För tre år sedan sa min läkare F-ordet…det stämmer, fibromyalgi. Jag ignorerade henne. Men det senaste året har jag haft konstant smärta och jag har väldigt svårt att fokusera på något annat än att hitta smärtlindring eller att hitta en ny behandling som faktiskt kan göra skillnad.
Jag har inte riktigt skrivit om smärta. Alla i mitt liv vet att jag har ont i nacken och huvudvärk. Vissa tror att det är min rygg som gör ont.
Även om vi alla har haft smärta och smärta i delar av kroppen, är faktum att alla som inte har upplevt non-stop generaliserad smärta på veckor eller månader eller år verkligen inte har någon aning om hur denna upplevelse har varit.
Jag har känt att skrivandet om henne skulle sluta som en gnällig text om Boo Hoo, stackars mig, det gör ont. Eller att avsikten med att skriva den skulle vara att söka sympati. Jag är också bekymrad över att jag inte vet hur jag ska förklara min upplevelse fullt ut på ett kort och koncist sätt. Jag var orolig att den skulle bli tråkig och repetitiv och för lång att läsa.
Nu tror jag att det är något jag måste göra. Jag tror att jag behöver skriva om fysisk smärta och dess känslomässiga laddning.
Jag trodde att det enklaste sättet att förklara min upplevelse skulle vara att gå igenom ett typiskt dygn på ett dygn i mitt liv.
Klockan är 21.00 och jag ligger utspridda i soffan med fingrarna tryckta in i nacken och skallbasen och försöker återskapa vilken behandlingslättnad jag har fått. Försöker lindra lite av bultandet i min nacke och skarpa dunk i huvudet. På något sätt har jag övertygat mig själv om att jag måste stanna till 10.10. När 10 äntligen kommer går jag upp på övervåningen, går och lägger mig och kollapsar in i vad jag hoppas är den bekvämaste platsen i huset. Det tar mig flera minuter och flera försök att ompositionera mig. Känns min nacke rak och i linje med ryggraden? Om jag rör mig lite åt höger kommer den bultande smärtan i låret att sluta? Om jag välter, kommer det att lindra en del av smärtan i höften?
Tack vare den lugnande magin somnade jag inom rimlig tid. Tyvärr är en del av min sjukdom överdriven aktivitet i hjärnan. Hej neuroner, kan ni sluta skjuta nu snälla? Jag når inte ett tillstånd av djup sömn, vilket är där vila och reparation sker. Istället glider jag in och ut ur en lätt sömn och får inte tillräckligt med vila. Jag vaknar flera gånger och placerar min kropp och försöker hitta den minst smärtsamma positionen.
Med tiden, runt 4 eller 5 på morgonen, har min kropp legat i sängen för länge. Min egen kropps tryck mot madrassen orsakar smärta som jag inte längre tål. Så jag reser mig upp, går på toaletten, stretchar lite och går tillbaka till sängen i några timmar. Mitt alarm går och jag slår på väckarklockan. Och ofta sova förbi tiden du hade planerat att gå upp. Klockan 8 brukar jag inte kunna lägga mig längre. Smärtan har byggts upp och min kropp skriker på mig.
Men jag vet att det kommer att bli ännu bättre. Så jag rullar upp ur sängen för att börja dagen. Varje steg in i duschen är smärtsamt eftersom min kropp känns som om den slogs med en hammare dagen innan.
När du kommer till köket är det mesta av stelheten borta. Mitt huvud gör ofta mindre ont. Och jag sitter kvar med den där blej yuck-känslan man vanligtvis får när man har influensa. När jag gör mig redo för jobbet, skriker min kropp åt mig att jag ska vara uppmärksam på det. Jag har skarpa smärtor på många olika ställen.
Arbetsenheten har sina egna utmaningar. Det skarpa hugget till höger lår ger gas- och viloskador. Och att kolla mina blinda fläckar innan jag vänder betyder att jag skjuter skjutande smärta genom min nacke till mina axlar.
När jag äntligen kommer till jobbet, kliver ur bilen och går in i byggnaden är jag redan utmattad och klockan är bara 8:30 på morgonen.
Arbetsdagen är en kamp mellan att göra det jag måste göra på jobbet och att göra det jag behöver göra för min kropp och själ.
