For tre år siden sa legen min F-ordet … det stemmer, fibromyalgi. Jeg ignorerte henne. Men det siste året har jeg hatt konstante smerter, og jeg synes det er veldig vanskelig å fokusere på noe annet enn å finne smertelindring eller å finne en ny behandling som faktisk kan gjøre en forskjell.
Jeg har egentlig ikke skrevet om smerte. Alle i livet mitt vet at jeg har nakkesmerter og hodepine. Noen tror det er ryggen min som gjør vondt.
Selv om vi alle har hatt smerter og smerter i deler av kroppen, er faktum at alle som ikke har opplevd non-stop generalisert smerte på uker eller måneder eller år, egentlig ikke har noen anelse om hvordan denne opplevelsen har vært.
Jeg har følt at det å skrive om henne ville ende opp som en sutrete artikkel om Boo Hoo, stakkars meg, det gjør vondt. Eller at intensjonen med å skrive den ville være å søke sympati. Jeg er også bekymret for at jeg ikke vet hvordan jeg skal forklare opplevelsen min på en kort og konsist måte. Jeg var bekymret for at den skulle bli kjedelig og repeterende og for lang å lese.
Nå tror jeg det er noe jeg må gjøre. Jeg tror jeg må skrive om fysisk smerte og dens følelsesmessige ladning.
Jeg tenkte at den enkleste måten å forklare opplevelsen min på ville være å gå gjennom et typisk 24 timer i løpet av et døgn i mitt liv.
Klokken er 21.00 og jeg ligger henslengt på sofaen med fingrene presset inn i nakken og bunnen av hodeskallen, og prøver å gjenskape hvilken behandlingslindring jeg har fått. Prøver å lette noe av bankingen i nakken og skarpe dunking i hodet. På en eller annen måte har jeg overbevist meg selv om at jeg må bli til 10.10. Når 10 endelig kommer, går jeg opp, legger meg og faller sammen til det jeg håper er det mest komfortable stedet i huset. Det tar meg flere minutter og flere forsøk å reposisjonere meg. Føles nakken min rett og på linje med ryggraden? Hvis jeg beveger meg litt til høyre vil den bankende smerten i låret stoppe? Hvis jeg velter, vil det lindre noe av smerten i hoften?
Takket være den beroligende magien sovnet jeg i løpet av rimelig tid. Dessverre er en del av sykdommen min overdreven aktivitet i hjernen. Hei nevroner, kan du slutte å skyte nå? Jeg når ikke en tilstand av dyp søvn, som er der hvile og reparasjon oppstår. I stedet driver jeg inn og ut av en lett søvn, og får ikke tilstrekkelig hvile. Jeg våkner flere ganger og plasserer kroppen min og prøver å finne den minst smertefulle stillingen.
Over tid, rundt 4 eller 5 om morgenen, har kroppen min vært i seng for lenge. Trykket fra min egen kropp mot madrassen forårsaker smerte som jeg ikke tåler lenger. Så jeg reiser meg, går på do, strekker meg litt og legger meg igjen i noen timer. Alarmen min går og jeg slår vekkerklokken. Og sover ofte forbi tiden du hadde planlagt å stå opp. Klokken 8 kan jeg vanligvis ikke legge meg lenger. Smertene har bygget seg opp og kroppen min skriker til meg.
Men jeg vet at det blir enda bedre. Så jeg ruller meg ut av sengen for å starte dagen. Hvert steg inn i dusjen er smertefullt fordi kroppen min føles som om den ble slått med en hammer dagen før.
Innen du kommer til kjøkkenet er det meste av stivheten borte. Hodet mitt er ofte mindre vondt. Og jeg sitter igjen med den dumme følelsen du vanligvis får når du har influensa. Mens jeg gjør meg klar til jobb, skriker kroppen min at jeg skal ta hensyn til den. Jeg har skarpe smerter mange forskjellige steder.
Arbeidsenheten har sine egne utfordringer. Den skarpe knivstikkingen til høyre lår gir gass- og hvileskader. Og å sjekke blinde flekker før jeg snur betyr at jeg skyter smerte gjennom nakken til skuldrene mine.
Når jeg endelig kommer på jobb, går ut av bilen og går inn i bygningen, er jeg allerede utslitt og klokken er bare 8.30 om morgenen.
Arbeidsdagen er en kamp mellom å gjøre det jeg må på jobben og å gjøre det jeg må gjøre for kropp og sinn.
