Trots att de har erkänts av WHO sedan 1992, tar de flesta patienter flera år på sig att få en diagnos / Många slutar arbeta eftersom de inte erkänns för läkarledighet eller funktionshinder
Aktivitetsarmbandet som María José har på sig visar att hon har sovit i två och en halv timme. Men det vet hon redan. Smärtan som gör henne oförmögen tillåter henne inte att vila längre. I sex år har hon fått diagnosen akut fibromyalgi som behandlas med opiater och för närvarande med morfinplåster. Det finns dagar som även då kan det inte fungera och du måste gå till ER för att lugna de mest akuta topparna av smärta baserat på punkteringar.
För nio år sedan var hans liv helt annorlunda. Med en mycket aktiv kommersiell karriär reste han Alicante-provinsen och gjorde upp till 200 kilometer om dagen med bil. Allt förändrades efter en dålig körning på vägen. ”På tre månader slog en bil mig bakifrån och en lastbil som hade ett hjul löst hamnade ihop med mig. Från och med då började jag märka värk och smärta men jag gav det inte större betydelse, förklarar han.
Röntgenbilden följdes av MR-undersökningar och en diagnos av fibromyalgi efter avskedande, en sjukdom som hennes läkare förnekade fanns. «En del av här kom också depressionen. Till slut börjar du tvivla på dig själv, du vilar inte, du kommer att tänka att det kanske ligger i ditt huvud, att du kompenserar det … ». Trots detta hänvisades hon till specialenheten på Hospital de San Vicente del Raspeig när hon bytte läkare, där hon fick en definitiv diagnos och kronisk behandling, konditionerad av hennes allergi mot vissa mediciner.
Under hela denna tid – mellan utsläpp och utsläpp – har María José bara arbetat ett år. Och här öppnar en annan av de öglor som sjukdomen har fått honom att gå in på. Trots de medicinska rapporterna som stöder hennes diagnos och framhäver att läkemedlen som hon behöver ta gör att hon inte kan köra, slutar utvärderingarna av Center of Attention and Information från National Institute of Social Security (CAISS) att de är lämpliga att arbeta. ”Det är en paradox eftersom CAISS-läkarna själva öppnade min funktionshindringsfil två gånger utan att jag begärde det. Men den som undertecknar säger att jag mår bra. Jag berättar det på sjukhuset och på hälsocentret och korsningar görs.
Inför denna situation har María José tagit sina mediciner flera gånger för att kunna sätta sig i bilen och fortsätta arbeta, även om konsekvenserna är värre. “Jag hamnar på akuten för att få något stickat och andra gången säger de till mig (med goda skäl): titta, kom inte tillbaka, ta din medicin eftersom det är vad du har och det är kroniskt.” Trött på allt detta har hon bestämt sig för att sluta köra trots att hon har medicinsk ansvarsfrihet och överväger att avstå från sin yrkeskarriär.
Ett upprepat fall
Fallet med den här kvinnan är inte unikt, men reproducerar ett mönster som drabbar många personer med fibromyalgi (särskilt många kvinnor, bland vilka det har en högre förekomst). Detta säger Harmonie Botella, ordförande för National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protest Ya’. ”Många patienter möter många års pilgrimsfärd för att få en diagnos. Att ansöka om funktionshinder är redan en mycket mer komplicerad historia, som bara uppnås med experter och mycket väldokumenterade medicinska rapporter, och även då löser det ingenting vid många tillfällen. Den enda lösningen som återstår för dessa patienter är att gå tillbaka till jobbet och riskera att dö på vägen eller sluta arbeta och stanna hemma utan ingenting.
Bottle förklarar att patienter med fibromyalgi vill uppnå synlighet både på social och medicinsk nivå. Från föreningen organiserar vi informationstabeller och skickar broschyrer till hela Spanien så att både vårdpersonal och sjuka och icke-sjuka känner till sjukdomen. I mars tillkännager de en kongress i Alicante med specialister som diskuterar sjukdomens nuvarande situation och förklarar de nya framstegen.
«Vi är i kontakt med San Vicente Martir University of Valencia eller med University of Navarra, som har undersökt i flera år. Det är en lång väg och forskare stöter på många hinder, de beror mycket på ekonomiska bidrag, stipendier … Och sedan måste vi komma ihåg att det för närvarande inte finns någon terapi eller medicin. Det kan ta år innan upptäckter görs, men så är det.
I den bemärkelsen påpekar han att personer med diagnostiserad fibromyalgi tar “vad läkarna ger oss”, även om de ofta känner sig som marsvin. “Jag tar opioider och ett läkemedel mot epilepsi som jag inte har, det finns andra människor som tar diabetesläkemedel utan att lida av det, muskelavslappnande medel … men det finns inget specifikt just nu.”
Han beklagar också att många läkare inte är medvetna om denna sjukdom eller andra som myalgisk encefalomyelit (även känd som kronisk trötthet. ”Neurologer skulle behöva vägleda oss men de flesta har inte hört talas om dessa sjukdomar eller har inte fått kurser för att uppdatera sig Därför beror det på varje professionells goda vilja, säger han.
Enligt Harmonie Botella är en av de saker som upprepas flest gånger för en patient med fibromyalgi att sjukdomen har uppfunnits. «Du lyssnar på allt: att det är psykologiskt, att du har ett trauma och att du somatiserar det. Jag hade tur att min läkare visste om sjukdomen och trodde på mig. Men tidigare hade andra läkare sagt till mig att min smärta berodde på att jag var nervös, eftersom jag hade för mycket arbete … Sanningen är att jag inte vågade gå till fler läkare eller specialister ».