Under hela dagen tar jag pauser för att stretcha, vila, andas djupt, meditera, återfukta, hitta en ställning som är rimlig för att arbeta och inte förvärra min smärtnivå.
Jag måste komma ihåg att vara medveten om min kroppsställning och spänningarna i mina muskler hela tiden. Mitt huvud måste sitta i linje med ryggraden och vara vänt framåt. Jag kan inte titta upp, ner eller åt sidan hur länge som helst, annars kommer jag att lida mycket senare. Jag har ett staffli på mitt skrivbord så att jag kan skriva utan att böja mig.
Vid lunchtid har ringen i öronen blivit mer än behaglig. Det känns som att det finns en jordbävning bakom mina ögon. Jag känner fortfarande att jag har influensa. Hela min kropp gör ont. Jag har muskelspasmer på olika ställen. Och plötsligt känns det som att det är för mycket stimuli. Jag vill ha det mörkt och tyst.
Plötsligt värker min käke och jag inser att han slutade uppmärksamma och att jag bet ihop mina tänder och försökte ignorera resten av min kropp. Mina ögon svider och kliar igen, men nu vattnas de också. Och jag kan inte komma på vad jag skulle göra. Hela morgonen hade jag glömt ord eller missbrukat ord, mest för att min hjärna var för upptagen med att bearbeta smärtsignaler och befann mig i ett konstant tillstånd av stressreaktion.
Lunchen är över och det är dags att gå tillbaka till jobbet. Trots att jag har “sovit” i 10 timmar natten innan, övervinns jag av en plötslig attack och extrem trötthet. Min kropp bara stängs av. Mina ögonlock vill stängas. Jag gäspar och gäspar och jag är övertygad om att jag inte kan ta mig till slutet av dagen.
Om jag lyckas hitta ett sätt att ligga i ett mörkt hörn i 15 minuter bestämmer min kropp att den trots allt inte vill samarbeta med en paus. Mina ben börjar kännas konstiga… Först känns det som att något drar upp insidan av mina ben. Upp och ner från fötter till lår. Men så verkar den där saken, det jag har kallat Kremlarna, väcka alla sina vänner och Kremlarna börjar springa upp på insidan av mina ben, vrickar och vickar och orsakar så mycket smärta och obehag att jag måste stå upp och gå runt lite … för att försöka få kremlarna att somna om.
Nu är det slut på arbetsdagen och ta smärtan som bilkörningen orsakar och gå hem. Nu är det dags att “göra allt”. Handla, laga mat, städa, gå ut med hunden, leka med kattungen, svara på texter som folk tror att jag är övertygad om att jag ignorerar dem, markera elevarbeten, lektionsplanering, körträning, rita, skriva, koppla av … och göra allt detta saker samtidigt som jag känner smärtan av allt det där, jag har redan sagt det av min erfarenhet.
Klockan är 21 igen. Och jag är ihopkrupen i soffan med en värmedyna, Shiatsu-maskin, kamomillte, min “filt”, min TENS-maskin (transkutan elektrisk nervstimulering), gråter och försöker göra en lista över saker jag är tacksam för. för: kärlek, vänskap, solen, konst, musik, skratt, mojitos, att min kattunge sover i mig, melon, äpplen, skrattande bebisar, kramar, väldigt kallt vatten, ord och mycket mer.
Trots värk och smärta, trots att mitt minne skakar, trots mina “godmorgon” där smärtan finns, men tolerabel… Jag tror att det svåraste att hantera är att inte kunna leva mitt liv som jag gör. Att inte kunna göra allt du gjort tidigare utan att planera vila och återhämtningstid. Att inte kunna göra allt på en dag. Att inte kunna gå ut med dina vänner varje gång jag vill. Svek folk när jag sa att jag skulle göra något. Att veta att detta är för livet. Att jag måste göra stora förändringar i mitt förhållningssätt till livet. Och ständigt orolig att jag upplever som en oansvarig, opålitlig, lat flinga som inte kommer att fullfölja åtaganden.
Det är en typisk dag för mig. Jag vill avsluta detta stycke med något positivt och upplyftande. Jag vill vara den person som folk säger “som gjorde det trots…” men det är jag inte. Jag har inget positivt att säga om fibromyalgi. Allt jag kan göra är att ta hand om mig själv och försöka njuta av de små stunderna som en söndagsmorgon med en varm kopp te.
