Wir wissen, dass viele Patienten nicht nur unter den anhaltenden Schmerzen, der Müdigkeit und dem Nebel der Fibromyalgie leiden, sondern auch unter dem Stigma, das mit einer chronischen Krankheit einhergeht. Wir haben unsere Leser nach einigen der hasserfülltesten Beispiele dessen gefragt, was die Leute ihnen sagen. Seien Sie gewarnt, einige dieser Dinge sind einfach herzzerreißend. Aber es ist wichtig, dass Sie dies ans Licht bringen. Die Resonanz war so überwältigend, dass wir beschlossen haben, einige davon zu teilen.
Eine kurze Notiz/Inhaltsauslöser-Warnung: Einiges davon ist wirklich hasserfüllt. Wir stellen sie in der Hoffnung auf, dass sie mit Menschen geteilt werden können, die dazu neigen, einige dieser Dinge zu sagen und zweimal darüber nachdenken, bevor sie sie sagen, aber auch traumatisch für Menschen sein könnten, die solche Dinge in ihrem täglichen Leben hören.
1. Menschen mit Fibromyalgie sind einfach faul.
Das ist tödlich, und die überwiegende Mehrheit der Befragten gab an, dass ihnen gesagt wurde, dass sie Dinge einfach nicht tun wollen.
Einige Antworten:
Dass ich faul bin, ich spiele mit meinem Fibro und es ist alles in seinem Kopf und es kann mehr, als ich denke!
Faul, jeder leidet. Jeder hat Arthritis. Du musst trainieren, du musst laufen. Bla bla bla.
Mein 17-jähriger Sohn war untröstlich, er sagte, er sei nicht krank, ich sei faul geworden. Obwohl er in meinem Schlaf vor Schmerzen weinen hörte, warf er zwei Wände. Ich bin 53 und muss eine Gehhilfe benutzen.
Mir wurde gesagt, ich sei faul, ich bin aufgestanden und habe mich bewegt, ich würde mich besser fühlen, oder es ist alles in meinem Kopf, ob ich etwas finden möchte, das meinen Geist beschäftigt, das wäre in Ordnung.
„Der Kinderschutzdienst hat meine fünf Kinder mitgenommen. In den Gerichtsakten hat der Richter mich, meine Ärzte und meinen Sachverständigen überstimmt und gesagt, es sei keine Krankheit und ich sei einfach nur faul.
Faul, Platzverschwendung, an mir ist nichts auszusetzen, warum sollte ich mich von der Regierung trennen wollen, weil ich den Wunsch habe, behindert zu werden?
Mein Ex-Mann sagte mir, ich sei ein fauler C$&T-Schwamm, der nach so vielen Misshandlungen, die ich herausfand, dass er betrog, nicht genug Geld leistete und nicht genug im Haushalt leistete, und ging.
Wie Sie sehen, ist dies sehr häufig und schädlich. Tatsächlich haben die Menschen gerade diese Art von Hass ausgespuckt. Diese Person konnte zum Beispiel so nervös werden, dass sie in Großbuchstaben landete:
Ihr schwachen Kerle sucht nur nach einer schnellen Lösung, einem einfachen Heilmittel, es gibt keins, weit darüber hinaus (sic) und passt auf euch auf, lol, keine Medikamente werden jemandem mit Fibro helfen, ihr müsst euch wirklich in den Arsch kriegen los, um sich selbst zu helfen. Warum postest du WAHRHEIT nicht so? Stoppen Sie den Müllverkehr. Sie führen in die Irre. Ich habe IHRER NUTZLOSEN BULLSHIT-SEITE entfolgt und werde diese irreführenden Beiträge weiterhin melden. EINEN SCHÖNEN TAG NOCH. (sic)
Wir hatten einen guten Tag und er hat diese Person auch verbannt. Aber der Kommentar dieser Person berührt unsere nächste Art von Hasskommentar.
2. Fibromyalgie existiert nicht
Ein Klassiker, den jeder gehört hat, und es ist so schwierig, weil ich es vielleicht zur Hassaussage Nummer eins hätte machen sollen, weil es die Grundlage für die ganze Stigmatisierung von Menschen mit Fibromyalgie ist.
Ich habe wegen einer anderen Erkrankung einen Arzt aufgesucht. Als er sah, dass Fibromyalgie in meinen Krankenakten aufgeführt war, sagte er mir ausdrücklich: „Ich glaube nicht, dass Fibromyalgie eine echte Sache ist.“ Die Ärzte, die diese Tage durchführen, haben ihre Approbation nicht überprüft. Es existiert einfach nicht. Welche Medikamente werden dagegen eingenommen?
Es ist eine schreckliche Krankheit. Ich zeige rund um die Uhr mein mutiges Gesicht. Niemand kann unseren Schmerz und unser Leid sehen. Die Frage ist also, ob es real ist oder ob wir nur Aufmerksamkeit suchen. Es ist viel einfacher, so zu tun, als ginge es mir gut, als zu erklären, warum es mir nicht gut geht.
