“Skumle” deler av fibromyalgi vi ikke snakker om

Fibromyalgi blir ofte feiltolket som en smertelidelse, men den omfatter faktisk et bredt spekter av symptomer som kan ha en betydelig innvirkning på hverdagen. Utover kroniske smerter opplever mange mennesker tretthet, søvnforstyrrelser og kognitive problemer som hjernetåke, noe som kan gjøre det vanskelig å konsentrere seg. Den emosjonelle belastningen kan også være betydelig skremmende, med angst og depresjon som ofte følger med de fysiske symptomene.

Å leve med fibromyalgi kan ha en  innvirkning  på forhold, arbeid og til og med selvidentitet, da det kan være utfordrende å navigere i en verden som kanskje ikke fullt ut forstår tilstanden. Å håndtere den krever ofte en helhetlig tilnærming, som ikke bare inkluderer medisiner, men også livsstilsendringer, terapi og støttesystemer. Det er en kompleks reise som varierer fra individ til individ. Hvordan har du opplevd det?

Vi ba fibromyalgi-fellesskapet vårt om å dele sine skremmende sider ved fibromyalgi som de opplever, og hvordan de håndterer det. Gi oss beskjed hvis dette gir gjenklang hos deg og føler at du ikke er alene i denne kampen. De fleste relaterer  hjernetåke ,  costochondritis , uforutsigbarhet og ustøttende venner og familiemedlemmer til å være den skremmende delen av fibromyalgi.

Frykt og  angst  er vanlige følgesvenner for de som lever med fibromyalgi. Uforutsigbarheten i symptomene kan skape en konstant følelse av usikkerhet, noe som fører til bekymringer for fremtiden, evnen til å håndtere daglige oppgaver og bekymringer om forhold og arbeid. Denne emosjonelle belastningen kan være like utfordrende som de fysiske symptomene.

Folk sliter ofte med følelser av isolasjon og frustrasjon, spesielt når andre kanskje ikke fullt ut forstår tilstanden deres. Det er avgjørende å anerkjenne disse følelsene og søke støtte, enten det er gjennom terapi, støttegrupper eller nettsamfunn. Å bygge mestringsstrategier, som mindfulness,  trening eller kreative utløp, kan også bidra til å håndtere angst og forbedre den generelle velværen.

Her er hva fellesskapet vårt delte med oss:

