Du kanske inte vet något om fibromyalgi och är därför okunnig om fakta. Kanske har du hört talas om fibromyalgi, men det tros vara ett nervöst tillstånd som är “allt i huvudet”. Eller så erkänner du att det kan vara något “fel” på mig, men du tror att jag överdriver mitt “tillstånd”. Jag skriver detta brev för att jag vill reda ut alla felaktiga antaganden om att FMS (Fibromyalgisyndrom) kan ha fått mig att känna och berätta hur dina antaganden får mig att känna.
När du tror att detta inte är ett “riktigt” tillstånd och de som påstår sig ha FMS söker vård:
Jag försäkrar dig, jag och de uppskattningsvis 3 till 6 procenten av världens befolkning med detta tillstånd (enligt National Fibromyalgia Association) vaknade inte en morgon och bestämde mig, “Du vet, jag känner mig lite känslomässigt försummad idag.” Jag tror att jag ska prata om att min hjärna kommer på en falsk sjukdom så att folk ska lägga märke till mig. Vi kommer då kollektivt tala om för oss själva att ha ledvärk och skottvärk som färdas runt våra kroppar och sinnen, bedövande trötthet, fläckar som får oss att vilja skrika vid beröring och hud som ibland känns solbränd i flera dagar.”.
När du föreslår att allt jag behöver är träning, en bättre diet eller en hobby:
Tja, jag brukade åka över gator och kullar runt mitt hus. Det vill säga tills hon knappt kunde gå i flera dagar efteråt. Träning hindrade inte min FMS från att öka astmaanfallen, så mer träning kommer definitivt inte att vara botemedlet.
Och när det kommer till kost, lita på mig, jag är medveten om att jag har lagt på mig 30 kilo extra under de senaste åren sedan fibromyalgi verkligen började. Jag är den som sitter fast i den här kroppen 24/7, desperat vill och hoppas att saker kommer att förändras. Innan jag dömer för hårt är min sjukdom en störning i centrala nervsystemet. “Central” betyder det som allt annat förgrenar sig från.
Det påverkar nästan alla aspekter av mig. Min kropp metaboliserar inte och går ner i vikt som en frisk person gör. Faktum är att jag jobbar hårt för att behålla den vikt jag är. Jag slår vad om att du betalar för fritterna (ingen ordlek), som jag äter mycket mindre än du gör och konsumerar hälsosammare mat. Gå en mil i mina skor, min vän.
När du tycker att jag låter gnällig ELLER som en hypokondriker: Jag
öppnar mig sällan för folk om mitt dagliga liv med fibromyalgi. Jag försäkrar er att jag delar med mig av en bråkdel av hur det verkligen känns att ha FMS. Jag vet att människor kan bli utbrända av den oavsiktliga negativitet de av oss med en kronisk sjukdom kan uppleva.
Det är därför jag bara berättar lite, och oftare än inte säger jag absolut ingenting alls. Du är inte där för att höra ropet av smärta när mina leder greppar och min kaffekopp rinner över hela köksgolvet. Du ser inte att jag stirrar på mig själv och försöker kontrollera mina ansiktsdrag så smärtan jag känner när jag går upp eller ner för trappan på teatern är inte uppenbar för någon som tittar. Han inser inte de tillfällen då blodet i hans ådror har ersatts med cement, men han reser sig upp och går sin dag i alla fall.
När du vill visa kärlek och stöd till personer med fibromyalgi eller någon “osynlig” kronisk sjukdom:
Vi letar inte efter någon att tycka synd om oss. Vad vi egentligen vill ha mer än något annat är validering. Bara för att få reda på att någon tror att vår sjukdom är verklig. Att de inte fejkar eller överdriver symtomen. Vi vet att vi “ser bra ut” på utsidan, men om du kunde vända oss ut och in, skulle du kunna se det sanna ansiktet på vårt tillstånd.
stödja oss genom ditt tålamod och din närvaro. Kom ihåg att detta inte är vårt utvalda liv, utan det liv vi väljer att hålla ut och frodas på, oavsett vilken oväntad bana vi nu måste gå på så kallad “kronisk sjukdom”.