Kanskje du ikke vet noe om fibromyalgi og er derfor uvitende om fakta. Kanskje du har hørt om fibromyalgi, men det antas å være en nervøs tilstand som er “alt i hodet.” Eller du erkjenner at det kan være noe “galt” med meg, men du tror jeg overdriver “tilstanden min”. Jeg skriver dette brevet fordi jeg ønsker å oppklare eventuelle feilaktige antakelser om at FMS (Fibromyalgisyndrom) kan ha fått meg til å føle og fortelle deg hvordan antakelsene dine får meg til å føle.
Når du tror at dette ikke er en “ekte” tilstand og de som hevder å ha FMS søker omsorg:
Jeg forsikrer deg om at jeg og anslagsvis 3 til 6 prosent av verdens befolkning med denne tilstanden (ifølge National Fibromyalgia Association) ikke våknet opp en morgen og bestemte meg: “Du vet, jeg føler meg litt følelsesmessig oversett i dag.” Jeg tror jeg kommer til å snakke om at hjernen min kommer opp med en falsk sykdom så folk legger merke til meg. Vi vil da kollektivt snakke oss til å ha leddsmerter og skytesmerter som reiser rundt i kroppen og sinnet, bedøvende tretthet, flekker som får oss til å skrike ved berøring, og hud som noen ganger føles solbrent i flere dager. ”.
Når du foreslår at alt jeg trenger er trening, et bedre kosthold eller en hobby:
Vel, jeg pleide å sykle over gatene og åsene rundt huset mitt. Det vil si før hun knapt kunne gå i flere dager etterpå. Trening stoppet ikke min FMS fra å øke astmaanfall, så mer trening vil absolutt ikke være kuren.
Og når det kommer til kosthold, stol på meg, jeg er klar over at jeg har lagt på meg 30 kilo ekstra de siste årene siden fibromyalgi virkelig startet. Jeg er den som sitter fast i denne kroppen 24/7, og ønsker desperat og håper ting vil endre seg. Før jeg dømmer for hardt, er sykdommen min en forstyrrelse i sentralnervesystemet. “Sentral” betyr det som alt annet forgrener seg fra.
Det påvirker nesten alle aspekter av meg. Kroppen min forbrenner ikke og går ned i vekt slik en sunn person gjør. Faktisk jobber jeg hardt for å holde vekten jeg er. Jeg vedder på at du får penger på fritterne (ingen ordspill), som jeg spiser mye mindre enn du gjør og spiser sunnere mat. Gå en mil i skoene mine, min venn.
Når du synes jeg høres sutrete ut ELLER som en hypokonder: Jeg
åpner sjelden opp for folk om dagliglivet mitt med fibromyalgi. Jeg kan forsikre deg om at jeg deler en brøkdel av hvordan det virkelig føles å ha FMS. Jeg vet at folk kan bli utbrent av den utilsiktede negativiteten de av oss med en kronisk sykdom kan oppleve.
Dette er grunnen til at jeg bare forteller deg litt, og oftere enn ikke sier jeg absolutt ingenting i det hele tatt. Du er ikke der for å høre smerteskriket når leddene mine griper seg og kaffekoppen renner over hele kjøkkengulvet. Du ser ikke at jeg stirrer på meg selv og prøver å kontrollere ansiktstrekkene mine, så smerten jeg føler når jeg går opp eller ned trappene i teateret er ikke synlig for alle som ser. Han skjønner ikke de gangene blodet i årene hans har blitt erstattet med sement, men han reiser seg og fortsetter dagen sin likevel.
Når du ønsker å vise kjærlighet og støtte til personer med fibromyalgi eller en “usynlig” kronisk sykdom:
Vi leter ikke etter noen som synes synd på oss. Det vi egentlig ønsker mer enn noe annet er validering. Bare for å finne ut at noen tror at sykdommen vår er ekte. At de ikke forfalsker eller overdriver symptomene. Vi vet at vi “ser bra ut” på utsiden, men hvis du kunne snu innsiden ut, kunne du se det sanne ansiktet til tilstanden vår.
støtt oss gjennom din tålmodighet og tilstedeværelse. Husk at dette ikke er vårt utvalgte liv, men livet vi velger å holde ut og trives med, uavhengig av den uventede banen vi nå må gå på såkalt “kronisk sykdom”.