1. Å ikke klare å si det man prøver å si, og smerten blir verre jo eldre man blir. Jeg er 69, og vennene mine sier at man ikke er så gammel. De forstår ikke at jeg føler meg 100 år gammel, og noen dager verre. –  Rebecca K.
2. The scariest aspect for me was as a whole how was I going to live a somewhat normal life if one at all long side my fibro, after 12 years I had to learn to live a new me and just manage my life different but in the beginning that seemed an impossible hell … and most annoying thing is no one who does not have it or something similar will ever truly understand it or psychological effects not just physical toll it takes on u .. You’d be forever explaining I just don’t now and understand no one will get fibro and the many symptoms and how that effects u .. my fibro pages and its many followers helped me through that feeling alone period and just learned that I have to live a life bit different from other people managing and limiting my tasks and jobs, prioritizing were a must as we have limits we can’t push too much from week to week day to day but it was a process to get there a grieving the old u to a new u managing sleep is a Biggy if u can good sleep routine works wonders but is hard as can become revolving door of pain no great sleep then your energy is low every day. – Destiny D.
3. The pain can be really scary but the thing that scares me the most about Fibromyalgia is the brain fog. I can see changes in the way I think and they are happening fast. I haven’t found a way to cope with this yet as it has hit me hard and quickly. – Angela W.
4. Knowing that if I didn’t have work to go to, I would give up. Having that responsibility keeps me focused and no choice in the matter. I think I’d feel a lot worse if I didn’t have a job to do. Jacob S.
5. Not being able to compute some feelings in my body, the over simulation of my sensory paths.360 on my taste buds.. I could only eat fruit/ sweet and sour things for months. I’ve never been a fruit person, always a veg person. My skin not feeling my own. The overwhelming tiredness. Hypersensitivity to noises and bright lights. And the biggest one…. people/ friends/family not understanding or wanting to understand. – Michele O.
6. The unpredictability of it. It concerns me when I go out if I can manage to get back to my house from a walk or manage to complete the shopping, etc. – Anita M.
7. Feeling like you have the flu every morning and body is burning hot! Not being able to walk far because of pain… the thought of having to go to work knowing your going to be in pain all day heart palpitations, dizziness, breathlessness, shivers no taste the list goes on… Menna L.
8. Having to ask anyone for help. I’d rather struggle on my own in horrific pain than burden anyone else. I just try to keep it all in and keep going with a fake smile like everything is just dandy. I’ve had fibro for about 20 years and for some reason the last two years it has gotten a lot worse. – Vickie F.
9. Jeg pleier å gnir meg rundt sidene, under brystene, og det virker som om det lindrer smerten. Det er en muskel som går rundt deg og den strammer seg. Prøv å bare bevege armene rundt også. Det kommer an på hvor alvorlige de er. Bare noen få forslag.  – Sharon D.
10. Det høres kanskje dumt ut, men det å trenge hjelpemidler for mobilitet er skummelt for meg. Jeg pleide å være i toppform, drev med karate, syklet overalt, klatret i trær. Typisk gutt. Så ble jeg syk, måtte opereres, og boom fibromyalgi kom på reise. Det tok meg år å akseptere at jeg trengte noe mer enn en pinne. Jeg liker fortsatt ikke å akseptere det. –  Janet W.
11. Jeg har stort sett gitt opp  å kjøre  ut av byen fordi jeg aldri vet hvordan jeg vil føle meg. Mannen min kjører, jeg kjører med en venn, og jeg kjører senere på dagen bare hvis jeg føler at jeg har en god dag. –  Ashley P.
12. Det som irriterer meg mest er at jeg er upålitelig. Det er vanskelig å planlegge noe i livet fordi jeg ikke vet hvilket smertenivå jeg vil ha den dagen. Jeg håndterer det ved å følge strømmen, for jeg kan ikke gjøre noe med det.  – Sharon O
13. Det er mysteriet med den sterke smerten der den dukker opp et sted og blir værende i en kort periode eller et år+. Disse smertene trosser diagnose, men er veldig reelle. Når de forsvinner, og det kan være umiddelbart, er det ingen spor av dem eller hvorfor smerten stoppet.  – Amy L.
14. Først var det skremmende, men nå kjenner jeg faktisk kroppen min. Jeg har smerter 100 % av tiden. Smerteomfanget endrer seg, men det er alltid der. Jeg vet at hvis jeg gjør noe én dag, vil jeg ha et kraftig smerteutbrudd dagen etter. Så jeg planlegger ikke å gjøre ting to dager på rad. Og når utmattelsen slår til, blir jeg bare liggende i sengen og lar kroppen min gro.  – Ericka W.
15. Hukommelsestapet og hjernetåken min. Jeg føler at jeg mister minner og aldri får dem tilbake.  – Amzy L.
16. Hjernetåke. Det er så skummelt. Jeg får panikk hvis noen stiller meg et spørsmål jeg ikke forventer. Jeg glemmer hva jeg sier. Jeg glemmer folks navn. Bortsett fra smerten og uforutsigbarheten, er hjernetåken gropene!. –  Hilary F.
17. Daglig inntak av magnesiummalat hjelper mot muskelsmerter, forbedrer søvn, reduserer leddsmerter, senker stress og forbedrer humøret. Håper dette hjelper noen. Du må få deg selv til å tenke positivt, ordene våre har kraft, så vær snill mot deg selv.  – Lorrie H
18. Fibromyalgi-tåken, spesielt på jobben. Jeg føler meg helt dum når jeg pleide å være så kompetent. Jeg vet heller ikke om jeg klarer å få til noe man har ordnet, og hater å skuffe folk. –  Sue T.
19. Alt det ovennevnte, men det som må være skummelt må være kostokondritis (sp.). Disse muskelkrampene i ribbeina er så smertefulle at de er svekkende. –  Susan L.
20. Costokondritis. Jeg kaller dette den skremmende smerten min fordi jeg føler at jeg får et  hjerteinfarkt . Jeg trenger bare å stoppe det jeg gjør og puste overfladisk og varme brystet mitt til det gir seg.  – Donna D.