Kjære partner,
Vel, her er vi, ikke bare har livet slik jeg kjenner det endret seg, dessverre, det har også ditt! Vi er nå på en ny reise, ikke en morsom, ikke en veldig spennende en, men mer en fjellklatretur med mange stopp og omveier fremover. Så her er noen ting du bør vite under denne reisen som kan gjøre det lettere for deg å takle meg. Som du vet har jeg en kronisk sykdom og livet vil aldri bli det samme for noen av oss. Det er ikke en sykdom som kan se, men se meg i vanskeligheter. Det er ikke en sykdom du kan føle, men se smerten min. Det er ikke en sykdom du kan forstå, men se min frustrasjon. Ting vil aldri bli det samme, men du kan prøve å holde dem så “normale” som mulig av hensyn til familien vår. Så, Hvordan forklare fullt ut utfordringene som ligger foran oss? Det er mange aspekter ved sykdom/kroniske smerter som jeg vil at du skal forstå, så vi starter på begynnelsen, og jeg skal forklare det etter beste evne, slik at du vet og fullt ut kan forstå hva denne reisen er. vil være som. Det er mange forskjellige områder å dekke så hold deg fast, det kommer til å bli en humpete tur.
Så hva er dette som kalles fibromyalgi? Vel, det er så mange teorier og definisjoner om hva det er at alle slags mesh sammen og noen definisjoner høres totalt forvirrende ut og gir ingen mening, mens andre får det til å høres ut som en haug med symptomer uten noen reell betydning eller definering, så en diagnose bør stilles … være helt i hodet, men vi skal gi den et navn uansett. Så først og fremst har jeg denne “tilstanden” som påvirker måten kroppen min reagerer på smerte på. Den “morsomme” delen, hver dag kan være annerledes, så du kan ha leddsmerter en dag, og skytesmerter i bena en annen dag. Så la oss starte med smerten.
Smertene mine kan variere fra ubehag til ekstreme fra den ene dagen til den andre og til og med fra en time til den neste. Noen ganger kan det være vanskelig for ham å fortelle deg nøyaktig hva som gjør vondt og hvordan det gjør vondt, men bare vit at det er veldig ubehagelig og det gjør vondt. De “irriterende” dagene er de som gjør det veldig vanskelig for meg å holde tritt med de daglige oppgavene med å holde huset funksjonelt og rent. Jeg prøver også å håndtere de andre prosjektene som stadig øker. Dette er vanligvis de dagene jeg presser meg selv over grensene mine, så jeg vet at hvis jeg har hatt en travel dag og mange prosjekter utført, kan jeg være ute kald i noen dager etterpå. De dagene jeg har ekstreme smerter som er dager som vil tilbringe mesteparten av det på sofaen, i sengen eller i stolen for å prøve å bli komfortabel.
Det er disse dagene klesvasken, oppvasken, ryddingen av huset og kjøkkenet må vente, eller at de trenger hjelp. Det er sannsynlig at du også vil finne at det er disse dagene det blir mange tårer. Tårer av smerte, tårer av smerte, tårer av frustrasjon og tårer av å vite at jeg svikter meg selv og familien min. Men som jeg har lært, kjenner du disse tårene og er alltid klar til å trøste meg. Du vet at dette er et av mine mest sårbare øyeblikk og la meg håndtere det så godt jeg kan, selv om det betyr at jeg må gå glipp av en ny familiegjenforening.
Disse tidene/dagene med smerter som også kan ha mye angst og stress. Men etter det jeg har lært, så uttrykker ikke all stress og angst seg på samme eller typiske måte som mange tenker, hovedsakelig angstdelen. For de fleste når de hører angst eller angstanfall, ser de for seg folk som sitter i hjørnet, krøllet sammen i en ball som vugger frem og tilbake og mumler en haug med vrøvl samtidig. Dermed kan angst uttrykkes eller resultere på mange forskjellige måter, de fleste er noe jeg har lært av meg selv. For meg er de vanligste måtene jeg viser angst på, sinne og å bli lett opprørt. Enkle ting gjør meg så frustrert, opprørt, humørsyk og det uansett hvor hardt du prøver å holde deg rolig, samlet og hyggelig; Jeg ble bare bitt av alt og alt, noe som fører til kamper, krangel og bare opprør for hele verden. Så mye som jeg prøver å holde meg rolig og samlet, ser det ut til at små ting bare trykker på knappene mine og gjør meg så opprørt.
