C’est une condition fatigante et débilitante, mais la fibromyalgie peut être encore pire si votre famille ne vous soutient pas. Il peut être inversé en vous aidant à mieux comprendre ce que vous vivez.
Avoir la fibromyalgie est une condition qui change la vie. Mais que se passe-t-il lorsque votre famille ne vous soutient pas ? Vous pouvez avoir l’impression que vous ne pouvez pas demander le soutien dont vous avez désespérément besoin pour la fibromyalgie.
Certaines personnes ont traité la fibromyalgie comme si ce n’était pas une vraie maladie, dit Jacob Teitelbaum, MD, l’auteur basé à Kona Hawaii de From Tired to Fantastic! et directeur médical des Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc.
Mais c’est une vraie maladie avec des symptômes très réels. Obtenir le soutien des membres de la famille qui n’arrivent tout simplement pas à « faire le travail » ou qui ne sont pas aussi favorables qu’ils pourraient l’être commence par être un bon communicateur.
Douleur de la fibromyalgie : aider votre famille à comprendre
Il est difficile pour quelqu’un qui ne souffre pas de douleur chronique d’imaginer à quoi ressemble la vie avec la fibromyalgie. Voici comment vous pouvez aborder une conversation sur ce qui se passe.
Dissipez vos doutes. Éduquez votre famille sur la fibromyalgie avec des informations d’experts et d’institutions respectés, tels que l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculosquelettiques et cutanées (qui déclare que plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome de Down).
Fibro explique que c’est comme faire sauter un fusible. Faites savoir aux membres de votre famille que la fibromyalgie est comme une crise d’énergie : vous utilisez plus d’énergie que votre corps ne peut en supporter, explique le Dr Teitelbaum. “C’est arrivé au point où ça a grillé un fusible”, ajoute-t-il.
Une autre façon d’aider les gens à comprendre la douleur de la fibromyalgie est de leur dire que c’est comme avoir la grippe tous les jours, y compris une sensation de douleur, de fatigue et de brouillard.
Faites savoir aux membres de votre famille, cependant, que vous faites ce que vous pouvez pour combattre la douleur de la fibromyalgie et vous sentir mieux. C’est ce que Teitelbaum appelle GLOW : dormir suffisamment , recevoir un traitement hormonal si vous en avez besoin, traiter les infections dès qu’elles surviennent, prendre des suppléments nutritionnels et faire de l’exercice quand vous le pouvez. Informer les membres de votre famille de cette stratégie les aidera à comprendre comment vous aider à vous sentir mieux.
Expliquez la nécessité d’écouter votre corps. Une partie malheureuse de vivre avec la fibromyalgie est que vous ne saurez souvent pas si vous êtes capable de faire quelque chose à l’avance, dit Teitelbaum. Il est courant que les gens doivent attendre la dernière minute avant de savoir s’ils peuvent participer à une activité ou s’ils ont besoin d’aide. Expliquez à votre famille que cela fait partie de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie, mais que vous allez faire de votre mieux les jours où vous vous sentez à la hauteur.
Trois étapes pour obtenir de l’aide pour la fibromyalgie
Alors que vous vous préparez à demander de l’aide, sachez que trois choses doivent se produire pour un soutien en douceur de la fibromyalgie :
Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir demander de l’aide. Vous avez besoin d’aide comme n’importe qui d’autre qui a une maladie, alors n’ayez pas honte de demander. La meilleure façon de demander de l’aide est d’être précis sur ce dont vous avez besoin, comme demander à quelqu’un de préparer le dîner pour que vous ayez le temps de vous ressourcer.
Les membres de la famille doivent pouvoir répondre oui ou non. Même si vous avez besoin d’aide, les membres de votre famille devraient pouvoir s’offrir un coup de main sans s’épuiser. « Les membres de la famille et les soignants doivent pouvoir dire non lorsqu’ils n’ont pas envie d’aider », explique Teitelbaum. “Sinon, ils vont brûler.”
Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir accepter une réponse honnête de leurs proches. Accepter de l’aide peut être un soulagement et vous devriez l’accepter lorsque les membres de votre famille le souhaitent. Mais il est également important d’accepter un « non » d’un membre de la famille qui peut se sentir dépassé.
Suivre ces étapes vous aidera à obtenir le soutien de vos amis et de votre famille, maintenant et à l’avenir. Lorsque vous aurez le soutien de vos proches, vivre avec la fibromyalgie sera plus facile.