Helse og administrativ limbo for personer med fibromyalgi

Til tross for at de har blitt anerkjent av WHO siden 1992, tar de fleste pasienter år å få en diagnose / Mange slutter å jobbe fordi de ikke er anerkjent for medisinsk permisjon eller funksjonshemming

Harmonie Botella, president for National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protesta Ya’ MANUEL LORENZO

Aktivitetsarmbåndet som María José har på seg, indikerer at hun har sovet i to og en halv time. Men det vet hun allerede. Smertene som gjør henne ufør, lar henne ikke hvile lenger. I seks år har hun fått diagnosen akutt fibromyalgi som behandles med opiater og for tiden med morfinplaster. Det er dager som selv da ikke kan fungere, og du må gå til ER for å berolige de mest akutte toppene av smerte basert på punkteringer.

For ni år siden var livet hans helt annerledes. Med en veldig aktiv kommersiell karriere reiste han provinsen Alicante og gjorde opptil 200 kilometer om dagen med bil. Alt endret seg etter et dårlig løp på veien. «I løpet av tre måneder traff en bil meg bakfra og en lastebil som hadde et hjul løst, kolliderte med meg. Fra da av begynte jeg å merke smerter og smerter, men jeg ga det ikke mer betydning, “forklarer han.

Røntgenbildene ble fulgt av MR og en diagnose av fibromyalgi etter avskjedigelse, en sykdom som fastlegen hennes benektet eksisterte. «En del av her kom også depresjonen. Til slutt begynner du å tvile på deg selv, du hviler ikke, du kommer til å tenke at det kanskje ligger i hodet ditt, at du gjør opp … ». Til tross for dette, da hun skiftet lege, ble hun henvist til spesialiserte enheten ved Hospital de San Vicente del Raspeig hvor hun fikk en endelig diagnose og kronisk behandling, betinget av hennes allergi mot visse medisiner.

I all denne tiden – mellom utslipp og utslipp – har María José bare jobbet ett år. Og her åpner en annen av løkkene sykdommen har fått ham til å gå inn. Til tross for de medisinske rapportene som støtter diagnosen hennes og fremhever at medisinene hun trenger for å gjøre henne ute av stand til å kjøre, ender det med at evalueringene av Center of Attention and Information fra National Institute of Social Security (CAISS) erklærer at hun er arbeidsdyktig. “Det er et paradoks fordi CAISS-legene selv åpnet funksjonshemmingsmappen min to ganger uten at jeg ba om det. Imidlertid sier den som signerer at jeg har det bra. Jeg forteller det på sykehuset og i helsesenteret og kryss blir laget.

I møte med denne situasjonen har María José tatt medisinene sine flere ganger for å kunne sette seg i bilen og fortsette å jobbe, selv om konsekvensene er verre. “Jeg havner i ER for å bli stikket og andre gang de forteller meg (med god grunn): se, ikke kom tilbake, ta medisinene dine fordi det er det du har og det er kronisk.” Lei av alt dette har hun bestemt seg for å slutte å kjøre selv om hun har medisinsk utskrivning og vurderer å gi opp sin yrkeskarriere.

EN GJENTATT SAK

Tilfellet til denne kvinnen er ikke unikt, men gjengir et mønster som påvirker mange mennesker med fibromyalgi (spesielt mange kvinner, blant dem det har en høyere forekomst). Så sier Harmonie Botella, president for National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protest Ya’. “Mange pasienter står over mange år med pilegrimsreise for å få en diagnose. Å søke om funksjonshemming er allerede en mye mer komplisert historie, som bare oppnås med eksperter og meget veldokumenterte medisinske rapporter, og selv da løser det ikke noe ved mange anledninger. Den eneste løsningen som er igjen for disse pasientene er å gå tilbake til jobb og risikere å dø på vei eller slutte å jobbe og bli hjemme uten ingenting.

Bottle forklarer at fibromyalgi pasienter ønsker å oppnå synlighet både på sosialt og medisinsk nivå. Fra foreningen organiserer vi informasjonstabeller og sender brosjyrer over hele Spania slik at både helsearbeidere og syke og ikke-syke kjenner til sykdommen. I mars kunngjør de en kongress i Alicante med spesialister som vil diskutere sykdommens nåværende situasjon og forklare de nye fremskrittene.

«Vi er i kontakt med San Vicente Martir-universitetet i Valencia eller med Universitetet i Navarra, som har undersøkt i årevis. Det er en lang vei, og forskere møter mange hindringer, de er avhengige av økonomiske bidrag, stipend … Og så må vi huske på at det for øyeblikket ikke er noen terapi eller medisin. Det kan ta år før oppdagelser gjøres, men det er slik.

I denne forstand påpeker han at personer med diagnostisert fibromyalgi tar “det legene gir oss”, selv om de ofte føler seg som marsvin. “Jeg tar opioider og et legemiddel mot epilepsi som jeg ikke har, det er andre mennesker som tar diabetesmedisiner uten å lide av det, muskelavslappende midler … men det er ikke noe spesifikt for øyeblikket.”

Han angrer også på at mange leger ikke er klar over denne sykdommen eller andre som myalgisk encefalomyelitt (også kjent som kronisk tretthet. Derfor avhenger det av den gode viljen til hver profesjonell, sier han.

Ifølge Harmonie Botella er en av de tingene som gjentas flest ganger for en pasient med fibromyalgi at sykdommen er oppfunnet. «Du lytter til alt: at det er psykologisk, at du har et traume og at du somatiserer det. Jeg var heldig at legen min visste om sykdommen og trodde på meg. Men tidligere hadde andre leger fortalt meg at smertene mine var på grunn av å være nervøse, fordi jeg hadde for mye arbeid … Sannheten er at jeg ikke turte å gå til flere leger eller spesialister ».

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *