Vi vet att många patienter, förutom att lida av den pågående smärtan, tröttheten och dimman av fibromyalgi, också lider av stigmatiseringen av att ha en kronisk sjukdom. Vi bad våra läsare om några av de mest hatiska exemplen på vad folk säger till dem. Varning, en del av det här är bara hjärtskärande. Men det är viktigt att du tar fram detta. Vi har fått en så överväldigande respons att vi bestämde oss för att dela med oss av några av dem.
En snabb anteckning/varning för innehållsutlösare: En del av det här är verkligen hat. Vi lägger upp dem i hopp om att de kan delas med människor som är benägna att säga några av dessa saker och tänka två gånger innan de säger dem, men de kan också vara traumatiska för människor som hör den här typen av saker i deras dagliga liv.
1. Människor med fibromyalgi är bara lata.
Detta är en mördare, och den stora majoriteten av de tillfrågade nämnde att de fick höra att de bara “inte vill göra” saker.
Några svar:
Att jag är lat jag spelar min fibro och allt i dess huvud och den kan mer än jag tror att den kan!
Lata, alla lider. Alla har artrit. Du måste träna, du måste gå. Bla bla bla.
Min 17-årige son var hjärtbruten, han sa att han inte var sjuk, jag blev lat. Även om han hör gråt i min sömn av smärta kastade han två väggar. Jag är 53 och måste använda rollator.
Jag har fått höra att jag var lat, jag reste mig upp och rörde mig. Jag skulle må bättre eller allt i mitt huvud om jag skulle vilja hitta något att hålla mig sysselsatt med, det skulle vara bra.
”Barnskyddet tog mina 5 barn. I domstolspapper åsidosatte domaren mig och mina läkare och expertvittnen och sa att det inte var en sjukdom och att jag bara var lat.
Lat, ett slöseri med utrymme, det är inget fel på mig, varför skulle jag vilja smutskasta regeringen med en önskan att bli handikappad?
Min ex man sa till mig att jag var en lat C$&T-svamp som inte bidrog tillräckligt ekonomiskt eller runt huset efter så mycket övergrepp att jag fick reda på att han var otrogen och han gick.
Som du kan se är detta mycket vanligt och skadligt. Faktum är att människor Eamil fibromyalgibehandling bara spydde ut denna typ av hat. Till exempel kunde den här personen bli så nervös att han hamnade i stora drag:
ni svaga killar letar bara efter en snabb lösning, ett enkelt botemedel, det finns inget, långt över det (sic) och ta hand om er själva, lol ingen medicin kommer att hjälpa någon med fibro du måste verkligen få din röv för att hjälpa dig själv. Varför inte posta SANNING så här? Stoppa soptrafiken. DU ÄR MISVISANDE. Jag slutade följa DIN ANVÄNDLIGA BULLSHIT-SIDA OCH JAG KOMMER ATT FORTSÄTTA ATT RAPPORTERA DESSA MISSVISANDE INLÄGG. HA EN BRA DAG. (sic)
Vi hade en bra dag, och han förbjöd den här personen också. Men den här personens kommentar berör vår nästa typ av hatkommentar.
2. Fibromyalgi existerar inte
En klassiker som alla har hört, och det är så svårt eftersom jag kanske borde ha gjort det till ett hatuttalande eftersom det är grunden till allt stigmatisering av personer med fibromyalgi.
Jag träffade en läkare för ett annat medicinskt tillstånd. När han såg fibromyalgi listad i mina journaler gjorde han en poäng av att säga till mig “Jag tror inte att fibromyalgi är en riktig sak. Läkarna som utför dessa dagar har inte kontrollerat sin licens. Det finns bara inte. Vilka mediciner tas för det?
Det är en hemsk sjukdom. Jag sätter på mig mitt modiga ansikte 24/7. Ingen kan se vår smärta och lidande, så frågan är om det är verkligt eller om vi bara söker uppmärksamhet. Det är mycket lättare att låtsas att jag mår bra än att förklara varför jag inte har det.
3. Allt sitter i ditt huvud
Detta är nära besläktat med “finns inte” men är ett mycket mer explicit sätt att gaslight fibrodrabbade.
Att jag är lat jag spelar min fibro och allt i dess huvud och den kan mer än jag tror att den kan! Och folk har sagt att jag inte vill höra det och vi har alla problem. De borde kliva i mina skor för en dag!!
De kommer att säga saker som “han är inte sjuk, allt sitter i hans huvud” eller “han ser inte ut som om han har ont” vilket får ditt hjärta att värka av tårar att ingen kommer att förstå dig.
Jag har fått höra att jag var lat, jag reste mig upp och rörde på mig skulle jag må bättre eller allt i mitt huvud om jag skulle hitta något att hålla mig sysselsatt med skulle jag klara mig.
Som du kan se är människor grymma och de gillar att använda mer än en kategori för hatkommentarer.
4. Du ser inte sjuk ut
Eftersom fibromyalgi är en osynlig sjukdom så “ser” människor som lider av den ofta inte sjuka ut, vad det än är. Det är också en av de mest frustrerande sakerna en fibrokrigare kan göra.
Du ser inte sjuk ut. Titta på dig, du är en löpare. Det är inte på något sätt så illa. De förstår det…. Jag har förlorat 2 mycket bra betalda jobb på grund av min falska sjukdom.
Jag gick på en konsert på en stadion för att få veta att de inte ser handikappade ut och att fibromyalgi bara är ett fantasifoster för att lura skattebetalarna, det behöver inte sägas att vi lämnade konserten och åkte direkt hem, jag skrev ett klagomål men aldrig fått någon bekräftelse från dem.
