We weten dat veel patiënten niet alleen lijden aan de aanhoudende pijn, vermoeidheid en mist van fibromyalgie, maar ook lijden aan het stigma dat gepaard gaat met het hebben van een chronische ziekte. We vroegen onze lezers om enkele van de meest hatelijke voorbeelden van wat mensen tegen hen zeggen. Wees gewaarschuwd, sommige van deze dingen zijn gewoon hartverscheurend. Maar het is belangrijk dat je dit aan het licht brengt. We kregen zo’n overweldigende respons dat we besloten om er een paar te delen.
Een korte waarschuwing voor een opmerking/contenttrigger: sommige van deze dingen zijn echt haat. We plaatsen ze in de hoop dat ze kunnen worden gedeeld met mensen die geneigd zijn om sommige van deze dingen te zeggen en twee keer na te denken voordat ze ze zeggen, maar ze kunnen ook traumatisch zijn voor mensen die dit soort dingen in hun dagelijks leven horen.
1. Mensen met fibromyalgie zijn gewoon lui.
Dit is een moordenaar, en de overgrote meerderheid van de respondenten zei dat ze te horen kregen dat ze dingen gewoon “niet willen doen”.
Enkele antwoorden:
Dat ik lui ben, ik speel mijn fibro en het zit allemaal in zijn hoofd en het kan meer dan ik denk dat het kan!
Lui, iedereen lijdt. Iedereen heeft artritis. Je moet sporten, je moet lopen. Bla bla bla.
Mijn 17-jarige zoon was diepbedroefd, hij zei dat hij niet ziek was, ik werd lui. Ook al hoort hij huilen in mijn slaap van de pijn, hij gooide twee muren op. Ik ben 53 en moet een rollator gebruiken.
Er is mij verteld dat ik lui was, ik stond op en bewoog, ik zou me beter voelen of het zit allemaal in mijn hoofd als ik iets zou willen vinden om mijn geest bezig te houden, dat zou prima zijn.
“De kinderbescherming heeft mijn 5 kinderen meegenomen. In gerechtelijke documenten verwierp de rechter mij en mijn doktoren en getuige-deskundige en zei dat het geen ziekte was en dat ik gewoon lui was.
Lui, zonde van de ruimte, er is niets mis met mij, waarom zou ik de regering willen ontslaan met het verlangen om gehandicapt te worden?
Mijn ex-man vertelde me dat ik een luie C $ & T-spons was die na zoveel misbruik niet genoeg financieel of in huis bijdroeg. Ik ontdekte dat hij vals speelde en vertrok.
Zoals u kunt zien, is dit heel gebruikelijk en schadelijk. In feite hebben mensen Eamil fibromyalgiebehandeling dit soort haat uitgespuwd. Deze persoon kon bijvoorbeeld zo nerveus worden dat hij in hoofdletters eindigde:
jullie zwakke jongens zijn gewoon op zoek naar een snelle oplossing, een simpele remedie, die is er niet, ver boven (sic) en zorg voor jezelf, lol geen enkele medicatie zal iemand met fibro helpen, je moet echt uit je dak gaan af om jezelf te helpen. Waarom post je de WAARHEID niet op deze manier? Stop het vuilnisverkeer. U BENT MISLEIDEND. Ik heb JE NUTTIGE BULLSHIT-PAGINA ontvolgd EN IK ZAL DIE MISLEIDENDE POSTEN BLIJVEN MELDEN. PRETTIGE DAG. (sic)
We hadden een goede dag en hij verbood deze persoon ook. Maar de opmerking van deze persoon raakt aan ons volgende type haatcommentaar.
2. Fibromyalgie bestaat niet
Een klassieker die iedereen heeft gehoord, en het is zo moeilijk omdat ik er misschien de nummer één haatverklaring van had moeten maken omdat het de basis is voor alle stigma’s van mensen met fibromyalgie.
Ik ging naar een dokter voor een andere medische aandoening. Toen hij eenmaal fibromyalgie in mijn medische dossiers zag staan, maakte hij er een punt van om me te vertellen: “Ik denk niet dat fibromyalgie echt is. De doktoren die tegenwoordig optreden hebben hun vergunning niet gecontroleerd. Het bestaat gewoon niet. Welke medicijnen worden ervoor gebruikt?
