Ik ben een vrij open persoon als het gaat om lichamelijke en geestelijke ziektes, maar ik kan ook heel privé zijn, vooral over mijn chronische pijn en vermoeidheid. Het is niet omdat ik niet wil delen wat er met me aan de hand is, maar omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik een “klager” of “aandachtzoeker” ben. Ik ben niet een van die dingen. Sterker nog, ik ben het tegenovergestelde.
Veel mensen weten dat ik fibromyalgie heb. Wat ze niet weten, is de realiteit van waar ik mee te maken heb. Ze zien een positieve, malle, 25-jarige jonge vrouw aan de buitenkant, maar ze realiseren zich niet hoeveel pijn ik heb, of hoe erg mijn angst me beïnvloedt. Ik denk niet dat mensen de intensiteit van mijn aandoeningen echt begrijpen. Ik geef toe dat het deels mijn schuld is dat ik alleen de goede delen van mijn leven op sociale media laat zien, maar het tonen van de minder goede delen kan soms overkomen als aandacht zoeken. Ik wil geen aandacht, ik wil dat mijn aandoeningen niet langer gestigmatiseerd worden. Ik wil geen medelijden, ik wil dat mensen deze ziekten begrijpen.
Dit is de realiteit van een persoon met fibromyalgie:
1. Pijn
Als je iemand vertelt dat je pijn hebt, nemen ze dat niet echt serieus. Je denkt meestal dat je typische hoofdpijn of rugpijn hebt. Ze realiseren zich niet dat hun hele lichaam pijn, kloppen, naalden, gevoelloosheid of vaak een branderig gevoel ervaart. Hij realiseert zich ook niet dat de kleren die je draagt, of de stoffen stoel waarop je zit, ook de pijn kunnen veroorzaken. Mensen met fibromyalgie zijn gevoelig voor bepaalde weefsels en materialen. Sommigen van ons (waaronder ikzelf) voelen pijn in hun organen. Ik heb al jaren eierstokpijn en wist niet wat het was totdat ik de diagnose fibromyalgie kreeg.
Onze pijn is vaak ondraaglijk en kan moeilijkheden veroorzaken in alledaagse situaties. Als ik hevige astma-aanvallen heb, ben ik soms te laat op mijn werk. Het lijkt erop dat hoe vroeg ik ook opsta, het me 30 minuten tot een uur kost om uit bed te komen omdat mijn lichaam stijf is, mijn heupen op slot zitten en mijn handen pijn doen. Het dragen van een mand met boodschappen kan ervoor zorgen dat uw handen en ellebogen gespannen raken, potten openen is soms onmogelijk, huishoudelijk werk kan alles van u overnemen, en de lijst kan maar doorgaan.
2. Vermoeidheid
Over te laat komen op het werk gesproken, vermoeidheid is nog een reden waarom het zo moeilijk is om uit bed te komen. Ik had de beste nachtrust van mijn leven kunnen hebben, maar het voelt alsof ik niet wil slapen. Voor mij is chronische vermoeidheid een van de moeilijkste symptomen. Er zijn dagen geweest dat ik nerveus ben om lange afstanden te rijden omdat de zon erg vermoeiend is. Ik werk aan een bureau, maar tegen de middag heb ik het gevoel dat ik hard heb gewerkt en wil ik alleen maar naar huis gaan en op de bank gaan zitten. En veel succes met het plannen van iets met mij na het werk. Ik zal gewoon te uitgeput zijn om iets te doen. Als je ervoor kunt zorgen dat ik van maandag tot en met vrijdag met je omga, komt dat waarschijnlijk omdat ik, hoe moe ik ook ben, echt je gezelschap nodig heb.
3. Hersenmist
Dit is het laatste symptoom waar ik naar zal verwijzen. hersenmist is op zijn zachtst gezegd een bitch. Een gesprek dat je gisteren had helemaal vergeten, halverwege een zin moeten pauzeren omdat je bent vergeten wat je zei, of een gesprek helemaal onderbreken omdat je de juiste woorden niet kunt bedenken. Dit is het meest gênante symptoom van fibromyalgie. Je incompetent voelen is ongelooflijk frustrerend en ontmoedigend. Ik vraag me vaak af of mensen me hierdoor beoordelen. Het lijkt me soms dat ik me niet eens kan herinneren hoe ik een woord moet spellen als ik aan het typen ben. Ik corrigeerde mijn teksten, e-mails en berichten op sociale media meerdere keren voordat ik op de knop “verzenden” of “verzenden” drukte. De schaamte van de hersenmist bezorgt me zoveel angst.
Hier zijn enkele andere veel voorkomende dingen waar fibro-krijgers mee worstelen:
1. Geestelijke ziekte inclusief, maar niet beperkt tot, depressie en angst.
2. gevoelig voor temperatuur. De zomers, en vooral de winters, zijn vaak ondraaglijk.
3. Prikkelbare darmsyndroom (PDS).
4. Nachtelijk zweten/opvliegers en koude flitsen.
5. Slapeloosheid.
6. pijnlijke en onregelmatige menstruatiecycli.
7. Problemen met evenwicht.
8. Tinnitus (oorsuizen).
9. Rustelozebenensyndroom.
10. Huiduitslag en huidaandoeningen.
Het komt heel vaak voor dat mensen met fibromyalgie met andere symptomen te maken krijgen dan anderen. Alle symptomen zijn voor elke persoon anders, dus het is moeilijk om aan artsen uit te leggen wat uw symptomen zijn. Chronisch zieke patiënten lijken meer over hun ziekte te weten dan professionals, en dat kan lastig zijn als het gaat om medicijnen en behandelingen. We zitten hier allemaal samen in en we hebben de steun en het begrip nodig van de mensen en dierbaren in ons leven.
Ik hoop dat dit enig licht werpt op deze vreselijke ziekte. Als je iemand kent met fibromyalgie, geef ze dan een (zachte) knuffel en vraag wat je kunt doen om ze te helpen. Wees er gewoon om de beste ter wereld te horen!