3. Es ist alles in deinem Kopf
Dies hängt eng mit „existiert nicht“ zusammen, ist jedoch eine viel explizitere Möglichkeit, Fibro-Patienten mit Gaslight zu behandeln.
Dass ich faul bin, ich spiele mit meinem Fibro und es ist alles in seinem Kopf und es kann mehr, als ich denke! Und die Leute haben gesagt, ich will es nicht hören und wir alle haben Probleme. Sie sollten für einen Tag in meine Fußstapfen treten!!
Sie werden Dinge sagen wie „Er ist nicht krank, es ist alles in seinem Kopf“ oder „Er sieht nicht so aus, als hätte er Schmerzen“, was einem das Herz zu Tränen rührt und niemand versteht, der einen versteht.
Mir wurde gesagt, ich sei faul, ich bin aufgestanden und habe mich bewegt, ich würde mich besser fühlen, oder es ist alles in meinem Kopf, wenn ich etwas finden würde, das meinen Geist beschäftigt, würde es mir gut gehen.
Wie Sie sehen, sind Menschen grausam und verwenden gerne mehr als eine Kategorie von Hasskommentaren.
4. Du siehst nicht krank aus
Da Fibromyalgie eine unsichtbare Krankheit ist, sehen Menschen, die darunter leiden, oft nicht krank aus, was auch immer es sein mag. Es ist auch eines der frustrierendsten Dinge, die ein Fibro-Krieger tun kann.
Du siehst nicht krank aus. Schau dich an, du bist ein Läufer. Es ist keineswegs so schlimm. Sie verstehen es…. Ich habe aufgrund meiner vorgetäuschten Krankheit zwei sehr gut bezahlte Jobs verloren.
Ich ging zu einem Konzert in einem Stadion, um zu erfahren, dass sie nicht behindert aussehen und Fibromyalgie nur eine Erfindung meiner Fantasie ist, um die Steuerzahler abzuzocken. Selbstverständlich haben wir das Konzert verlassen und sind direkt nach Hause gegangen. Ich habe aber einen Beschwerdebrief geschrieben Ich habe nie eine Bestätigung von ihnen erhalten.
Diese Frau kam zum Auto und sagte: Darf man dort nicht parken? In meiner Akte, aus der seine Behinderung hervorgeht, sagte er, keiner von uns sehe behindert aus und es sei widerlich, dass wir ein Auto haben konnten ???
5. Gott bestraft dich für deine Sünden
Diese Menschen bringen die Schuld der Opfer auf eine höhere Ebene, wenn sie ein schlechtes Urteil über den moralischen Charakter einer Person fällen. Es ist eine Schande.
Mein Onkel, der Prediger ist, sagte mir, dass ich von Gott für all die wilden Dinge bestraft werde, die ich getan habe, und meine Familie fragt sich, warum ich nicht glaube.
Das Unhöflichste, was mir je gesagt wurde, ist, dass Gott mich für meine Sünden bestraft. Ich kenne viele gute Christen, die an Krebs gestorben sind … Ich glaube auch nicht, dass sie bestraft wurden. Wie kannst du es wagen, mir das zu sagen?
6. Sie versuchen, Medikamente zu bekommen
Auch dies ist eine traurige Nebenwirkung der Opioidkrise in den Vereinigten Staaten. Wir gehen davon aus, dass niemand, der Schmerzen hat, versucht, Tabletten zu bekommen.
Ich bin faul, es nützt nichts. Ich werde nichts aus meinem Leben machen. Ich muss etwas anderes tun. Ich bin ein Pillenschlucker (es fällt mir schwer, Medikamente einzunehmen, es sei denn, ich habe es auch getan) und mein Favorit ist, dass ich etwas vortäusche alles!
Ich bin mir nicht sicher, aber heute habe ich das Gefühl, dass ich nicht nur von Tylenol abhängig bin. Ich bin 54 Jahre alt, wenn man aufhört, sich zu verteidigen. Brachte mich zum Weinen.
Ich arbeite mit meiner Mutter zusammen und hatte einen Tag mit schrecklichen Schmerzen. Endlich war es Mittagszeit und ich konnte die Tränen nicht zurückhalten. Ich weinte und weinte, während sie mir zehn Minuten lang sagte, ich solle durchhalten und mich wieder an die Arbeit machen. Ich sagte ihr, ich müsse nach Hause gehen und meine Medikamente nehmen, woraufhin sie sagte: „Ich glaube, du bist medikamentenabhängig.“
Sie nannten mich einmal einen Drogenabhängigen, weil ich so viele Medikamente einnahm. Ich hatte das Gefühl, ich hätte genauso gut mit der Art und Weise, wie die Leute mich ansahen, mithalten können.“
Eine Rezeptionistin sah sich meine Akte an und zählte meine Medikamente. Sie sagte mir, ich müsse noch viel übrig haben, sag mir nie „Hallo“, und nach Monaten sagte ich es endlich meinem Arzt, und er war so sauer auf sie und sagte, ich solle es sagen Ihre Sachen sofort wegnehmen, dazu haben Sie kein Recht. Er hat es geklärt und auch der Apotheker hat sich zu meinen Medikamenten und der Menge, die ich einnehme, geäußert, ohne sich meiner vielen medizinischen Probleme bewusst zu sein.
