Vi vet at i tillegg til å lide av den pågående smerten, trettheten og tåken av fibromyalgi, lider mange pasienter også av stigmaet forbundet med å ha en kronisk sykdom. Vi spurte våre lesere om noen av de mest hatefulle eksemplene på hva folk sier til dem. Vær advart, noen av disse tingene er bare hjerteskjærende. Men det er viktig at du får dette frem i lyset. Vi har fått så overveldende respons at vi bestemte oss for å dele noen av dem.
En rask merknad/innholdsutløseradvarsel: Noen av disse tingene er virkelig hat. Vi legger dem opp i håp om at de kan deles med folk som er tilbøyelige til å si noen av disse tingene og tenker to ganger før de sier dem, men kan også være traumatiske for folk som hører slike ting i hverdagen.
1. Folk med fibromyalgi er bare late.
Dette er en morder, og det store flertallet av respondentene nevnte å bli fortalt at de bare “ikke vil gjøre” ting.
Noen svar:
At jeg er lat, jeg spiller fibroen min og alt i hodet, og den kan mer enn jeg tror den kan!
Late, alle lider. Alle har leddgikt. Du må trene, du må gå. Bla bla bla.
Min 17 år gamle sønn var knust, han sa at han ikke var syk, jeg ble lat. Selv om han hører gråt i søvne av smerte, kastet han to vegger. Jeg er 53 og må bruke rullator.
Jeg har blitt fortalt at jeg var lat, jeg reiste meg og beveget meg, jeg ville føle meg bedre eller alt i hodet mitt hvis jeg kunne tenke meg å finne noe å holde tankene opptatt av, det ville være greit.
«Barnevernet tok mine 5 barn. I rettspapirer overdømte dommeren meg og mine leger og ekspertvitner og sa at det ikke var en sykdom og at jeg bare var lat.
Lat, sløsing med plass, det er ingenting galt med meg, hvorfor skulle jeg ønske å avvise regjeringen med et ønske om å bli ufør?
Eksmannen min fortalte meg at jeg var en lat C$&T-svamp som ikke bidro økonomisk eller rundt huset nok etter så mye overgrep at jeg fant ut at han var utro og dro.
Som du kan se, er dette veldig vanlig og skadelig. Faktisk, folk Eamil fibromyalgi behandling bare spydde ut denne typen hat. For eksempel var denne personen i stand til å bli så nervøs at han endte opp i alle caps:
Dere svake er bare ute etter en rask løsning, en enkel kur, det finnes ikke en, langt over det (sic) og ta vare på dere selv, lol ingen medisiner kommer til å hjelpe noen med fibro, du må virkelig få rumpa di for å hjelpe deg selv. Hvorfor ikke poste SANNHET slik? Stopp søppeltrafikken. DU ER MISVISENDE. Jeg sluttet å følge DIN UNYTTIGE BULLSHIT-SIDE, OG JEG VIL FORTSETTE Å RAPPORTERE DISSE MISVISENDE INNLEGGENE. HA EN FIN DAG. (sic)
Vi hadde en bra dag, og han utestengt denne personen også. Men denne personens kommentar berører vår neste type hatkommentar.
2. Fibromyalgi eksisterer ikke
En klassiker som alle har hørt, og den er så vanskelig fordi jeg kanskje burde ha gjort den til et hatuttalelse nummer én fordi det er grunnlaget for alt stigmaet til personer med fibromyalgi.
Jeg oppsøkte en lege for en annen medisinsk tilstand. Når han så fibromyalgi oppført i journalene mine, gjorde han et poeng av å fortelle meg “Jeg tror ikke fibromyalgi er en ekte ting. Legene som opptrer i disse dager har ikke sjekket lisensen. Det finnes bare ikke. Hvilke medisiner blir tatt for det?
