Het is een vermoeiende, slopende aandoening, maar fibromyalgie kan nog erger aanvoelen als je familie je niet steunt. Het kan worden omgedraaid door u te helpen beter te begrijpen wat u ervaart.
Het hebben van fibromyalgie is een levensveranderende aandoening. Maar wat gebeurt er als je familie je niet steunt? U kunt het gevoel hebben dat u niet om de fibromyalgie-ondersteuning kunt vragen die u zo hard nodig heeft.
Sommige mensen hebben fibromyalgie behandeld alsof het geen echte ziekte is, zegt Jacob Teitelbaum, MD, de in Kona Hawaii gevestigde auteur van From Tired to Fantastic! en medisch directeur van de Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc.
Maar het is een echte ziekte met zeer reële symptomen. Ondersteuning krijgen van gezinsleden die het gewoon niet “krijgen” of niet zo ondersteunend zijn als ze zouden kunnen zijn, begint met een goede communicator.
Fibromyalgiepijn: uw familie helpen begrijpen
Het is moeilijk voor iemand die geen chronische pijn heeft om zich voor te stellen hoe het is om met fibromyalgie te leven. Zo kun je een gesprek benaderen over wat er aan de hand is.
Verdrijf je twijfels. Informeer uw gezin over fibromyalgie met informatie van gerespecteerde experts en instellingen, zoals het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (waarin staat dat meer dan 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten met het syndroom van Down leven).
Fibro legt uit dat het is als het doorslaan van een lont. Stuur uw familieleden dat fibromyalgie als een energiecrisis is: u verbruikt meer energie dan uw lichaam aankan, zegt dr. Teitelbaum. “Het is zover gekomen dat het een lont heeft gesprongen”, voegt hij eraan toe.
Een andere manier om mensen te helpen fibromyalgiepijn te begrijpen, is hen te vertellen dat het is alsof je elke dag griep hebt, inclusief pijn, vermoeidheid en mist.
Laat familieleden echter weten dat u doet wat u kunt om fibromyalgiepijn te verslaan en u beter te voelen. Het is wat Teitelbaum GLOW noemt: voldoende slapen , hormoonbehandeling krijgen als je dat nodig hebt, infecties behandelen zodra ze zich voordoen, voedingssupplementen nemen en sporten wanneer je kunt. Door uw gezinsleden op de hoogte te stellen van deze strategie, zullen ze begrijpen hoe ze u kunnen helpen zich beter te voelen.
Leg uit dat je naar je lichaam moet luisteren. Een ongelukkig onderdeel van het leven met fibromyalgie is dat je vaak niet van tevoren weet of je iets kunt doen, zegt Teitelbaum. Het komt vaak voor dat mensen tot het laatste moment moeten wachten voordat ze weten of ze kunnen deelnemen aan een activiteit of dat ze hulp nodig hebben. Leg aan je familie uit dat dit een deel van het leven is voor mensen met fibromyalgie, maar dat je je best gaat doen op de dagen dat je er zin in hebt.
Drie stappen om hulp te krijgen voor fibromyalgie
Terwijl u zich voorbereidt om hulp te vragen, moet u weten dat er drie dingen moeten gebeuren voor een soepele ondersteuning van fibromyalgie:
Mensen met fibromyalgie moeten hulp kunnen vragen. Je hebt hulp nodig, net als iedereen die een ziekte heeft, dus schaam je niet om te vragen. De beste manier om hulp te vragen is om specifiek te zijn over wat je nodig hebt, zoals iemand vragen om te koken zodat je tijd hebt om op te laden.
Familieleden moeten ja of nee kunnen antwoorden. Hoe hard u ook hulp nodig heeft, uw gezinsleden moeten zichzelf een helpende hand kunnen bieden zonder uitgeput te raken. “Familieleden en verzorgers moeten nee kunnen zeggen als ze geen zin hebben om te helpen”, zegt Teitelbaum. “Anders verbranden ze.”
Mensen met fibromyalgie moeten een eerlijk antwoord van hun dierbaren kunnen accepteren. Het accepteren van hulp kan een opluchting zijn, en je moet het aannemen als gezinsleden bereid zijn. Maar het is ook belangrijk om een ’nee’ te accepteren van een familielid dat zich misschien overweldigd voelt.
Door deze stappen te volgen, krijgt u steun van vrienden en familie, nu en in de toekomst. Als u de steun heeft van uw dierbaren, zal het leven met fibromyalgie gemakkelijker zijn.