Kära partner,
Ja, här är vi, inte bara har livet som jag känner det förändrats, tyvärr, så har ditt också! Vi är nu på en ny resa, ingen rolig, inte särskilt spännande utan mer en bergsklättringsresa med många stopp och omvägar framför oss. Så här är några saker att veta under denna resa som kan göra det lättare för dig att hantera mig. Som ni vet har jag en kronisk sjukdom och livet kommer aldrig att bli detsamma för någon av oss. Det är inte en sjukdom som kan se, utan se mig i svårigheter. Det är ingen sjukdom som man kan känna utan se min smärta. Det är ingen sjukdom som man kan förstå, men se min frustration. Saker och ting kommer aldrig att bli sig likt men du kan försöka hålla dem så “normala” som möjligt för vår familjs skull. Så, Hur förklarar man till fullo de utmaningar som ligger framför oss? Det finns många aspekter av sjukdom/kronisk smärta som jag vill att du ska förstå så vi börjar från början och jag ska förklara det efter bästa förmåga så att du vet och kan förstå vad denna resa är kommer vara som. Det finns många olika områden att täcka så håll ut, det kommer att bli en ojämn resa.
Så vad kallas det här för fibromyalgi? Tja, det finns så många teorier och definitioner av vad det är att alla sorters maskor samman och vissa definitioner låter totalt förvirrande och saknar mening medan andra får det att låta som en massa symptom utan någon egentlig mening eller definition, så en diagnos bör ställas. vara helt i huvudet, men vi ska ge det ett namn ändå. Så först och främst har jag det här “tillståndet” som påverkar hur min kropp reagerar på smärta. Den “roliga” delen, varje dag kan vara annorlunda, så du kan ha ledvärk en dag och skottvärk i benen en annan dag. Så låt oss börja med smärtan.
Min smärta kan variera från obehaglig till extrem från en dag till en annan och till och med från en timme till nästa. Ibland kan det vara svårt för honom att berätta exakt vad som gör ont och hur det gör, men vet bara att det är väldigt obehagligt och det gör ont. De “irriterande” dagarna är de som gör det väldigt svårt för mig att hinna med de dagliga uppgifterna med att hålla huset funktionellt och rent. Jag försöker också ta itu med de andra projekten som fortsätter att växa. Det här är vanligtvis de dagar som jag pressar mig själv bortom mina gränser så jag vet att om jag har haft en hektisk dag och många projekt gjorda, kan jag vara kall i några dagar efteråt. De dagar som jag har extrem smärta som är dagar som kommer att spendera det mesta på soffan, i sängen eller i stolen för att försöka bli bekväm.
Det är de dagar som tvätten, disken, städningen av huset och köket får vänta eller att de behöver hjälp. Det är troligt att du också kommer att upptäcka att det är dessa dagar som många tårar fälls. Tårar av smärta, tårar av smärta, tårar av frustration och tårar av att veta att jag sviker mig själv och min familj. Men som jag har lärt dig, känner du till dessa tårar och är alltid redo att trösta mig. Du vet att det här är ett av mina mest sårbara ögonblick och låt mig hantera det så gott jag kan, även om det betyder att jag måste missa ännu en familjeåterförening.
Dessa tider/dagar av smärta som också kan ha mycket ångest och stress. Men vad jag har lärt mig så uttrycker sig inte all stress och ångest på samma eller typiska sätt som många tror, främst ångestdelen. För de flesta människor när de hör ångest eller ångestattacker, föreställer de sig människor som sitter i hörnet, ihopkrupen i en boll som gungar fram och tillbaka och mumlar en massa skratt på samma gång. Således kan ångest uttryckas eller resultera på många olika sätt, varav de flesta är något jag har lärt mig av mig själv. För mig är de vanligaste sätten jag visar ångest på ilska och att bli lätt upprörd. Enkla saker gör mig bara så frustrerad, upprörd, lynnig och att hur mycket du än försöker förbli lugn, samlad och trevlig; Jag blev bara biten av allt och alla vilket leder till bråk, bråk och bara upprördhet för hela världen. Så mycket som jag försöker hålla mig lugn och samlad, verkar små saker bara trycka på mina knappar och göra mig så upprörd.