Det er en forferdelig sykdom. Jeg tar på meg det modige ansiktet mitt 24/7. Ingen kan se vår smerte og lidelse, så spørsmålet er om det er ekte eller om vi bare søker oppmerksomhet. Det er mye lettere å late som om jeg har det bra enn det er å forklare hvorfor jeg ikke har det.
3. Alt er i hodet ditt
Dette er nært beslektet med “finnes ikke”, men er en mye mer eksplisitt måte å gi gasslys på fibrosyke.
At jeg er lat, jeg spiller fibroen min og alt i hodet, og den kan mer enn jeg tror den kan! Og folk har sagt at jeg ikke vil høre det, og vi har alle problemer. De burde tre i skoene mine for en dag!!
De vil si ting som “han er ikke syk, alt er i hodet hans” eller “han ser ikke ut som han har det vondt” som får hjertet ditt til å verke av tårer at ingen vil forstå deg.
Jeg har blitt fortalt at jeg var lat, jeg reiste meg og beveget meg, jeg ville følt meg bedre eller alt var i hodet mitt hvis jeg skulle finne noe å holde tankene opptatt av, ville jeg ha det bra.
Som du kan se, er folk grusomme og de liker å bruke mer enn én kategori for hatkommentarer.
4. Du ser ikke syk ut
Siden fibromyalgi er en usynlig sykdom, ser folk som lider av den ofte ikke “syke ut”, uansett hva det er. Det er også noe av det mest frustrerende en fibrokriger kan gjøre.
Du ser ikke syk ut. Se på deg, du er en løper. Det er på ingen måte så ille. De skjønner det…. Jeg har mistet 2 veldig godt betalende jobber på grunn av min falske sykdom.
Jeg dro på en konsert på et stadion for å bli fortalt at de ikke ser funksjonshemmede ut, og at fibromyalgi bare er en fantasi for å rive av skattebetalerne, unødvendig å si at vi forlot konserten og dro rett hjem, jeg skrev et klagebrev, men aldri mottatt en bekreftelse fra dem.
Denne kvinnen kom til bilen og sa kan du ikke parkere der? På min post som viser funksjonshemmingen hans sa han at ingen av oss ser funksjonshemmede ut og det var ekkelt at vi har kunnet ha en bil ???
5. Gud straffer deg for dine synder
Disse menneskene tar skylden for ofre til et høyere nivå når de gjør en syk vurdering av en persons moralske karakter. Det er synd.
Onkelen min, som er predikant, fortalte meg at jeg ble straffet av Gud for alle de ville tingene jeg har gjort, og familien min lurer på hvorfor jeg ikke tror.
Det råeste jeg har blitt fortalt er at Gud straffer meg for mine synder. Jeg kjenner mange gode kristne som døde av kreft… Jeg tror ikke de ble straffet heller. Hvordan tør du si dette til meg?
6. Du prøver å få medisin
Dette er også en trist bivirkning av opioidkrisen i USA. Vi antar at ingen som har vondt prøver å få piller.
Jeg er en slapp, det nytter ikke, det vil ikke gjøre noe med livet mitt, jeg må gjøre noe annet, jeg er en pillepopper (jeg har vanskelig for å ta medisiner med mindre jeg har det også) og min favoritt er at jeg faker alt!
Jeg er ikke sikker, men i dag føler jeg at jeg er avhengig av mer enn Tylenol. Jeg er 54 år når du slutter å forsvare deg. Fikk meg til å gråte.
Jeg jobber med moren min, og jeg hadde en fryktelig smertedag. Lunsjtid var endelig kommet og jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Jeg gråt og gråt mens hun brukte 10 minutter på å fortelle meg at jeg skulle holde på og komme tilbake på jobb. Jeg fortalte henne at jeg måtte gå hjem og ta medisinene mine som hun sa ‘Jeg tror du er avhengig av medisiner.
De kalte meg narkoman på et tidspunkt fordi jeg gikk på så mange medisiner. Jeg følte at jeg like gjerne kunne ha vært med på måten folk så på meg på.”