7. Sie müssen nur Sport treiben und etwas Gewicht verlieren
Dies ähnelt „Du bist faul“ und „Es ist alles in deinem Kopf“, mit dem zusätzlichen Vorteil, dass es peinlich ist. Es ist verabscheuungswürdig. Das teilen unsere Leser:
Ich musste mich mit ungebildeten Ärzten auseinandersetzen, die noch unsensibel waren und Dinge sagten wie: „Nun, wenn Sie etwas abnehmen und rausgehen und Sport treiben, wäre alles in Ordnung, und dieser Zustand ist kein wirklicher Zustand!“
Machen Sie einfach Sport und nehmen Sie etwas ab, dann werden Sie sich besser fühlen. Oder dass Sie so klingen, als seien Sie froh über diese Diagnose, Sie erfinden nur Ausreden.
„Na ja, wenn du abgenommen und Sport getrieben hättest, würdest du dich vielleicht besser fühlen.
Rollen Sie mit den Augen und sagen Sie: „Oh, Sie glauben doch nicht an diesen ganzen Blödsinn!“ Wenn Sie nur Sport treiben und eine Diät machen, werden Sie sich besser fühlen. Nehmen Sie etwas ab und Sie werden sich besser fühlen. Ich hätte auch gerne Schmerzen, wenn ich den ganzen Tag liegen würde.‘
„Nimm ab, du bist zu groß, deshalb hast du Schmerzen, du trägst zu viel Gewicht auf deinem Körper.“ „Es ist notwendig, sich zu bewegen und zu trainieren.“ Das wurde mir schon oft gesagt.‘
Ein Familienmitglied sagte mir, ich solle es einfach verstehen. Du brauchst deine Lyrica nicht. Siehst du nicht krank aus, du hast ein bisschen Übergewicht? Du gehst nicht oft raus. Es ist alles nur in deinem Kopf.
8. Was Sie Aufmerksamkeit wünschen
Die Leute lieben es, dafür ihre psychologischen Fähigkeiten im Sessel hervorzuholen. Das Münchhausen-Syndrom gibt es zwar, Fibromyalgie aber auch. Die Leute sind so unhöflich.
„Suche nach Aufmerksamkeit“
„Es ist in deinem Kopf“
„So schlimm kann es doch nicht sein“
„Hör auf, faul zu sein“
„Du musst rausgehen und mehr Sport treiben“
„Ich habe es damit gemacht und es ist schlimmer“
„Bist du dir sicher?“ re nicht eingegeben?’
„Man ist immer krank“Ich war mit heftigen Schmerzen im Krankenhaus, ich hatte so viele Tests und alle waren normal! … .also sagte der Arzt zu meinem Vater, ob seine Tochter gerne im Krankenhaus ist?? … dachte wohl, der blaue Vorhang um mein Bett sei schallisoliert.
Das Einzige, was Aufmerksamkeit will. Mit dir ist nichts falsch. Du bist ein Hypochonder. Es braucht nur ein wenig Bewegung und man verliert Gewicht. Das sind nur einige der Dinge, die ich höre!
9. Das ist alles, worüber er spricht
Das ist eine große Sache. Menschen haben Angst zu sprechen, weil sie mit Augenrollen oder Schlimmerem konfrontiert werden. Hier ein Tipp: Wenn Sie nicht wissen möchten, wie es jemandem geht, fragen Sie nicht.
Ich kann nicht darüber sprechen, wie ich mich fühle … Ich bekomme immer den gleichen Kommentar … Es wird immer gesagt, dass es sich nicht gut anfühlt … als wäre es etwas, was ich tue. Jeder Tag ist anders und es kann ein Kampf sein. Es ist schwer, wenn Die Menschen um dich herum verstehen deine Gefühle nicht und wollen es nicht hören und es spielt keine Rolle.
10. Oh ja, es ist scheiße, aber so schlimm ist es nicht
Es gibt Menschen, die können nicht einfach mitfühlen. Sie müssen ihren Schmerz überwinden, indem sie sagen, wie sehr sie verletzt sind.
Ein Freund eines (Freundes) sagte: „OI hat das auch, aber das ist nichts im Vergleich dazu“, und da heißt es, sein Zustand sei schlimmer als meiner.