Vær så snill, jeg vet at jeg prøver veldig hardt for å slippe disse tingene ut av ryggen min og det forårsaker meg ikke stress eller angst, jeg kan bare ikke hjelpe det meste av tiden, og det er fordi jeg er så ukomfortabel fysisk. at noen ganger skal det ikke mer til enn ett spesielt blikk for å gjøre meg gal! Jeg prøver veldig hardt å ikke miste hodet og ikke la ting plage meg, men du vet at noen ganger kan du bare ikke holde tritt med alt og tvinges til å kaste opp over tid som Vesuv! Du har også lært at når du har samtaler med deg selv, eller andre, at det noen ganger virker som om du fråder om munnen med samtalen, snakker fort og noen ganger gir det lite mening, dette er også en måte å oppleve og uttrykke angst. Jeg prøver å puste dypt
Det er ikke nødvendigvis menneskene jeg snakker med som forårsaker meg stress eller angst, men bare den generelle samtalen som kan få angsten min til å fly. Når jeg er midt i denne angsten, kan sosial omgang være veldig vanskelig. Noen ganger vil jeg måtte gå glipp av familiesammenkomster eller fester på grunn av økt angst og sorg, men husk at dette ikke er noe du tar et bevisst valg om å gjøre. Jeg vil ikke føle meg på sidelinjen av symptomene mine igjen eller la alt dette diktere livet mitt, men dette har en enorm innvirkning på livet mitt nå og hvordan jeg lever det, og likevel ser det ut til at han alltid vet når jeg virkelig trenger en “tid ut” for å plukke opp og fokusere og stille fra alt kaoset som foregår i hodet mitt.
Fatigue er en annen viktig aktør i alt dette. Den beste beskrivelsen av tretthet jeg har er tretthet som ingen mengde søvn jeg har hatt vil hjelpe. Dette er så sant. Smerte i seg selv forårsaker tretthet. Legg nå til stress, angst, depresjon og kronisk utmattelsessyndrom på toppen av alt dette, og noen ganger er til og med å ta en dusj den største oppgaven jeg kan klare hele uken!
Kronisk tretthet fra sykdommen kan oppsummeres som å være så trøtt at du følte at du ikke har sovet på over en uke, men du må holde tritt med alle oppgavene du vanligvis gjør med jevne mellomrom. Tretthet alene kan forårsake alle våre andre symptomer som du kan oppleve i firedobling av det du “vanligvis” kan oppleve. Legg så til søvnløshet eller de varierte søvnvanene til mennesker med kroniske sykdommer, dette er en oppskrift på lidelse. Ja, vi er trøtte bokstavelig talt hele tiden. Når vi sier at vi er “trøtte”, er det ikke bare å si at vi har hatt en dårlig natts søvn, det er å si at vi noen dager er så slitne at selv den minste oppgaven vil tømme alle reservene vi har. Og en gang til,
Arbeidsledighet er nå også en del av vårt vokabular og virkelighet. At jeg ikke kan bidra til vår økonomiske plan er også nå et stort problem i livene våre. Det gjør både stress når vi ser på fremtiden vår. Ting er ikke lenger like tilgjengelig som før og prioriteringer har endret seg. Men med alt dette lagt til det vi har å gjøre med, fortsetter han å støtte meg, og jeg er trygg på at han vil overleve. Vi må si nei til flere ting vi sier ja til, men vi skal få det til å fungere på en eller annen måte. Mine fremtidige drømmer, ambisjoner og karriere har måttet settes på vent, så noen ganger når det blir for mye for meg å bære, holder det meg oppe og lar meg vite at jeg fortsatt burde være stolt av det jeg har oppnådd. , men jeg tar trøst i å vite at slik jeg ser det,
Det kan virke på meg som om de klager hele tiden over tingene som plager meg, smertene jeg har, trettheten som har tatt overhånd, men fortsatt er de her, holder meg i hånden, gnir meg på skuldrene, oppmuntrer meg til å fortsette å kjempe. . Når vi eller en ektefelle og/eller et familiemedlem har denne tilstanden ser det ut til at det har alt vi har å gi. Men å støtte deg er den største gaven du har å tilby.
Tålmodighet er en dyd; evnen til komfort er en gave, og forståelse så vel som empati er virkelig en sjelden ting. Men heldigvis for meg har den alle disse tingene. Og uansett hva historien vår har planlagt fremover, har din evne til å forstå tilstanden min, være tålmodig med mine begrensninger og trøste meg i mine mørkeste øyeblikk gitt meg evnen til å fortsette å holde ut. Dag for dag, til og med time for time er det beste jeg kan gjøre. Men å vite at livet vil være annerledes for oss og å kunne tilpasse oss det vi har nå, vil være den største gaven du kan gi meg, og vær så snill å fortsett å være tålmodig, forstå og bry deg om det som kan være vår nye virkelighet. Og fremfor alt, takk for at du forstår at denne diagnosen/tilstanden er legitim. Din kjærlighet og støtte er det som holder meg gående i denne sprø verden. Jeg vil fortsette å gjøre så godt jeg kan, men vi setter pris på din støtte i denne bestrebelsen!