Fibromyalgie is een ongeneeslijke ziekte die je leven tot een hel kan maken, maar het ergste is dat veel mensen deze aandoening bagatelliseren, negeren of zelfs verachten.
IN EEN van die malle carambola’s van tegenwoordig is fibromyalgie deze zomer in de mode in ons land. María José Campanario, echtgenote van de stierenvechter Jesulín, heeft de dubbele pech gehad aan deze ziekte te lijden en nieuws te worden voor hartprogramma’s. Fibromyalgie is een ongeneeslijke en pijnlijke ziekte die je leven tot een hel kan maken; maar het meest helse aan deze kwaal, evenals aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en andere soortgelijke kwalen, is het feit dat veel mensen de ziekte bagatelliseren, negeren, verachten of het zelfs beschouwen als een puur verhaal, een woekerwinst makende trol of van hysterie (vooral vrouwen hebben er last van), een vermoeiende geklaag…
En dus hebben ze tijdens de roddelende zomerbijeenkomsten waanzinnige dingen gezegd over fibromyalgiepatiënten, zoals dat het egoïstische mensen zijn die alleen aan zichzelf denken, of dat ze de ziekte gebruiken om arbeidsvoordelen te behalen. Hier schijnt het vooroordeel in al zijn pracht en voegt het lijden van sociaal onbegrip toe aan de ware pijn van de ziekte. Het blijkt dat zowel fibromyalgie als chronische vermoeidheid worden gedefinieerd als zeer reële ziekten (de eerste reumatische, de tweede neurologische) binnen de lijst van de Wereldgezondheidsorganisatie. Ze werden opgenomen in de tiende revisie van de International Catalog of Diseases (ICD-10), die niets meer en niets minder dateert dan het jaar 1992.
Maar terwijl in de meeste geïndustrialiseerde landen de ICD-10 volledig is overgedragen aan de medische praktijk, zijn we in Spanje blijkbaar nog steeds onderworpen aan de ICD-9 vanwege pure administratieve rompslomp. Hoewel de ICD-10 uiteindelijk in januari 2016, 24 jaar later, werd geïmplementeerd, is hij nog steeds niet volledig aangepast en heeft hij nog niet alle artsen bereikt. Wat betekent dat veel gezondheidswerkers vast blijven zitten aan de vooroordelen uit het verleden; dat patiënten vaak ook lijden onder het onbegrip van hun dokters, en dat dit alles resulteert in een schrijnend gebrek aan diagnose, adequate therapie en een eerlijke erkenning van hun arbeidsongeschiktheid in de Sociale Zekerheid. Een studie zorgt ervoor dat mensen die lijden aan chronische vermoeidheid gemiddeld 15 artsen bezoeken voordat ze de diagnose krijgen.
VEEL ZORGPROFESSIONALS BLIJVEN VERANKERD AAN DE VOOROORDELEN VAN HET VERLEDEN; DAT PATIËNTEN OOK VAAK LIJDEN AAN ONBEGRIP VAN HUN ARTS
En dan beschuldigen ze hen ervan depressief te zijn en de symptomen te verzinnen! Ik zou zeggen dat als je lijdt aan chronische en invaliderende pijn of vermoeidheid en niemand je gelooft, het meest natuurlijke is dat je een paardendepressie krijgt. Kortom, het is altijd zo geweest; wanneer de geneeskunde ergens niet van op de hoogte is, hebben artsen de neiging de patiënt de schuld te geven, niet hun eigen onwetendheid. Toen de radioactiviteit de botten van Pierre Curie begon af te breken, waardoor hij ondragelijke pijn en moeite met bewegen veroorzaakte, vertelden de doktoren die hij bezocht, die de effecten van radium niet kenden, hem dat het zijn verbeelding was, pure neurasthenie.
En hier smeek ik artsen (die ik bewonder: de meesten van hen vervullen, meer dan in andere beroepen, een roeping om anderen te dienen) om zich niet verplicht te voelen om collectief hun uitmuntendheid te verkondigen. Dit, geloven dat wat men niet weet verkeerd is of niet bestaat, is kenmerkend voor menselijke arrogantie en het overkomt ons allemaal, hoewel ik, die geletterd ben maar altijd van de wetenschap hield en die de wetenschap vermythologiseerde, geloofde dat het een grotere strengheid handhaafde. van gedachten en probeerde de waarheid te zoeken en vooroordelen te vermijden. Maar nu begin ik te vermoeden dat die in de wetenschap net zo willekeurig kunnen zijn als wij in brieven.
De neurowetenschapper Mariano Sigman zegt het in het briljante interview dat Martínez Ron met hem deed in Vozpópuli : “Wetenschappers hebben ook een tribale gedachte (…) zonder een gefundeerde mening, jij maakt ook dezelfde fout (…) alleen dat je begaat het vanuit een plek waar je je veel meer gewaardeerd voelt. In de psychologie is er veel bewijs dat mensen die wetenschap bedrijven meer tribaler worden dan mensen die geen wetenschap bedrijven. Een bepaald kennisniveau kan ons dus meer bekrompen en arrogant maken, terwijl het andersom zou moeten zijn. Zoals Einstein zei: “Als je een goede wetenschapper wilt zijn, besteed dan een kwartier per dag aan het tegenovergestelde denken van wat je vrienden denken.” Dat had bijvoorbeeld kunnen voorkomen dat er meer pijn aan de pijn van deze patiënten werd toegevoegd.