig sein kann, sich in einer Welt zurechtzufinden, die die Krankheit möglicherweise nicht vollständig versteht. Die Bewältigung erfordert oft einen ganzheitlichen Ansatz, der nicht nur Medikamente, sondern auch Änderungen des Lebensstils, Therapie und Unterstützungssysteme umfasst. Es ist ein komplexer Prozess, der für jeden Einzelnen anders ist. Wie erleben Sie ihn?

Wir haben unsere Fibromyalgie-Community gebeten, uns von den beängstigenden Aspekten der Fibromyalgie zu erzählen und wie sie damit umgehen. Lassen Sie uns wissen, ob Sie davon betroffen sind und spüren Sie, dass Sie mit diesem Kampf nicht allein sind. Die meisten Menschen bezeichnen  Gehirnnebel ,  Costochondritis , Unberechenbarkeit und mangelnde Unterstützung durch Freunde und Familienmitglieder als beängstigende Aspekte der Fibromyalgie.

Angst und  Unruhe  sind häufige Begleiter von Menschen mit Fibromyalgie. Die Unvorhersehbarkeit der Symptome kann ein ständiges Gefühl der Unsicherheit erzeugen, das zu Sorgen um die Zukunft, die Bewältigung alltäglicher Aufgaben und Sorgen um Beziehungen und Arbeit führt. Diese emotionale Belastung kann ebenso belastend sein wie die körperlichen Symptome.

Menschen kämpfen oft mit Gefühlen der Isolation und Frustration, insbesondere wenn andere ihren Zustand nicht vollständig verstehen. Es ist wichtig, diese Gefühle anzuerkennen und Unterstützung zu suchen, sei es durch Therapie, Selbsthilfegruppen oder Online-Communitys. Der Aufbau von Bewältigungsstrategien wie Achtsamkeit,  Bewegung oder kreative Betätigung kann ebenfalls helfen, Ängste zu bewältigen und das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern.

Folgendes hat unsere Community mit uns geteilt:

