Hij is nog steeds uitgeput en het doet altijd pijn. Patrick Schutz van Neuchâtel lijdt aan fibromyalgie – een chronische ziekte die de invaliditeitsverzekering niet begrijpt.
Pijn, pijn, niets anders dan pijn: Neuchâtel’s Patrick Schuts (41) denkt nog steeds dat hij griep heeft zonder koorts, maar met enorme vermoeidheid van lood. Hij wil de hele dag in bed blijven en daar tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet meteen”, vertelde hij het tijdschrift “L’illustré”.
Patrick Schutz en de dochter van zijn partner, Naya, zijn drie jaar oud.
Zelfs als hij er slechts 20 minuten mee speelt, gaat de kracht de hele dag verloren. “Ik ben zo uitgeput als ik ooit heb geslapen terwijl ik slaap, dus ik werd wakker.” Hij verloor veel vrienden die denken dat hij liegt. We kunnen niet ‘s avonds met hen uitgaan, om 19 uur naar bed gaan om te ontspannen.
Een jaar later onthulde zijn slopende diagnose: fibromyalgie. Naar schatting zijn in Zwitserland 400.000 mensen getroffen. Het probleem:
Invaliditeitsverzekering (IV) accepteert geen fibromyalgie. Er is geen wetenschappelijk bewijs: bloed en röntgenfoto’s leveren geen bewijs op. Fibromyalgie wordt gekenmerkt door honderden symptomen. Het wordt bepaald door de afwezigheid van andere ziekten en een test: meestal worden zachte plekken gebruikt.
Als er een toename van ongemak is bij 11 of meer van de 18 (zachte plekken), is er een mogelijkheid van fibromyalgie. Beide diagnostische punten zijn vergelijkbaar met de benadering van de peesmotor. De oorzaak van de ziekte is onbekend, dus klinische behandelingen kunnen deze alleen maar beperken.
De verdediging van Patrick moet andere medicijnen gebruiken: pijnstillers, antibiotica, supplementen, maagbeschermende medicijnen en druppels voor geïrriteerde of droge ogen. “Dit is een ongezien ongemak”, zegt Security. Hij wil hem zoveel mogelijk mensen leren kennen, hij bouwde een Facebook-site zodat fibromyalgie het bewustzijn van de bevolking binnengaat.
Patrick is twee jaar werkloos geweest en is afhankelijk van sociale steun. Als de IV de pijn ten minste gedeeltelijk had begrepen, zou deze al zijn gered. Vanwege zijn angst en chronische vermoeidheid heeft hij financiële steun nodig. Zijn grootste hoop is een recente campagne die net is gelanceerd en waarin wordt geëist dat fibromyalgie wordt geïdentificeerd als een aandoening.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar zijn kracht is na 20 minuten uitgeput.
Om de pijn te verlichten, ligt Patrick op een tapijt.
De relatie tussen Patrick en het echtpaar uit Sylvie is ook ingewikkeld geworden. Omdat hij vroeg slaapt, zijn er geen tv-nummers. Naya is geschokt dat papa tegelijkertijd gaat slapen. Patrick Schutz weet niet hoe lang zijn toestand kan duren: “Ik ben slechts 41 jaar oud, woon in het lichaam van een oude man!”
Patrick denkt dat het verleden meer traumatische ervaringen kan veroorzaken. Hij was aanwezig toen zijn vader op 17-jarige leeftijd een man met een steen voor zijn ogen doodde.
Er is geen contact met Patrick. De geboorte van zijn dochter was ook slecht: bijna de moeder en het kind waren dood. Patrick: “Deze dingen hebben me diep geschokt.” Hij hoopt iets te doen met zijn vrouw en dochter, maar zijn ellende en het weinige geld dat hij krijgt, maken de wens niet waar.
