Mónica Ghio, secretaris van de vereniging (uiterst rechts), samen met degenen die lijden aan fibromyalgie in Camp de Morvedre.
In totaal 5.500 mensen. Dit is het aantal mensen dat in Camp de Morvedre getroffen is door fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte die, hoewel er in de loop der jaren meer bekend is geworden, nog grotendeels onbekend is, zowel bij de samenleving als bij de artsen zelf. Het bestaat uit meerdere pijnen door het hele lichaam gericht op de benen, heupen, rug, armen, schouders en nek, evenals vermoeidheid en vermoeidheid. Zoals uitgelegd door enkele van de getroffenen van de AGAMFI-SFC Association (Mutual Support Group Association for Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome), de eerste groep in Camp de Morvedre die mensen die aan deze ziekte lijden en hun families ondersteunt, begeleidt en informeert, « deze ziekte heeft geen aantoonbare veranderingen en de symptomen hebben een grote variatie, Om deze reden staat het bekend als de ziekte van de 101 pathologieën, waardoor het soms niet vanaf het begin kan worden opgespoord. Tot de meest kenmerkende behoren slaapstoornissen, stijfheid in de ledematen, angst, bekkenpijn, geheugenverlies, depressie, desoriëntatie, en vele andere”, legt de secretaresse van het collectief, Mónica Ghio, 62, uit aan El Económico. en degenen die pijn hebben geleden 6 jaar in hun handen, knieën en schouders, samen met het bekende rustelozebenensyndroom, chronische vermoeidheid, slapeloosheid, urine-incontinentie en depressie.
lange wachtlijsten
Ondanks dat er in de loop der jaren meer aandacht is gekomen voor deze ziekte en de patiënten die eraan lijden, benadrukt de vereniging met nadruk dat “het een grote onbekende is, en aangezien het niet bekend is, kan het niet worden behandeld zoals vereist door de getroffenen. Eerst gelooft niemand ons, ze denken dat we de pijn hebben uitgevonden, ze sturen ons naar de psychiater. Het is heel moeilijk om geen normaal leven te kunnen leiden en voor gek te worden gehouden door familie, vrienden en zelfs doktoren”, legt Ghio uit, «Dus als je naar de dokter gaat om hulp te zoeken, geven ze de bal door van de een naar de ander: naar de psychiater, de neuroloog, de reumatoloog, internisten… en niemand weet je een antwoord te geven. Ze verwijzen je door naar Valencia, naar Castellón, naar de Pijnafdeling, want er is hier niemand gespecialiseerd in het onderwerp. Er zijn lange wachtlijsten, veel getroffenen kunnen niet verhuizen… Het is chaos. We zijn ziek en alles wordt steeds ingewikkelder, net wat we niet nodig hebben ». Dat is de reden waarom AGAMFI-SFC een paar weken geleden een campagne startte om handtekeningen te verzamelen in de stad waarmee ze een specialist in fibromyalgie eisen en een pijnafdeling in het Hospital de Sagunto, de hoofdstad van de regio die 5.500 getroffenen bij elkaar brengt die met deze ziekte zijn gediagnosticeerd. .
Onderzoek
«Na de interessante lezingen die in mei in het Hospital de Sagunto werden gehouden ter gelegenheid van de viering van de Internationale Dag van de Fibromyalgie, werden we gedreven door het verlangen en de illusie om hier, in onze regio, te kunnen rekenen op een arts die de leiding neemt over het bestuderen van dit onderwerp, onderzoek doet, specialiseert en leert over onze specifieke verhalen en weet hoe ermee om te gaan. We willen niet constant naar Valencia moeten reizen, tientallen verschillende doktoren moeten doorlopen, je verhaal 1000 keer moeten vertellen, alles moeten nemen wat de een onafhankelijk van de ander voorschrijft… De ziekte krijgt steeds meer bekendheid en nieuwe gevallen zijn in opkomst, voor wat dit al een noodzaak is », beweert de secretaris van de groep, die meldt dat ze in 2 jaar tijd 14 verschillende doktoren heeft doorlopen zonder enige reactie of verbetering te krijgen.