Den här kvinnan kom till bilen och sa kan du inte parkera där? På mitt register som visar hans funktionshinder sa han att ingen av oss ser handikappad ut och det var äckligt att vi har kunnat ha en bil ???
5. Gud straffar dig för dina synder
Dessa människor tar skuldbeläggningen till en högre nivå när de gör en sjuk bedömning av en persons moraliska karaktär. Det är synd.
Min farbror, som är predikant, berättade för mig att jag blev straffad av Gud för alla vilda saker jag har gjort och min familj undrar varför jag inte tror.
Det grövsta jag har fått höra är att Gud straffar mig för mina synder. Jag känner många bra kristna som dog i cancer… Jag tror inte att de blev straffade heller. Hur vågar du säga detta till mig?
6. Du försöker få medicin
Även detta är en sorglig bieffekt av opioidkrisen i USA. Vi antar att ingen som har ont försöker få piller.
Jag är en slappare, det är ingen idé, det kommer inte att göra något med mitt liv, jag måste göra något annat, jag är en pillerpopper (jag har svårt att ta medicin om jag inte har det också) och min favorit är att jag fejkar allt !
Jag är inte säker, men i dag känner jag att jag är beroende av mer än Tylenol. Jag är 54 år när man slutar försvara sig. Fick mig att gråta.
Jag arbetar med min mamma och jag hade en hemsk smärtdag. Lunchtiden hade äntligen kommit och jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Jag grät och grät när hon tillbringade 10 minuter på att säga åt mig att hålla ut och gå tillbaka till jobbet. Jag sa till henne att jag var tvungen att gå hem och ta mina mediciner som hon sa “Jag tror att du är beroende av medicin.”
De kallade mig en narkoman vid ett tillfälle eftersom jag gick på så många mediciner. Jag kände att jag lika gärna kunde ha rullat på hur folk tittade på mig.”
Jag har låtit en receptionist titta på min fil och räkna mina mediciner hon säger till mig att jag fortfarande måste ha mycket kvar, säg aldrig hej till mig, och jag berättade äntligen för min läkare efter månader och han blev så upprörd på henne och sa åt mig att berätta hennes saker direkt, du har ingen rätt att göra det. Han red ut det och även apotekaren kommenterade mina mediciner och hur mycket jag tar, omedveten om mina många medicinska problem.
7. Du behöver bara träna och gå ner lite i vikt
Detta liknar “Du är lat” och “Det är allt i ditt huvud”, med den extra bonusen av pinsamt vikt. Det är avskyvärt. Det här är vad våra läsare delar:
Jag har varit tvungen att ta itu med outbildade doktorer som ännu var okänsliga och sa saker som: Tja, om du går ner i vikt och går ut och tränar så skulle du må bra och det här tillståndet är inte riktigt ett tillstånd!
Bara träna och gå ner lite i vikt så mår du bättre. Eller att du låter glad över att ha den diagnosen, du kommer bara med ursäkter.
“Tja, kanske om du har gått ner i vikt och tränat skulle du må bättre..tack.. jag älskar dig också..kanske om du visste att de flesta av de 20+ piller du tar dagligen orsakar viktökning och uppblåsthet.”
Rulla med ögonen medan du säger ‘åh, du tror inte på allt det där skräpet! Om du bara tränar och dieter kommer du att börja må bättre. Gå ner lite i vikt och du kommer att må bättre. Jag skulle också vilja ha ont om jag bara låg ute hela dagen.’
Gå ner i vikt, du är för stor, det är därför du har ont, du bär för mycket på kroppen.’ “Det är nödvändigt att röra på sig och träna.” Det har jag fått höra många gånger.’
familjemedlem sa till mig att bara förstå. Du behöver inte din lyrica. Ser du inte sjuk ut att du är lite överviktig…… Du kommer inte ut tillräckligt…..Allt är i ditt huvud……
8. Vad du vill ha uppmärksamhet
Folk älskar att bryta ut sina fåtöljspsykologiska grader för den här. Munchausens syndrom är en riktig sak, men det är fibromyalgi också. Folk är så oförskämda.
‘Uppmärksamhetssökande’
‘Det sitter i ditt huvud’
‘Det kan inte vara så illa’ ‘
Sluta vara lat’
‘Du måste komma ut och träna mer’ ‘
Jag gjorde det med det och det är värre’ ‘
Är du säker på att’ inte läggas in?
“Man är alltid sjuk”Jag låg på sjukhuset med den värsta smärtan som sprack, jag hade så många tester och alla kom tillbaka normalt! … .så sa doktorn till min far tycker hans dotter om att vara på sjukhuset?? … måste ha trott att den blå gardinen runt min säng var ljudisolerad.
Det enda som vill ha uppmärksamhet. Det är inget fel på dig. Du är en hypokondriker. Det krävs bara lite träning och gå ner i vikt. Det här är bara några av de saker jag hör!
9. Det är allt han pratar om
Det här är en stor. Människor är rädda för att prata för att de möts av ögonvridningar eller värre. Här är ett tips: Om du inte vill veta hur någon mår, fråga inte.
Jag kan inte prata om hur jag känner…jag får alltid samma kommentar…det sägs alltid att det inte känns bra…som att det är något jag håller på med. Varje dag är annorlunda och det kan vara en kamp..Det är svårt när människor runt omkring dig förstår inte hur du känner och vill inte höra det och det spelar egentligen ingen roll.
10. Åh ja, det suger, men det är inte så illa som det här
Det finns vissa människor som inte bara kan känna empati. De måste komma över sin smärta genom att säga hur ont de har.
En vän till en (vän) sa, “OI har det också, men det är ingenting jämfört med” och det är där de säger att hans tillstånd är värre än mitt.