Gjennom dagen tar jeg pauser for å strekke meg, hvile, puste dypt, meditere, hydrere, finne en stilling som er rimelig for å jobbe og ikke forverre smertenivået.
Jeg må huske å være oppmerksom på kroppsposisjonen min og spenningen i musklene til enhver tid. Hodet mitt må sitte på linje med ryggraden og vende fremover. Jeg kan ikke se opp, ned eller til siden over lengre tid, ellers vil jeg lide mye senere. Jeg har et staffeli på skrivebordet mitt slik at jeg kan skrive uten å bøye meg.
Ved lunsjtid har ringen i ørene blitt mer enn behagelig. Det føles som om det er et jordskjelv bak øynene mine. Jeg føler fortsatt at jeg har influensa. Hele kroppen min gjør vondt. Jeg har muskelspasmer forskjellige steder. Og plutselig føles det som om det er for mye stimuli. Jeg vil ha det mørkt og stille.
Plutselig verker kjeven min og jeg innser at han sluttet å være oppmerksom og jeg bet tennene sammen og prøvde å ignorere resten av kroppen min. Øynene mine brenner og klør igjen, men nå vannnes de også. Og jeg kan ikke tenke på hva jeg skulle gjøre. Hele morgenen hadde jeg glemt ord eller misbrukt ord, mest fordi hjernen min var for opptatt med å behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand av stressrespons.
Lunsjen er over og det er på tide å komme tilbake på jobb. Til tross for at jeg har “sov” i 10 timer natten før, blir jeg overveldet av et plutselig anfall og ekstrem tretthet. Kroppen min bare slår seg av. Øyelokkene mine vil lukkes. Jeg gjesper og gjesper og jeg er overbevist om at jeg ikke kommer til slutten av dagen.
Hvis jeg klarer å finne en måte å ligge i et mørkt hjørne i 15 minutter, bestemmer kroppen min at den likevel ikke vil samarbeide med en pause. Beina mine begynner å føles rare… Først føles det som om noe drar opp på innsiden av bena. Opp og ned fra føtter til lår. Men så ser det ut til at den tingen, det jeg har kalt kremlerne, vekker alle vennene sine og kremlerne begynner å løpe opp på innsiden av bena mine, vrikke og vrikke og forårsake så mye smerte og ubehag at jeg må stå opp og gå litt rundt for å prøve å få kremlarene til å sove igjen.
Nå er det slutt på arbeidsdagen og ta smertene bilkjøringen forårsaker og gå hjem. Nå er tiden inne for å «gjøre alle ting». Handle, lage mat, rydde, gå tur med hunden, leke med pusen, svare på tekster folk tror jeg er overbevist om at jeg ignorerer dem, markerer elevarbeid, timeplanlegging, kortrening, tegning, skriving, slapper av … og gjør alt dette ting mens jeg føler smerten av alt det, jeg har allerede sagt det fra min erfaring.
Klokken er 21.00 igjen. Og jeg er krøllet sammen på sofaen med en varmepute, Shiatsu-maskin, kamillete, “teppet”, TENS-maskinen min (transkutan elektrisk nervestimulering), gråter og prøver å lage en liste over ting jeg er takknemlig for. for: kjærlighet, vennskap, solen, kunst, musikk, latter, mojitos, at kattungen min sover i meg, melon, epler, leende babyer, klemmer, veldig kaldt vann, ord og mye mer.
Til tross for plager og smerter, til tross for at hukommelsen min er skjelven, til tross for mine “gode morgener” hvor smerten er der, men tålelig… Jeg tror det vanskeligste å takle er å ikke kunne leve livet mitt som jeg gjør. Å ikke kunne gjøre alle tingene du gjorde før uten å planlegge hvile og restitusjonstid. Å ikke klare alt på en dag. Å ikke kunne gå ut med vennene dine hver gang jeg vil. Sviklet folk da jeg sa at jeg skulle gjøre noe. Å vite at dette er for livet. At jeg må gjøre store endringer i min tilnærming til livet. Og konstant bekymrende for at jeg kommer over som en uansvarlig, upålitelig, lat flak som ikke vil følge opp forpliktelser.
Det er en typisk dag for meg. Jeg vil avslutte dette stykket med noe positivt og oppløftende. Jeg ønsker å være personen som folk sier “som gjorde det til tross for …”, men det er jeg ikke. Jeg har ikke noe positivt å si om fibromyalgi. Alt jeg kan gjøre er å ta vare på meg selv og prøve å nyte de små øyeblikkene som en søndag morgen med en varm kopp te.