Forklare sykdommen Når du har fortalt folk om diagnosen fibromyalgi, vil du oppdage at selv om mange har hørt om den, har de ingen anelse om hva det er! Jeg sier deg dette: “Fibromyalgi er definert som en generalisert smertelidelse, som forårsaker mange symptomer som ekstrem utmattelse, søvnproblemer, hukommelsestap og til og med påvirker humøret. Det er egentlig en veldig smertefull, utmattende, ekstremt hard sykdom. det dreper ønsket om å nyte livet, som det ikke finnes noen kur mot, og lite kan gjøres for å behandle det. ”Forklar hvordan fibro er forskjellig fra andre sykdommer, for eksempel: polymyalgi * vs fibromyalgi- og prøv ditt beste for å forklare hvordan det påvirker deg. Hva det gjør med kroppen sier jeg dette:
“Forskere sier at fibromyalgi øker smertefulle opplevelser ved å påvirke måten hjernen håndterer smertesignaler på. Kroppen min har sterke smerter, selv om jeg ikke har gjort noe for å forårsake smerte, men smertene jeg føler er svekkende og er ekte “. Gode og dårlige dager Det ser ikke ut til at folk forstår at noe slikt kan eksistere. Å ikke vite hva hver dag gir oss, påvirker oss dypt.
Jeg sier dette: “Jeg har dager hvor det er mindre vondt å bevege meg – kanskje jeg hvilte mer dagen før, spiste godt, og et lite mirakel fant sted. Det er ikke forferdelig hele tiden. Men det er fryktelig fordi du ikke kan forutsi det. Spesielle anledninger og fester, de blir noe mer som vi må se hvordan vi skal håndtere det. Spontanitet forsvinner, siden vi må planlegge alt på forhånd. Jeg må planlegge å gjøre ting når jeg bare våkner og smertenivået er under kontroll, som dette at jeg kan organisere alt som trengs. Andre mennesker kan gjøre alt det uten å planlegge, eller tenke i det hele tatt på morgenhelsen. Jeg har ikke lenger den luksusen. Jeg vet at det jeg gjør på en god dag, sannsynligvis vil ta en regning “, den neste.
Dette er hva jeg sier når folk spør, hvorfor har jeg det bra en dag, og kan knapt bevege meg den neste:
“Noen ganger, når jeg går gjennom en dag som om jeg ikke har fibroider, gjør det vondt neste dag, og jeg kan være så utmattet at det kommer til å være en kamp for å komme på jobb neste dag … Den gode dagen kan bli til en som gjør meg angrer på min lykkelige tid. I det vesentlige blir jeg straffet for å nyte god morgen. “Jeg forteller folk at depresjon er en del av å ha fibro. Å ha alvorlige smerter regelmessig, og føle meg straffet for å gjøre de enkleste tingene i livet, fremkaller en depressiv respons.
Hvis du betaler for å ha det gøy og være lykkelig, med smerte og lidelse, kommer du til å forutse det negative før det kommer. Derfor skader det måten du opplever de gode dagene på. Dette påvirker din visjon om livet og fremtiden, slik du ønsker. eller ikke.
Jeg nådde endelig et punkt i livet mitt hvor jeg ikke vil legge skjul på at jeg har fibromyalgi av frykt for hvordan andre vil reagere. Det andre tror ikke er mitt problem. Det er deres, og det viser hvordan de er, ikke mine. Jeg sikkerhetskopierer det jeg forteller folk med fakta, henviser dem til legitime kilder og svarer ærlig på spørsmålene deres. Det er alt noen av oss kan gjøre og si, og jeg tror jo mer vi gjør det, jo mer offentlig bevissthet blir det. * Polymyalgi: Navnet betyr bokstavelig smerte i mange muskler. Smerter og stivhet er forårsaket av betennelse i leddene og vevet rundt dem.