Om deze reden zullen ze, wanneer de maand maart aanbreekt, bijna 2.000 handtekeningen afleveren waarin ze een arts gespecialiseerd in fibromyalgie en een pijnafdeling in het Hospital de Sagunto zullen vragen. Hoopvol, vanuit de entiteit bevestigen ze dat “we opgewonden zijn en we hopen dat het antwoord bevestigend is, aangezien het wordt aangetoond en dat dit een collectieve behoefte is, geen individuele gril van iemand. We zijn ziek en we hebben het recht om zo goed mogelijk behandeld te worden. En daarvoor moeten we deze ziekte blijven bestuderen, we moeten meer onderzoek doen “, zegt Ghio.
Therapieën, gesprekken en ondersteuning
Bij AGAMFI-SFC vechten ze al jaren en helpen ze patiënten en hun families om de verschillende aandoeningen die door deze ziekte worden veroorzaakt te begrijpen, te behandelen en ermee om te gaan om het leven gemakkelijker te maken voor degenen die eraan lijden en hun families. «Dankzij de therapieën die we hebben bijgewoond, georganiseerd door de gezondheidszone van Camp de Morvedre, hebben we veel andere mensen kunnen ontmoeten die aan dezelfde ziekte lijden als wij. Samen gaan we naar workshops, talks en andere activiteiten die zij organiseren en hebben we een mooie vriendschap opgebouwd. We steunen elkaar enorm”, vertellen ze vanuit het collectief aan deze krant, iets dat, zo voegen ze toe, een onmisbare steun is geworden, “zeker als mensen je voor gek houden en geen solidariteit tonen en geloven dat je gewoon wilt krijgen aandacht. We vragen mensen zich te informeren voordat ze over ons oordelen . “
toekomstige acties
Na het presenteren van de handtekeningen zal het collectief reikhalzend uitkijken naar de reactie en gezien de mogelijkheid dat deze negatief is, denken ze al na over enkele acties die kunnen worden uitgevoerd om door te gaan met vechten voor hun zaak. “We hebben goede hoop dat er positief op wordt gereageerd, maar als dat niet het geval is, sluiten we niet uit om onder meer een demonstratie uit te roepen. We zullen altijd blijven vechten om onze rechten te krijgen “, zegt Ghio namens alle getroffenen.
Op dit moment bevestigen ze vanuit het collectief, “We zijn erg tevreden met de reacties van de mensen. Vanaf het eerste moment dat ze zich tot ons hebben gewend, hebben ze getekend, hebben ze ons in stilte verhalen verteld van getroffen mensen die aan deze ziekte lijden. We hebben veel bereikt en we hebben de steun en genegenheid van de mensen gemerkt. Veel mensen zijn gekomen om meer te weten te komen over de ziekte en de gevolgen ervan, velen zijn gemeld en anderen hebben persoonlijke gevallen toegelicht. Mensen raken betrokken, nemen de moeite om te weten, om te helpen. Voorheen gebeurde dit niet, omdat er niets bekend was over deze ziekte. Hiermee zijn we al zeer tevreden, maar we moeten blijven vechten om meer te bereiken. Het is moeilijk om te vechten voor iets dat niet wordt gezien, wat het belangrijkste kenmerk van deze ziekte is, maar met de informatie kunnen we het zichtbaarder maken. Dit is een zaak van de samenleving in het algemeen..
Verplichting, betrokkenheid en respect is wat de getroffenen van deze ziekte van de rest van de samenleving vragen. Sterke mensen, vechtersbazen die hun leven hebben zien veranderen zonder echt te weten waarom. Ze hebben veel verloren, leggen ze uit, maar ze behouden allemaal hun kracht en hun verlangen om te blijven vechten voor dezelfde zaak. Samen overwinnen ze hun ziekte, mede dankzij de steun die ze elkaar en hun families geven.