Snälla, jag vet att jag försöker släppa ut de här sakerna ur min rygg och det orsakar mig inte stress eller ångest, jag kan bara inte hjälpa det för det mesta, och det är för att jag fysiskt är så obekväm att det ibland inte krävs mer än en speciell blick för att göra mig galen! Jag försöker väldigt mycket att inte tappa förståndet och inte låta saker störa mig, men du vet att ibland kan man bara inte hinna med allt och tvingas kräkas med tiden som Vesuvius! Du har också lärt dig att när du har samtal med dig själv, eller andra, som ibland verkar som att du skummar om munnen med samtalet, pratar snabbt och ibland är det inte så meningsfullt, så är detta också ett sätt att uppleva och uttrycka ångest. Jag försöker ta djupa andetag
Det är inte de jag pratar med nödvändigtvis som orsakar mig stress eller ångest, utan bara det allmänna samtalet som kan få min ångest att flyga iväg. När jag är mitt i den här ångesten kan umgänget vara väldigt svårt. Ibland kommer jag behöva missa familjesammankomster eller fester på grund av ökad ångest och sorg, men tänk på att detta inte är något du gör ett medvetet val att göra. Jag vill inte känna mig åsidosatt av mina symtom igen eller låta allt detta styra mitt liv, men detta har en enorm inverkan på mitt liv nu och hur jag lever det och ändå verkar han alltid veta när jag verkligen behöver en “tid ut” för att plocka upp och fokusera och stilla från allt kaos som pågår i mitt huvud.
Trötthet är en annan stor aktör i allt detta. Den bästa beskrivningen av trötthet jag har är trötthet som ingen mängd sömn jag har haft kommer att hjälpa. Det här är så sant. Smärtan i sig orsakar trötthet. Lägg nu till stress, ångest, depression och kroniskt trötthetssyndrom ovanpå allt detta, och ibland är till och med att duscha den största uppgiften jag kan utföra hela veckan!
Kronisk trötthet från sjukdomen kan sammanfattas som att du är så trött att du kände att du inte har sovit på över en vecka men du måste hinna med alla de uppgifter du brukar göra regelbundet. Enbart trötthet kan orsaka alla våra andra symtom som du kan uppleva i fyrdubbla vad du “normalt” kan uppleva. Lägg sedan till sömnlöshet eller de varierande sömnvanorna hos personer med kroniska sjukdomar, detta är ett recept på lidande. Ja, vi är trötta bokstavligen hela tiden. När vi säger att vi är “trötta” är det inte bara att säga att vi har sovit dåligt, det säger att vi vissa dagar är så trötta att även den minsta uppgift kommer att tömma alla reserver vi har. Och en gång till,
Arbetslöshet är nu också en del av vårt ordförråd och verklighet. Att jag inte kan bidra till vår ekonomiska plan är också nu ett stort problem i våra liv. Det gör både stress när vi ser på vår framtid. Saker och ting är inte längre lika tillgängliga som tidigare och prioriteringarna har ändrats. Men med allt detta lagt till det vi har att göra med, fortsätter han att stödja mig och jag är säker på att han kommer att överleva. Vi kommer att behöva säga nej till fler saker vi säger ja till men vi ska få det att fungera på något sätt. Mina framtidsdrömmar, ambitioner och karriär har behövt läggas på is så ibland när det blir för mycket för mig att bära, håller det mig uppe och låter mig veta att jag fortfarande borde vara stolt över vad jag har uppnått. , men jag tar tröst i att veta att som jag ser det,
Det kan tyckas för mig att de klagar hela tiden över saker som stör mig, smärtan jag har, tröttheten som har tagit över, men ändå är de fortfarande här, håller min hand, gnuggar mig, uppmuntrar mig att fortsätta kämpa . När vi eller en make och/eller familjemedlem har detta tillstånd verkar det ha allt vi har att ge. Men att stötta dig är den största gåvan du har att erbjuda.
Tålamod är en dygd; förmågan till tröst är en gåva, och förståelse såväl som empati är verkligen en sällsynt sak. Men tur för mig har den alla dessa saker. Och oavsett vad vår historia har planerat framåt, har din förmåga att förstå mitt tillstånd, ha tålamod med mina begränsningar och trösta mig i mina mörkaste stunder gett mig förmågan att fortsätta att hålla ut. Dag för dag, till och med timme för timme är det bästa jag kan göra. Men att veta att livet kommer att bli annorlunda för oss och att kunna anpassa oss till det vi har nu kommer att vara den största gåvan du kan ge mig, och snälla fortsätt att ha tålamod, förstå och ta hand om vad som kan vara vår nya verklighet. Och framför allt tack för att du förstår att denna diagnos/tillstånd är legitimt. Din kärlek och ditt stöd är det som håller mig igång i denna galna värld. Jag kommer att fortsätta göra så gott jag kan, men vi uppskattar ditt stöd i denna strävan!