Mónica Ghio, Sekretärin des Vereins (ganz rechts), zusammen mit Fibromyalgie-Betroffenen im Camp de Morvedre.
Insgesamt 5.500 Menschen. Dies ist die Zahl der Menschen, die im Camp de Morvedre an Fibromyalgie und dem chronischen Müdigkeitssyndrom leiden, einer Krankheit, über die zwar im Laufe der Jahre mehr bekannt ist, die jedoch sowohl in der Gesellschaft als auch bei den Ärzten selbst immer noch weitgehend unbekannt ist. Es besteht aus mehreren Schmerzen im ganzen Körper, die sich auf Beine, Hüften, Rücken, Arme, Schultern und Nacken konzentrieren, sowie aus Müdigkeit und Erschöpfung. Wie einige Betroffene der AGAMFI-SFC Association (Mutual Support Group Association for Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome), der ersten Gruppe in Camp de Morvedre, die Menschen, die an dieser Krankheit leiden, und ihre Familien unterstützt, anleitet und informiert, erklärten: „ Diese Krankheit weist keine nachweisbaren Veränderungen auf und ihre Symptome sind sehr unterschiedlich. Aus diesem Grund wird sie als Krankheit der 101 Pathologien bezeichnet, weshalb sie manchmal nicht von Anfang an erkannt werden kann. Zu den charakteristischsten zählen unter anderem Schlafstörungen, Steifheit der Extremitäten, Angstzustände, Beckenschmerzen, Gedächtnisverlust, Depressionen, Orientierungslosigkeit“, erklärt die Sekretärin des Kollektivs, Mónica Ghio, 62, gegenüber El Económico seit 6 Jahren an Händen, Knien und Schultern leiden, zusammen mit dem bekannten Restless-Legs-Syndrom, chronischer Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Harninkontinenz und Depression.
lange Wartelisten
Trotz der Tatsache, dass dieser Krankheit und den Patienten, die darunter leiden, im Laufe der Jahre immer mehr Aufmerksamkeit geschenkt wurde, besteht der Verband darauf, zu betonen, dass „es eine große Unbekannte ist, und da sie nicht bekannt ist, kann sie nicht wie erforderlich behandelt werden.“ die Betroffenen. Zuerst glaubt uns niemand, sie glauben, wir hätten den Schmerz erfunden, und schicken uns zum Psychiater. Es ist sehr schwer, kein normales Leben führen zu können und von Familie, Freunden und sogar Ärzten für verrückt gehalten zu werden“, erklärt Ghio weiter. „Wenn Sie also zum Arzt gehen, um Hilfe zu suchen, wird der Ball von einem zum anderen weitergegeben: zum Psychiater, zum Neurologen, zum Rheumatologen, zum Internisten … und niemand weiß, wie er Ihnen eine Antwort geben soll.“ Sie verweisen Sie nach Valencia, nach Castellón, zur Schmerzabteilung, weil es hier niemanden gibt, der sich auf das Thema spezialisiert hat. Es gibt lange Wartelisten, viele Betroffene können nicht umziehen … Es herrscht Chaos. Wir sind krank und alles ist immer komplizierter, genau das, was wir nicht brauchen ». Aus diesem Grund startete AGAMFI-SFC vor einigen Wochen eine Kampagne zur Sammlung von Unterschriften in der Stadt, mit der sie einen auf Fibromyalgie spezialisierten Arzt und eine Schmerzabteilung im Hospital de Sagunto, der Hauptstadt der Region, fordern, in der 5.500 Betroffene mit der Diagnose dieser Krankheit untergebracht sind .
Untersuchung
„Nach den interessanten Vorträgen, die im Mai im Hospital de Sagunto anlässlich der Feier des Internationalen Tages der Fibromyalgie gehalten wurden, trieb uns der Wunsch und die Illusion, hier in unserer Region mit einem rechnen zu können.“ Ärzte, die sich mit dem Studium dieses Themas, der Recherche, der Spezialisierung und dem Kennenlernen unserer besonderen Geschichten befassen und wissen, wie man mit ihnen umgeht. Wir möchten nicht ständig nach Valencia reisen, zu Dutzenden verschiedener Ärzte gehen, unsere Geschichte 1.000 Mal erzählen, alles einnehmen, was jeder unabhängig vom anderen verschreibt … Die Krankheit wird immer bekannter und es treten neue Fälle auf entstehen, wofür dies bereits eine Notwendigkeit ist», behauptet die Sekretärin der Gruppe, die berichtet, dass sie in zwei Jahren 14 verschiedene Ärzte aufgesucht habe, ohne eine Reaktion oder Besserung zu erhalten.
