Il est toujours épuisé et ça fait mal tout le temps. Patrick Schutz de Neuchâtel est atteint de fibromyalgie, une maladie chronique que l’assurance-invalidité ne comprend pas.
Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41) de Neuchâtel pense toujours qu’il a la grippe – sans fièvre, mais avec une immense fatigue de plomb. Il veut rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement pas à la fois”, a-t-il confié au magazine “L’illustré”.
Patrick Schutz et la fille de sa partenaire, Naya, ont trois ans.
Même s’il ne joue que 20 minutes avec lui, le courant est perdu tout au long de la journée. “Je suis aussi épuisé que je n’ai jamais dormi pendant mon sommeil, alors je me suis réveillé.” Il a perdu beaucoup d’amis qui pensent qu’il ment. On ne peut pas sortir avec eux le soir comme avant, se coucher à 19 heures pour se détendre.
Un an plus tard, son diagnostic débilitant révéla: fibromyalgie. On estime qu’en Suisse 400 000 personnes sont touchées. Le problème:
L’assurance invalidité (IV) n’accepte pas la fibromyalgie. Il n’existe aucune preuve scientifique: le sang et les rayons X ne fournissent aucune preuve. La fibromyalgie est caractérisée par des centaines de symptômes. Elle est déterminée par l’absence d’autres maladies et par un test: on utilise généralement des points faibles.
S’il y a une augmentation de la gêne dans au moins 11 des 18 (points faibles), il y a un risque de fibromyalgie. Les deux points de diagnostic sont similaires à l’approche du moteur tendon. La cause de la maladie étant inconnue, les traitements cliniques ne peuvent que la limiter.
La défense de Patrick devrait prendre d’autres médicaments: analgésiques, antibiotiques, suppléments, médicaments pour la protection de l’estomac et gouttes pour les yeux irrités ou secs. «C’est un malaise invisible», a déclaré la sécurité. Il veut faire connaissance avec le plus grand nombre de personnes possible. Il a créé un site Facebook pour que la fibromyalgie pénètre dans la conscience de la population.
Patrick est au chômage depuis deux ans et s’appuie sur le soutien social. Si le IV comprenait la douleur au moins partiellement, elle aurait déjà été enregistrée. En raison de son anxiété et de sa fatigue chronique, il a besoin d’un soutien financier. Son plus grand espoir est une campagne récente qui vient d’être lancée, demandant que la fibromyalgie soit identifiée comme une condition.
Il joue avec sa fille Naya, mais sa force est épuisée après 20 minutes.
Pour soulager la douleur, Patrick est allongé sur un tapis.
La relation entre Patrick et le couple de Sylvie est également devenue compliquée. Depuis qu’il dort tôt, il n’y a pas que les chansons de télévision. Naya est choquée que papa s’endorme en même temps. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps sa maladie peut durer: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”
Patrick pense que le passé peut causer des expériences plus traumatisantes. Il était présent lorsque son père a tué un homme avec une pierre devant ses yeux à l’âge de 17 ans
. Patrick n’a aucun contact. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces choses m’ont profondément bouleversé.” Il espère faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa misère et le peu d’argent qu’il gagne ne font pas de ce rêve une réalité.