Het is een vreselijke ziekte. Ik zette mijn dappere gezicht 24/7 op. Niemand kan onze pijn en ons lijden zien, dus de vraag is of het echt is of dat we alleen maar aandacht zoeken. Het is veel gemakkelijker om te doen alsof het goed met me gaat dan om uit te leggen waarom dat niet zo is.
3. Het zit allemaal in je hoofd
Dit is nauw verwant aan “bestaat niet”, maar is een veel explicietere manier om fibro-patiënten te gaslighten.
Dat ik lui ben, ik speel mijn fibro en het zit allemaal in zijn hoofd en het kan meer dan ik denk dat het kan! En mensen hebben gezegd dat ik het niet wil horen en we hebben allemaal problemen. Ze zouden een dag in mijn schoenen moeten staan!!
Ze zullen dingen zeggen als “hij is niet ziek, het zit allemaal in zijn hoofd” of “hij ziet er niet uit alsof hij pijn heeft”, waardoor je hart pijn doet van tranen dat niemand je zal begrijpen.
Er is mij verteld dat ik lui was.
Zoals je kunt zien, zijn mensen wreed en gebruiken ze graag meer dan één categorie voor haatreacties.
4. Je ziet er niet ziek uit
Omdat fibromyalgie een onzichtbare ziekte is, zien mensen die er aan lijden er vaak niet ziek uit, wat het ook is. Het is ook een van de meest frustrerende dingen die een fibro-krijger kan doen.
Je ziet er niet ziek uit. Kijk naar jezelf, je bent een hardloper. Zo erg is het allerminst. Ze begrijpen het…. Ik ben 2 zeer goedbetaalde banen kwijtgeraakt door mijn nepziekte.
Ik ging naar een concert in een stadion om te horen dat ze er niet gehandicapt uitzien en dat fibromyalgie slechts een verzinsel is van mijn verbeelding om belastingbetalers af te zetten, onnodig te zeggen dat we het concert verlieten en rechtstreeks naar huis gingen, ik schreef een klachtenbrief maar nooit een bevestiging van ze gekregen.
Deze vrouw kwam naar de auto en zei: kun je daar niet parkeren? Op mijn dossier met zijn handicap zei hij dat geen van ons er gehandicapt uitzag en dat het walgelijk was dat we een auto hebben kunnen hebben?
5. God straft je voor je zonden
Deze mensen tillen het beschuldigen van slachtoffers naar een hoger niveau wanneer ze een ziek oordeel vellen over iemands morele karakter. Het is jammer.
Mijn oom, die prediker is, vertelde me dat ik door God werd gestraft voor alle wilde dingen die ik heb gedaan en mijn familie vraagt zich af waarom ik niet geloof.
Het meest onbeschofte wat mij is verteld, is dat God me straft voor mijn zonden. Ik ken veel goede christenen die stierven aan kanker… Ik denk ook niet dat ze werden gestraft. Hoe durf je dit tegen mij te zeggen?
6. U probeert medicijnen te krijgen
Ook dit is een triest neveneffect van de opioïdencrisis in de Verenigde Staten. We gaan ervan uit dat niemand die pijn heeft pillen probeert te krijgen.
Ik ben een slapper, het heeft geen zin, het zal niets met mijn leven doen, ik moet iets anders doen, ik ben een pillenkraker (ik heb moeite met het nemen van medicijnen tenzij ik dat ook heb) en mijn favoriet is dat ik alles vervals!
Ik weet het niet zeker, maar vandaag heb ik het gevoel dat ik verslaafd ben aan meer dan Tylenol. Ik ben 54 jaar als je stopt met jezelf te verdedigen. Maakte me aan het huilen.
Ik werk met mijn moeder en ik had een vreselijke pijndag. De lunch was eindelijk aangebroken en ik kon de tranen niet bedwingen. Ik huilde en huilde terwijl ze 10 minuten lang zei dat ik moest volhouden en weer aan het werk moest gaan. Ik vertelde haar dat ik naar huis moest om mijn medicijnen in te nemen, waarop ze zei: ‘Ik denk dat je verslaafd bent aan medicijnen.
Ze noemden me op een gegeven moment een drugsverslaafde omdat ik zoveel medicijnen gebruikte. Ik had het gevoel dat ik net zo goed had kunnen rollen met de manier waarop mensen naar me keken.”
