Cet article est destiné aux proches et à l’entourage des personnes atteintes de fibromyalgie.
Bien que la fibromyalgie soit subtile, elle est bien réelle. Beaucoup de gens pensent qu’une personne n’est pas vraiment malade si elle n’en a pas l’air. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être en parfaite santé (en apparence), mais intérieurement, elle peut présenter une multitude de symptômes terribles.
La fibromyalgie est une maladie difficile à comprendre. Bien qu’il n’existe pas de remède, elle peut être prise en charge pour améliorer la qualité de vie. Chaque cas étant différent, les traitements tels que l’exercice, les médicaments ou la thérapie ne sont pas toujours efficaces. Il est important de rechercher constamment la solution la mieux adaptée à vos besoins.
Ne vous fiez pas aux apparences. Les proches pensent souvent que la personne atteinte de fibromyalgie ne fait pas assez d’efforts pour se sentir mieux parce qu’elle ne mange pas bien ou ne fait pas assez d’exercice. En réalité, chaque effort, aussi petit soit-il, représente bien plus de travail ou de sacrifices que ce qu’il faudrait pour retrouver la santé.
La fibromyalgie n’est pas un problème psychologique. Beaucoup de personnes pensent qu’il est impossible de présenter autant de symptômes pénibles et que leurs examens médicaux ne révèlent rien. Par conséquent, elles attribuent souvent cette affection à un problème psychologique. Il est important de savoir qu’il existe suffisamment de preuves scientifiques pour prouver qu’il s’agit bien d’une maladie.
Avec la fibromyalgie, la vie peut changer radicalement. Il est naturel pour une personne atteinte de fibromyalgie de ne plus pouvoir faire les mêmes choses qu’avant, ou d’avoir besoin d’une aide importante de ses proches pour y parvenir. Cela peut impliquer de modifier ses habitudes ou de devoir changer d’emploi.
Les fluctuations du niveau d’activité sont normales. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être très active un jour, et même rester au lit un autre jour. Elle ne fait pas preuve de paresse ni ne fait semblant d’éviter le travail. Il y aura des jours où l’énergie sera très faible. La fibromyalgie est une maladie qui connaît des hauts et des bas.
Une personne atteinte de fibromyalgie souffre constamment. Même si elle ne l’exprime pas constamment, elle ressent constamment de la douleur dans tout son corps, l’épuisement et de nombreux stimuli externes, comme les odeurs, le bruit, la lumière, la météo et d’autres facteurs, peuvent aggraver son inconfort. Essayez de vous mettre constamment à sa place afin de mieux la comprendre.
Parfois, les personnes atteintes de fibromyalgie évitent le contact physique. Des stimuli non douloureux, comme une poignée de main, une tape dans le dos, un contact sur les bras et les épaules, et même une forte accolade, peuvent provoquer une douleur intense. Personne ne devrait se sentir offensé si, à quelque moment que ce soit, ce type d’intimité est évité.
La fatigue liée à la fibromyalgie ne se limite pas à la lassitude. Il ne s’agit pas seulement d’épuisement physique, mais aussi d’épuisement mental, qui ne s’améliore pas avec le repos et peut clouer la personne au lit pendant des jours. La personne se sent épuisée, épuisée ou au bout du rouleau.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont ni asociales ni apathiques. Elles déclinent souvent les invitations ou arrêtent d’assister aux réunions, par épuisement, par poussée ou par manque d’énergie. Elles craignent que certaines activités ne déclenchent une poussée, ce qui pourrait aggraver tous leurs symptômes.
La fibromyalgie entraîne des troubles cognitifs. La personne atteinte oublie des choses (parfois insignifiantes, parfois importantes) et a des difficultés de concentration. On parle alors de fibromyalgie. Elle entraîne souvent la perte d’objets ou une sensation de désorientation.
Éviter le stress est essentiel pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Il a été démontré que le stress aggrave les symptômes de la fibromyalgie, augmentant la douleur, la fatigue et l’inconfort. Essayez de créer un environnement calme à la maison et évitez les situations et facteurs stressants.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ont tendance à s’isoler. Cela ne signifie pas que vous souhaitez mettre fin à votre vie sociale ou que vous ne vous appréciez plus. Au contraire, essayez de les comprendre et de maintenir le contact avec elles, en leur témoignant de l’affection et du soutien si nécessaire. Proposez-leur de vous aider dans les tâches que vous ne pouvez pas accomplir seul, comme faire les courses ou aller chercher les enfants à l’école.
Le soutien et la compréhension de sa famille peuvent l’aider à se sentir mieux. Même si vous ne pouvez pas faire grand-chose contre la maladie, ne la considérez pas comme normale. Cette attitude peut être perçue comme de l’apathie ou du désintérêt, ce qui peut nuire à votre relation avec elle et à votre santé physique et émotionnelle.
Aidez-le plutôt dans les tâches ménagères qui peuvent être pénibles, comme la lessive. Renseignez-vous bien. Si vous avez encore des doutes sur cette maladie, consultez Internet : de nombreuses sources d’information sur le sujet vous aideront à mieux la gérer. Accompagnez-le à ses rendez-vous médicaux. C’est l’une des meilleures façons de lui témoigner votre soutien.
De plus, vous les accompagnerez tout au long de leur traitement, en comprenant leur état et leurs progrès. Une bonne communication au sein de la famille est essentielle. La fibromyalgie suscite des émotions chez le patient comme chez les autres membres de la famille. Il est essentiel de les exprimer de manière saine afin d’éviter le ressentiment et les attitudes hostiles qui ne peuvent qu’aggraver les symptômes ou déclencher une crise chez le patient. J’espère que ces conseils simples seront utiles à tous ceux qui ont un proche atteint de fibromyalgie ou d’une autre maladie chronique douloureuse.