Mónica Ghio, sekretær i foreningen (helt til høyre), sammen med de som er rammet av fibromyalgi ved Camp de Morvedre.
Totalt 5500 personer. Dette er antallet som er rammet i Camp de Morvedre av fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom, en sykdom som, selv om mer er kjent gjennom årene, fortsatt er stort sett ukjent, både av samfunnet og av legene selv. Den består av flere smerter i hele kroppen med fokus på bena, hofter, rygg, armer, skuldre og nakke, samt tretthet og tretthet. Som forklart av noen av de som er berørt av AGAMFI-SFC Association (Mutual Support Group Association for Fibromyalgi and Chronic Fatigue Syndrome), den første gruppen i Camp de Morvedre som støtter, veileder og informerer mennesker som lider av denne sykdommen og deres familier, « denne sykdommen har ingen påviselige endringer og symptomene har stor variasjon, Av denne grunn er det kjent som sykdommen til de 101 patologiene, som noen ganger ikke lar den oppdages fra begynnelsen. Blant de mest karakteristiske er søvnforstyrrelser, stivhet i ekstremitetene, angst, bekkensmerter, hukommelsestap, depresjon, desorientering blant mange andre», forklarer kollektivets sekretær, Mónica Ghio, 62, til El Económico. og de som har lidd smerte. i hendene, knærne og skuldrene i 6 år, sammen med det velkjente rastløse beinsyndromet, kronisk tretthet, søvnløshet, urininkontinens og depresjon.
lange ventelister
Til tross for at denne sykdommen og pasientene som lider av den gjennom årene har blitt viet mer oppmerksomhet, insisterer foreningen på å understreke at «det er en stor ukjent, og siden den ikke er kjent, kan den ikke behandles slik det kreves av de berørte. Først er det ingen som tror oss, de tror vi oppfant smerten, de sender oss til psykiateren. Det er veldig vanskelig å ikke kunne leve et normalt liv og bli tatt for gal av familie, venner og til og med leger”, fortsetter Ghio og forklarer, «Så når du går til legen for å søke hjelp, sender de ballen fra den ene til den andre: til psykiateren, nevrologen, revmatologen, internleger… og ingen vet hvordan de skal gi deg et svar. De henviser deg til Valencia, til Castellón, til smerteenheten, fordi det ikke er noen her som har spesialisert seg på emnet. Det er lange ventelister, mange berørte kan ikke flytte… Det er kaos. Vi er syke og alt er flere og flere komplikasjoner, akkurat det vi ikke trenger ». Derfor startet AGAMFI-SFC for noen uker siden en kampanje for å samle underskrifter i byen som de krever en fibromyalgispesialist og en smerteavdeling ved Hospital de Sagunto, hovedstaden i regionen, som samler 5500 rammede diagnostisert med denne sykdommen. .
Etterforskning
«Etter de interessante foredragene som ble holdt på Hospital de Sagunto i mai i anledning feiringen av den internasjonale dagen for fibromyalgi, ble vi drevet av ønsket og illusjonen om å kunne regne her, i vår region, med en lege som tar ansvar for å studere dette emnet, forske, spesialisere og lære om våre spesielle historier og vite hvordan de skal håndtere dem. Vi ønsker ikke å hele tiden måtte reise til Valencia, gå gjennom dusinvis av forskjellige leger, fortelle historien din 1000 ganger, ta alt som hver forskriver uavhengig av den andre… Sykdommen blir mer kjent, og nye tilfeller dukker opp, for dette er allerede en nødvendighet», hevder sekretæren i gruppen, som rapporterer at hun på 2 år har gått gjennom 14 forskjellige leger uten å få svar eller bedring.
Av denne grunn, når mars måned kommer, vil de levere nesten 2000 underskrifter der de vil be om en lege spesialisert i fibromyalgi og en smerteavdeling ved Hospital de Sagunto. Håpefulle, fra enheten bekrefter de at “vi er spente og vi håper at svaret er bekreftende, siden det blir demonstrert og at dette er et kollektivt behov, ikke et individuelt innfall fra noen. Vi er syke og vi har rett til å bli behandlet på best mulig måte. Og for det må vi fortsette å studere denne sykdommen, vi må gjøre mer forskning ,” sier Ghio.
Terapier, samtaler og støtte
Hos AGAMFI-SFC har de kjempet i årevis og hjulpet pasienter og deres familier til å forstå, behandle og leve med de forskjellige plagene forårsaket av denne sykdommen for å gjøre livet lettere for de som lider av den og deres familier. «Takket være terapiene vi deltok på organisert av Camp de Morvedre Health Area, har vi vært i stand til å møte mange andre mennesker som lider av samme sykdom som oss. Sammen går vi på workshops, foredrag og andre aktiviteter som de arrangerer og vi har skapt et vakkert vennskap. Vi støtter hverandre mye», sier de til denne avisen fra kollektivet, noe som, som de legger til, har blitt en uunnværlig støtte, «spesielt når folk tar deg for gal og ikke viser solidaritet og tror at du bare vil få Merk følgende. Vi ber folk informere seg før de dømmer oss . »
fremtidige handlinger
Etter å ha presentert underskriftene vil kollektivet i spenning avvente svaret, og gitt muligheten for at det er negativt, tenker de allerede på noen handlinger som kan gjennomføres for å fortsette å kjempe for saken deres. “Vi håper at det vil være et positivt svar, men hvis det ikke var det, utelukker vi ikke å kalle til en demonstrasjon, blant andre aksjoner. Vi vil alltid fortsette å kjempe for å få rettighetene våre , sier Ghio på vegne av alle de berørte.
For øyeblikket bekrefter de fra kollektivet, – Vi er veldig fornøyde med responsen fra folket. Fra første øyeblikk de har henvendt seg til oss, har de signert, de har fortalt oss historier om berørte mennesker som lider av denne sykdommen i stillhet. Vi har oppnådd mye og vi har lagt merke til støtten og hengivenheten til folket. Mange mennesker har kommet for å lære mer om sykdommen og dens virkninger, mange har blitt rapportert og andre har forklart personlige tilfeller. Folk engasjerer seg, gidder å vite, for å hjelpe. Før dette ikke skjedde, fordi ingenting var kjent om denne sykdommen. Med dette er vi allerede veldig fornøyde, men vi må fortsette å kjempe for å oppnå mer. Det er vanskelig å kjempe for noe som ikke er sett, som er hovedkarakteristikken ved denne sykdommen, men med informasjonen vil vi kunne gjøre den mer synlig. Dette er en sak for samfunnet generelt..
Forpliktelse, involvering og respekt er det de som er rammet av denne sykdommen, krever av resten av samfunnet. Sterke mennesker, krigere som har sett livene deres endre seg uten egentlig å vite hvorfor. De har tapt mye, forklarer de, men de beholder alle styrken og ønsket om å leve for å fortsette å kjempe mot samme sak. Sammen møter de sykdommen, delvis takket være støtten de gir hverandre og familiene deres.