Aus diesem Grund werden sie im März fast 2.000 Unterschriften einreichen, in denen sie einen auf Fibromyalgie spezialisierten Arzt und eine Schmerzabteilung im Hospital de Sagunto fordern. Hoffnungsvoll bestätigen sie von der Entität, dass „wir aufgeregt sind und hoffen, dass die Antwort positiv ist, da sie demonstriert wird und dass es sich um ein kollektives Bedürfnis und nicht um eine individuelle Laune von jemandem handelt.“ Wir sind krank und haben das Recht, bestmöglich behandelt zu werden. Und dafür müssen wir diese Krankheit weiter erforschen, wir müssen mehr Forschung betreiben “, sagt Ghio.
Therapien, Gespräche und Unterstützung
Bei AGAMFI-SFC kämpfen sie seit Jahren und helfen Patienten und ihren Familien, die verschiedenen durch diese Krankheit verursachten Beschwerden zu verstehen, zu behandeln und damit zu leben, um den Betroffenen und ihren Familien das Leben zu erleichtern. „Dank der vom Gesundheitsbereich Camp de Morvedre organisierten Therapien konnten wir viele andere Menschen treffen, die an der gleichen Krankheit leiden wie wir.“ Gemeinsam gehen wir zu Workshops, Vorträgen und anderen Aktivitäten, die sie organisieren, und es ist eine wunderbare Freundschaft entstanden. „Wir unterstützen uns gegenseitig sehr“, erzählen sie dieser Zeitung aus dem Kollektiv, was, wie sie hinzufügen, zu einer unverzichtbaren Stütze geworden sei, „vor allem, wenn die Leute einen für verrückt halten und keine Solidarität zeigen und glauben, dass man einfach nur bekommen will.“ Aufmerksamkeit. Wir bitten die Menschen, sich zu informieren, bevor sie über uns urteilen . “
zukünftige Aktionen
Nach der Übergabe der Unterschriften wird das Kollektiv gespannt auf die Antwort warten und angesichts der Möglichkeit, dass diese negativ ausfallen könnte, bereits über einige Maßnahmen nachdenken, die durchgeführt werden könnten, um den Kampf für ihre Sache fortzusetzen. „Wir sind zuversichtlich, dass es eine positive Reaktion geben wird, aber falls nicht, schließen wir nicht aus, unter anderem zu einer Demonstration aufzurufen.“ „Wir werden immer weiter für unsere Rechte kämpfen “, sagt Ghio im Namen aller Betroffenen.
Im Moment bestätigen sie aus dem Kollektiv, „Wir sind mit der Resonanz der Menschen sehr zufrieden. Vom ersten Moment an haben sie sich an uns gewandt, sie haben unterschrieben, sie haben uns Geschichten von Betroffenen erzählt, die schweigend unter dieser Krankheit leiden. Wir haben viel erreicht und wir haben die Unterstützung und Zuneigung der Menschen gespürt. Viele Menschen sind gekommen, um mehr über die Krankheit und ihre Auswirkungen zu erfahren, viele haben darüber berichtet und andere haben persönliche Fälle geschildert. Die Menschen engagieren sich, machen sich die Mühe, etwas zu erfahren und zu helfen. Zuvor geschah dies nicht, da über diese Krankheit nichts bekannt war. Damit sind wir bereits sehr zufrieden, aber wir müssen weiter kämpfen, um mehr zu erreichen. Es ist schwierig, für etwas zu kämpfen, das nicht gesehen wird, was das Hauptmerkmal dieser Krankheit ist, aber mit den Informationen können wir es sichtbarer machen. Dies ist eine gesamtgesellschaftliche Angelegenheit..
Verpflichtung, Engagement und Respekt sind die Forderungen der Betroffenen an den Rest der Gesellschaft. Starke Menschen, Kämpfer, deren Leben sich verändert hat, ohne wirklich zu wissen, warum. Sie hätten viel verloren, erklären sie, aber sie alle hätten ihre Stärke und ihren Lebenswillen behalten, um weiterhin für die gleiche Sache zu kämpfen. Gemeinsam bewältigen sie ihre Krankheit, auch dank der Unterstützung, die sie sich gegenseitig und ihren Familien geben.