Mónica Ghio, sekreterare i föreningen (längst till höger), tillsammans med fibromyalgidrabbade på Camp de Morvedre.
Totalt 5 500 personer. Detta är antalet personer som drabbats i Camp de Morvedre av fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom, en sjukdom som, även om mer är känt under åren, fortfarande är i stort sett okänd, både av samhället och av läkarna själva. Den består av flera smärtor i hela kroppen fokuserade på ben, höfter, rygg, armar, axlar och nacke, samt trötthet och trötthet. Som förklarats av några av dem som drabbats av AGAMFI-SFC Association (Mutual Support Group Association for Fibromyalgi and Chronic Fatigue Syndrome), den första gruppen i Camp de Morvedre som stödjer, vägleder och informerar människor som lider av denna sjukdom och deras familjer, « denna sjukdom har inga påvisbara förändringar och dess symtom har stor variation, Av denna anledning är den känd som sjukdomen i de 101 patologierna, som ibland inte tillåter att den upptäcks från början. Bland de mest utmärkande är sömnstörningar, stelhet i extremiteterna, ångest, bäckensmärtor, minnesförlust, depression, desorientering, bland många andra”, förklarar kollektivets sekreterare, Mónica Ghio, 62, till El Económico. och de som har lidit smärta. i sina händer, knän och axlar i 6 år, tillsammans med det välkända restless leg-syndromet, kronisk trötthet, sömnlöshet, urininkontinens och depression.
långa väntelistor
Trots att denna sjukdom och de patienter som lider av den mer uppmärksammats under årens lopp, insisterar föreningen på att understryka att “det är ett stort okänt, och eftersom det inte är känt kan det inte behandlas på det sätt som krävs av de drabbade. Först tror ingen på oss, de tror att vi uppfann smärtan, de skickar oss till psykiatern. Det är väldigt svårt att inte kunna leva ett normalt liv och att bli tagen för galen av familj, vänner och till och med läkare”, fortsätter Ghio och förklarar, «Så när du går till läkaren för att söka hjälp, skickar de bollen från den ena till den andra: till psykiatern, neurologen, reumatologen, internister… och ingen vet hur man ska ge dig ett svar. De hänvisar dig till Valencia, till Castellón, till smärtenheten, eftersom det inte finns någon här som är specialiserad på ämnet. Det är långa väntelistor, många drabbade kan inte flytta… Det är kaos. Vi är sjuka och allt är fler och fler komplikationer, precis vad vi inte behöver » . Det är därför AGAMFI-SFC för några veckor sedan startade en kampanj för att samla in underskrifter i staden med vilken de kräver en fibromyalgispecialist och en smärtenhet på Hospital de Sagunto, huvudstaden i regionen, som samlar 5 500 drabbade med diagnosen denna sjukdom .
Undersökning
«Efter de intressanta föredrag som hölls på Hospital de Sagunto i maj med anledning av firandet av den internationella dagen för fibromyalgi, drevs vi av önskan och illusionen av att kunna räkna här, i vår region, med en läkare som tar ansvar för att studera detta ämne, forska, specialisera och lära sig om våra speciella berättelser och veta hur man hanterar dem. Vi vill inte ständigt behöva resa till Valencia, gå igenom dussintals olika läkare, berätta din historia 1 000 gånger, ta allt som var och en skriver ut oberoende av den andra… Sjukdomen blir mer allmänt känd, och nya fall dyker upp, för vad detta redan är en nödvändighet», hävdar gruppens sekreterare, som rapporterar att hon på 2 år har gått igenom 14 olika läkare utan att få något svar eller förbättring.
Av denna anledning, när mars månad kommer, kommer de att leverera nästan 2 000 signaturer där de kommer att begära en läkare specialiserad på fibromyalgi och en smärtenhet på Hospital de Sagunto. Hoppfulla, från enheten bekräftar de att “vi är glada och vi hoppas att svaret är jakande, eftersom det demonstreras och att detta är ett kollektivt behov, inte ett individuellt infall från någon. Vi är sjuka och vi har rätt att bli behandlade på bästa möjliga sätt. Och för det måste vi fortsätta att studera den här sjukdomen, vi måste göra mer forskning, säger Ghio.
Terapier, samtal och stöd
På AGAMFI-SFC har de kämpat i åratal och hjälpt patienter och deras familjer att förstå, behandla och leva med de olika åkommor som orsakas av denna sjukdom för att göra livet lättare för dem som lider av den och deras familjer. «Tack vare de terapier vi deltog i organiserade av Camp de Morvedre Health Area, har vi kunnat träffa många andra människor som lider av samma sjukdom som vi. Tillsammans går vi på workshops, samtal och andra aktiviteter som de anordnar och vi har skapat en vacker vänskap. Vi stöttar varandra mycket”, säger de till denna tidning från kollektivet, något som, som de tillägger, har blivit ett oumbärligt stöd, “särskilt när folk tar dig för galen och inte visar solidaritet och tror att du bara vill få uppmärksamhet. Vi ber att folk informerar sig själva innan de dömer oss . “
framtida åtgärder
Efter att ha presenterat underskrifterna kommer kollektivet ivrigt att invänta svaret och med tanke på möjligheten att det är negativt funderar de redan på några åtgärder som skulle kunna genomföras för att fortsätta kämpa för sin sak. “Vi är hoppfulla att det kommer att vara ett positivt svar, men om det inte vore det utesluter vi inte att man kallar till en demonstration bland annat. Vi kommer alltid att fortsätta att kämpa för att få våra rättigheter, säger Ghio å alla drabbades vägnar.
För tillfället bekräftar de från kollektivet, “Vi är mycket nöjda med folkets respons. Från första stund de har vänt sig till oss har de skrivit under, de har berättat historier om drabbade människor som lider av denna sjukdom i tysthet. Vi har uppnått mycket och vi har märkt folkets stöd och tillgivenhet. Många människor har kommit för att lära sig mer om sjukdomen och dess effekter, många har rapporterats och andra har förklarat personliga fall. Människor engagerar sig, bryr sig om att veta, för att hjälpa till. Innan detta inte hände, eftersom ingenting var känt om denna sjukdom. Med detta är vi redan mycket nöjda, men vi måste fortsätta kämpa för att uppnå mer. Det är svårt att kämpa för något som inte syns, vilket är det huvudsakliga kännetecknet för denna sjukdom, men med informationen kommer vi att kunna göra den mer synlig. Detta är en fråga för samhället i stort..
Skyldighet, engagemang och respekt är vad de som drabbats av denna sjukdom kräver av resten av samhället. Starka människor, kämpar som har sett sina liv förändras utan att riktigt veta varför. De har förlorat mycket, förklarar de, men de behåller alla sin styrka och sin vilja att leva för att fortsätta kämpa mot samma sak. Tillsammans möter de sin sjukdom, delvis tack vare det stöd de ger varandra och sina familjer.