Jeg har fått en resepsjonist til å se på filen min og telle medisinene mine, hun forteller meg at jeg fortsatt må ha mye igjen, aldri si hei til meg, og jeg fortalte det til legen min etter måneder, og han ble så opprørt på henne og ba meg fortelle tingene hennes med en gang, du har ingen rett til å gjøre det. Han ordnet det og også farmasøyten kommenterte medisinene mine og hvor mye jeg tar, uvitende om mine mange medisinske problemer.
7. Du trenger bare å trene og gå ned litt i vekt
Dette ligner på “Du er lat” og “Det er alt i hodet ditt,” med tilleggsbonusen av flauvekt. Det er foraktelig. Dette er hva våre lesere deler:
Jeg har måttet forholde meg til uutdannede doktorer som var ufølsomme ennå, og sa ting som: Vel, hvis du går ned litt i vekt og går ut og trener, ville du ha det bra, og denne tilstanden er egentlig ikke en tilstand!
Bare tren og gå ned litt vekt, så vil du føle deg bedre. Eller at du høres glad ut for å ha den diagnosen, du kommer bare med unnskyldninger.
“Vel, kanskje hvis du har gått ned i vekt og trent, ville du følt deg bedre..takk.. jeg elsker deg også..kanskje hvis du visste at de fleste av de 20+ pillene du tar daglig forårsaker vektøkning og oppblåsthet.”
Rull med øynene mens du sier ‘åh, du tror ikke på alt det søppelet! Hvis du bare trener og kosthold vil du begynne å føle deg bedre. Gå ned litt i vekt og du vil føle deg bedre. Jeg vil gjerne ha vondt også hvis jeg bare la meg hele dagen.’
Gå ned i vekt, du er for stor, det er derfor du har vondt, du bærer for mye vekt på kroppen.’ “Det er nødvendig å bevege seg og trene.” Jeg har blitt fortalt dette mange ganger.’
familiemedlem ba meg bare forstå. Du trenger ikke teksten din. Ser du ikke syk ut, du er litt overvektig…… Du kommer ikke ut nok…..det er alt i hodet ditt……
8. Hva du ønsker oppmerksomhet
Folk elsker å bryte ut sine lenestolpsykiske grader for denne. Munchausens syndrom er en ekte ting, men det er fibromyalgi også. Folk er så frekke.
‘Oppmerksomhetssøking’
‘Det er i hodet ditt’
‘Det kan ikke være så ille’
‘Slutt å være lat’
‘Du må komme deg ut og trene mer’
‘Jeg gjorde det med det og det er verre’
‘Er du sikker på det’ ikke satt inn?
“Man er alltid syk”Jeg var på sykehuset med de verste smertene, jeg hadde så mange tester og alle kom tilbake som normalt! … .så legen sa til faren min liker datteren hans å være på sykehuset?? …må ha trodd det blå teppet rundt sengen min var lydisolert.
Det eneste som ønsker oppmerksomhet. Det er ikke noe galt med deg. Du er en hypokonder. Det krever bare litt trening og gå ned i vekt. Dette er bare noen av tingene jeg hører!
9. Det er alt han snakker om
Dette er en stor en. Folk er redde for å snakke fordi de blir møtt med øyner eller verre. Her er et tips: Hvis du ikke vil vite hvordan noen har det, ikke spør.
Jeg kan ikke snakke om hvordan jeg føler…jeg får alltid den samme kommentaren…det er alltid sagt at det ikke føles bra…som det er noe jeg holder på med.Hver dag er forskjellig og det kan være en kamp..Det er vanskelig når folk rundt deg forstår ikke hvordan du føler deg og vil ikke høre det, og det spiller ingen rolle.
10. Å ja, det suger, men det er ikke så ille som dette
Det er noen mennesker som ikke bare kan føle empati. De må komme over smerten ved å si hvor vondt de har det.
En venn av en (venn) sa: “OI har det også, men det er ingenting sammenlignet med”, og det er der de sier at tilstanden hans er verre enn min.