1. Man kann nicht sagen, was man sagen möchte, und der Schmerz wird mit zunehmendem Alter immer schlimmer. Ich bin 69 und meine Freunde sagen, ich sei gar nicht so alt. Sie verstehen nicht, dass ich mich wie 100 und an manchen Tagen noch schlechter fühle. –  Rebecca K.
2. Am meisten Angst machte mir die Frage, wie ich ohne meine Fibromyalgie überhaupt ein halbwegs normales Leben führen sollte. Nach 12 Jahren musste ich lernen, ein neues Ich zu leben und mein Leben anders zu meistern, aber am Anfang schien das die Hölle zu sein … und das Ärgerlichste ist, dass niemand, der es nicht hat oder etwas Ähnliches, es jemals wirklich verstehen wird oder welche psychologischen Auswirkungen es hat, nicht nur die körperlichen. Man müsste ewig erklären, ich weiß es einfach nicht und verstehe es nicht. Niemand wird Fibromyalgie bekommen und die vielen Symptome und wie sich das auf einen auswirkt. Meine Fibromyalgie-Seiten und ihre vielen Follower haben mir durch diese Zeit des Alleinseins geholfen und ich habe gelernt, dass ich ein etwas anderes Leben führen muss als andere Leute. Meine Aufgaben und Jobs zu managen und einzuschränken, Prioritäten zu setzen war ein Muss, denn wir haben Grenzen, wir können es nicht zu sehr von Woche zu Woche, von Tag zu Tag treiben, aber es war ein Prozess, dorthin zu gelangen, eine Trauer um das alte Ich zu einem neuen Ich. Schlaf zu managen ist eine große Sache, wenn man es kann, wirkt eine gute Schlafroutine Wunder, ist aber schwierig Tag.  – Destiny D.
3. Die Schmerzen können wirklich beängstigend sein, aber was mir an Fibromyalgie am meisten Angst macht, ist der Nebel im Gehirn. Ich bemerke Veränderungen in meinem Denken, und sie geschehen schnell. Ich habe noch keinen Weg gefunden, damit umzugehen, da es mich hart und schnell getroffen hat.  – Angela W.
4. Ich weiß, dass ich aufgeben würde, wenn ich keine Arbeit hätte. Diese Verantwortung hält mich konzentriert und lässt mir keine Wahl. Ich glaube, ich würde mich viel schlechter fühlen, wenn ich keine Arbeit hätte.  Jacob S.
5. Ich kann manche Gefühle in meinem Körper nicht verarbeiten, meine Sinne werden überstimuliert. Meine Geschmacksknospen werden um 360 Grad gedreht. Monatelang konnte ich nur Obst/süß-saure Sachen essen. Ich war nie ein Obst-, immer ein Gemüse-Typ. Meine Haut fühlt sich nicht wie meine eigene an. Die überwältigende Müdigkeit. Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen und hellem Licht. Und das Schlimmste … Leute/Freunde/Familie verstehen mich nicht oder wollen mich nicht verstehen.  – Michele O.
6. Die Unvorhersehbarkeit. Wenn ich ausgehe, mache ich mir Sorgen, ob ich es schaffe, von einem Spaziergang nach Hause zurückzukehren oder den Einkauf zu erledigen usw.  – Anita M.
7. Jeden Morgen fühlt man sich, als hätte man eine Grippe und der Körper brennt heiß! Man kann wegen der Schmerzen nicht weit laufen … der Gedanke, zur Arbeit gehen zu müssen und zu wissen, dass man den ganzen Tag Schmerzen haben wird, Herzklopfen, Schwindel, Atemnot, Schüttelfrost, kein Geschmacksempfinden, die Liste geht weiter …  Menna L.
8. Jemanden um Hilfe bitten zu müssen. Ich kämpfe lieber allein mit schrecklichen Schmerzen, als jemand anderen zu belasten. Ich versuche einfach, alles in mich hineinzufressen und mit einem falschen Lächeln weiterzumachen, als wäre alles in Ordnung. Ich habe seit etwa 20 Jahren Fibromyalgie und aus irgendeinem Grund ist es in den letzten zwei Jahren viel schlimmer geworden. –  Vickie F.
9. Normalerweise reibe ich an meinen Seiten und unter meinen Brüsten, und es scheint den Schmerz zu lindern. Es gibt einen Muskel, der um einen herum verläuft und sich anspannt. Versuchen Sie, auch einfach Ihre Arme zu bewegen. Es hängt davon ab, wie stark die Schmerzen sind. Nur ein paar Vorschläge.  – Sharon D.
10. Es mag albern klingen, aber ich habe Angst davor, Gehhilfen zu brauchen. Früher war ich topfit, habe Karate gemacht, bin mit dem Fahrrad überall hingefahren und auf Bäume geklettert. Typisch Kind. Dann wurde ich krank, musste operiert werden und bumm, Fibromyalgie kam dazu. Ich habe Jahre gebraucht, um zu akzeptieren, dass ich mehr als einen Stock brauche. Ich kann es immer noch nicht akzeptieren. –  Janet W.
11. Ich habe es fast aufgegeben,  aus der Stadt herauszufahren  , weil ich nie weiß, wie ich mich fühlen werde. Mein Mann fährt, ich fahre mit einer Freundin und später am Tag fahre ich nur noch, wenn ich das Gefühl habe, einen guten Tag zu haben. –  Ashley P.
12. Was mich am meisten belastet, ist meine Unzuverlässigkeit. Es ist schwer, im Leben etwas zu planen, weil ich nie weiß, wie stark meine Schmerzen an dem Tag sein werden. Ich gehe damit um, indem ich einfach mit dem Strom schwimme, weil ich nichts dagegen tun kann.  – Sharon O
13. Es ist das Mysterium starker Schmerzen, die irgendwo auftreten und für kurze Zeit oder über ein Jahr anhalten. Diese Schmerzen sind zwar nicht diagnostizierbar, aber sehr real. Wenn sie verschwinden, und das kann sofort passieren, gibt es keine Spur von ihnen oder dem Grund für das Aufhören.  – Amy L.
14. Anfangs war es furchtbar, aber jetzt kenne ich meinen Körper. Ich habe ständig Schmerzen. Die Intensität der Schmerzen variiert, aber sie sind immer da. Ich weiß, wenn ich an einem Tag etwas tue, habe ich am nächsten Tag starke Schmerzen. Deshalb plane ich nicht, zwei Tage hintereinander etwas zu unternehmen. Und wenn die Erschöpfung zuschlägt, bleibe ich einfach im Bett und lasse meinen Körper heilen.  – Ericka W.
15. Mein Gedächtnisverlust und mein geistiger Nebel. Ich habe das Gefühl, meine Erinnerungen zu verlieren und sie nie wiederzubekommen.  – Amzy L.
16. Gehirnnebel. Es ist so beängstigend. Ich gerate in Panik, wenn mir jemand eine unerwartete Frage stellt. Ich vergesse, was ich sage. Ich vergesse die Namen der Leute. Abgesehen von den Schmerzen und der Unvorhersehbarkeit ist Gehirnnebel das Schlimmste! –  Hilary F.
17. Tägliches Magnesiummalat hilft bei Muskelschmerzen, verbessert den Schlaf, lindert Gelenkschmerzen, baut Stress ab und hebt die Stimmung. Ich hoffe, das hilft jemandem. Man muss sich selbst positiv denken, denn Worte haben Macht, also sei nett zu sich selbst.  – Lorrie H
18. Der Fibromyalgie-Nebel, besonders bei der Arbeit. Ich fühle mich wie ein Volltrottel, obwohl ich früher so kompetent war. Außerdem weiß ich nicht, ob ich etwas, das ich geplant habe, auch schaffen werde. Ich hasse es, Leute im Stich zu lassen. –  Sue T.
19. All das oben Genannte, aber am schlimmsten ist die Costochondritis (sp.). Diese Muskelkrämpfe im Brustkorb sind so schmerzhaft, dass sie lähmend wirken. –  Susan L
20. Costochondritis: Ich nenne das meinen schrecklichen Schmerz, weil ich das Gefühl habe, einen  Herzinfarkt zu erleiden . Ich muss einfach aufhören, was ich tue, und flach atmen, um meine Brust zu erhitzen, bis es nachlässt.  – Donna D.