Mónica Ghio, secrétaire de l’association (à l’extrême droite), avec les personnes atteintes de fibromyalgie au Camp de Morvedre.
Un total de 5 500 personnes. C’est le nombre de personnes touchées au Camp de Morvedre par la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, une maladie qui, bien que mieux connue au fil des ans, est encore largement méconnue, tant par la société que par les médecins eux-mêmes. Il se compose de multiples douleurs dans tout le corps concentrées sur les jambes, les hanches, le dos, les bras, les épaules et le cou, ainsi que de la fatigue et de la fatigue. Comme l’expliquent certaines des personnes concernées par l’association AGAMFI-SFC (Association de groupe d’entraide pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique), le premier groupe du Camp de Morvedre qui soutient, guide et informe les personnes qui souffrent de cette maladie et leurs familles , « cette maladie n’a pas d’altérations démontrables et ses symptômes sont très variables, Pour cette raison, on l’appelle la maladie des 101 pathologies, ce qui parfois ne permet pas de la détecter dès le début. Parmi les plus caractéristiques figurent les troubles du sommeil, la raideur des extrémités, l’anxiété, les douleurs pelviennes, la perte de mémoire, la dépression, la désorientation, parmi tant d’autres », explique la secrétaire du collectif, Mónica Ghio, 62 ans, à El Económico et ceux qui ont souffert de douleurs. dans leurs mains, leurs genoux et leurs épaules pendant 6 ans, ainsi que le syndrome bien connu des jambes sans repos, la fatigue chronique, l’insomnie, l’incontinence urinaire et la dépression.
longues listes d’attente
Malgré le fait qu’au fil des années, une plus grande attention a été accordée à cette maladie et aux patients qui en souffrent, l’association tient à souligner que “c’est une grande inconnue, et comme on ne la connaît pas, elle ne peut pas être traitée comme l’exigent les l’affecté. Au début personne ne nous croit, ils pensent que nous avons inventé la douleur, ils nous envoient chez le psychiatre. C’est très dur de ne pas pouvoir mener une vie normale et d’être pris pour un fou par la famille, les amis et même les médecins », poursuit Ghio, « Alors quand tu vas chez le médecin pour demander de l’aide, ils se passent la balle de l’un à l’autre : au psychiatre, au neurologue, au rhumatologue, aux internistes… et personne ne sait comment te répondre. Ils vous réfèrent à Valence, à Castellón, à l’unité de la douleur, car il n’y a personne ici spécialisé dans le sujet. Les listes d’attente sont longues, beaucoup de sinistrés ne peuvent pas se déplacer… C’est le chaos. Nous sommes malades et tout est de plus en plus compliqué, juste ce dont nous n’avons pas besoin ». C’est pourquoi, il y a quelques semaines, AGAMFI-SFC a lancé une campagne de collecte de signatures dans la ville avec laquelle ils demandent un médecin spécialiste de la fibromyalgie et une unité de la douleur à l’hôpital de Sagunto, capitale de la région qui regroupe 5 500 personnes atteintes de cette maladie. .
Enquête
«Après les conférences intéressantes qui ont été données à l’hôpital de Sagunto en mai à l’occasion de la célébration de la Journée internationale de la fibromyalgie, nous avons été animés par le désir et l’illusion de pouvoir compter ici, dans notre région, avec un médecin qui se charge d’étudier ce sujet, de rechercher, de se spécialiser et d’apprendre sur nos histoires particulières et de savoir comment les traiter. On ne veut pas avoir à se déplacer constamment à Valence, passer par des dizaines de médecins différents, raconter 1 000 fois son histoire, prendre tout ce que chacun prescrit indépendamment de l’autre… La maladie est de plus en plus connue, et de nouveaux cas émergent, pour quoi c’est déjà une nécessité», clame la secrétaire du groupe, qui rapporte qu’en 2 ans elle est passée par 14 médecins différents sans obtenir de réponse ni d’amélioration.
Pour cette raison, lorsque le mois de mars arrivera, ils remettront près de 2 000 signatures dans lesquelles ils demanderont un médecin spécialisé dans la fibromyalgie et une unité de la douleur à l’hôpital de Sagunto. Plein d’espoir, de l’entité ils affirment que “nous sommes excités et nous espérons que la réponse est affirmative, puisqu’elle est démontrée et qu’il s’agit d’un besoin collectif, pas d’un caprice individuel de quelqu’un. Nous sommes malades et nous avons le droit d’être traités de la meilleure façon possible. Et pour cela, nous devons continuer à étudier cette maladie, nous devons faire plus de recherche », explique Ghio.
Thérapies, entretiens et soutien
A AGAMFI-SFC, ils se battent depuis des années et aident les patients et leurs familles à comprendre, soigner et vivre avec les différents maux causés par cette maladie pour faciliter la vie de ceux qui en souffrent et de leurs familles. «Grâce aux thérapies que nous avons suivies organisées par l’Espace Santé du Camp de Morvedre, nous avons pu rencontrer de nombreuses autres personnes atteintes de la même maladie que nous. Ensemble, nous allons à des ateliers, des conférences et d’autres activités qu’ils organisent et nous avons créé une belle amitié. On se soutient beaucoup”, racontent-ils à ce journal du collectif, quelque chose qui, ajoutent-ils, est devenu un soutien indispensable, “surtout quand les gens vous prennent pour un fou et ne font pas preuve de solidarité et croient que vous voulez juste obtenir attention. Nous demandons aux gens de s’informer avant de nous juger . »
actions futures
Après avoir présenté les signatures, le collectif attendra avec impatience la réponse et compte tenu de l’éventualité qu’elle soit négative, ils réfléchissent déjà à quelques actions qui pourraient être menées pour continuer à lutter pour leur cause. “Nous espérons que ce sera une réponse positive, mais si ce n’était pas le cas, nous n’excluons pas d’appeler à une manifestation, entre autres actions. Nous continuerons toujours à nous battre pour obtenir nos droits », déclare Ghio au nom de toutes les personnes concernées.
En ce moment, affirment-ils depuis le collectif, « Nous sommes très satisfaits de la réponse des gens. Dès le premier instant, ils se sont tournés vers nous, ils ont signé, ils nous ont raconté des histoires de personnes touchées qui souffrent de cette maladie en silence. Nous avons accompli beaucoup de choses et nous avons remarqué le soutien et l’affection des gens. De nombreuses personnes sont venues en savoir plus sur la maladie et ses effets, beaucoup ont été signalés et d’autres ont expliqué des cas personnels. Les gens s’impliquent, se donnent la peine de savoir, d’aider. Avant cela ne se produisait pas, car on ne savait rien de cette maladie. Avec cela, nous sommes déjà très satisfaits, mais nous devons continuer à nous battre pour obtenir plus. Il est difficile de se battre pour quelque chose qui ne se voit pas, ce qui est la principale caractéristique de cette maladie, mais avec les informations nous pourrons la rendre plus visible. C’est l’affaire de la société en général..
Obligation, implication et respect, c’est ce que les personnes touchées par cette maladie demandent au reste de la société. Des gens forts, des battants qui ont vu leur vie changer sans vraiment savoir pourquoi. Ils ont beaucoup perdu, expliquent-ils, mais ils conservent tous leur force et leur envie de vivre pour continuer à lutter contre la même cause. Ensemble, ils font face à leur maladie grâce, en partie, au soutien qu’ils s’apportent entre eux et à leurs familles.