Ik heb een receptioniste mijn dossier laten bekijken en mijn medicijnen geteld, ze vertelt me dat ik nog veel over moet hebben, zeg nooit hallo tegen me, en ik heb het uiteindelijk na maanden aan mijn dokter verteld en hij raakte zo boos op haar en zei dat ik het moest vertellen haar dingen meteen, je hebt niet het recht om dat te doen. Hij loste het op en ook de apotheker gaf commentaar op mijn medicijnen en hoeveel ik gebruik, niet op de hoogte van mijn vele medische problemen.
7. Je hoeft alleen maar te sporten en wat gewicht te verliezen
Dit is vergelijkbaar met “Je bent lui” en “Het zit allemaal in je hoofd”, met de toegevoegde bonus van gêne gewicht. Het is verachtelijk. Dit is wat onze lezers delen:
Ik heb te maken gehad met ongeschoolde dokters die nog ongevoelig waren en dingen zeiden als: Nou, als je wat afvalt en gaat sporten, zou het goed komen en deze aandoening is niet echt een aandoening!
Gewoon sporten en wat gewicht verliezen en je zult je beter voelen. Of dat je blij klinkt met die diagnose, je verzint alleen maar excuses.
“Nou, misschien als je bent afgevallen en hebt gesport, zou je je beter voelen..dank je..zus houdt ook van jou..misschien als je wist dat de meeste van de 20+ pillen die je dagelijks neemt, leiden tot gewichtstoename en een opgeblazen gevoel.”
Rol met je ogen terwijl je zegt ‘oh je gelooft niet in al die onzin! Als je gewoon traint en eet, zul je je beter gaan voelen. Verlies wat gewicht en je zult je beter voelen. Ik zou ook pijn willen hebben als ik de hele dag zou liggen.’
Afvallen, je bent te groot, daarom heb je pijn, je draagt te veel gewicht op je lichaam.’ ‘Bewegen en sporten is nodig.’ Dat is me vaak verteld.’
familielid zei dat ik het gewoon moest begrijpen. Je hebt je songtekst niet nodig. Zie je er niet ziek uit, je bent een beetje te zwaar…… Je komt niet genoeg buiten…..Het zit allemaal in je hoofd……
8. Wat wil je aandacht
Mensen vinden het heerlijk om hiervoor hun leunstoel-psychiatrische graden uit te breken. Het Munchausen-syndroom bestaat echt, maar fibromyalgie ook. Mensen zijn zo onbeschoft.
‘Aandacht zoeken’
‘Het zit in je hoofd’
‘Het kan niet zo erg zijn’
‘Stop met lui zijn’
‘Je moet naar buiten gaan en meer bewegen’
‘Ik deed het daarmee en het is erger’
‘Weet je het zeker’ ben je er niet in?’
‘Men is altijd ziek’Ik lag in het ziekenhuis met de ergste pijn die barstte, ik had zoveel testen en ze kwamen allemaal normaal terug! … dus de dokter zei tegen mijn vader, vindt zijn dochter het leuk om in het ziekenhuis te zijn?? …moet gedacht hebben dat het blauwe gordijn rond mijn bed geluiddicht was.
Het enige dat aandacht wil. Er is niets mis met jou. Je bent een hypochonder. Het duurt gewoon een beetje oefening en afvallen. Dit zijn slechts enkele van de dingen die ik hoor!
9. Dat is alles waar hij over praat
Dit is een grote. Mensen zijn bang om te spreken omdat ze worden geconfronteerd met oogrollen of erger. Hier is een tip: als je niet wilt weten hoe het met iemand gaat, vraag het dan niet.
Ik kan niet praten over hoe ik me voel…Ik krijg altijd dezelfde opmerking…er wordt altijd gezegd dat het niet goed voelt…alsof het iets is dat ik aan het doen ben.Elke dag is anders en het kan een worsteling zijn..Het is moeilijk als mensen om je heen begrijpen niet hoe je je voelt en willen het niet horen en het maakt ook niet echt uit.
10. Oh ja, het is klote, maar het is niet zo erg als dit
Er zijn mensen die zich niet zomaar kunnen inleven. Ze moeten over hun pijn heen komen door te zeggen hoe erg ze pijn hebben.
Een vriend van een (vriend) zei: “O ik heb dat ook, maar dat is niets vergeleken met” en daar zeggen ze dat zijn toestand erger is dan de mijne.