Ich bin ein recht offener Mensch, wenn es um körperliche und geistige Erkrankungen geht, kann aber auch sehr privat sein, insbesondere wenn es um meine chronischen Schmerzen und meine Müdigkeit geht. Das liegt nicht daran, dass ich nicht mitteilen möchte, was mit mir los ist, sondern weil ich nicht möchte, dass die Leute denken, ich sei ein „Beschwerdeführer“ oder „Aufmerksamkeitssucher“. Ich gehöre nicht zu diesen Dingern. Tatsächlich bin ich das komplette Gegenteil.
Viele Menschen wissen, dass ich Fibromyalgie habe. Was sie nicht wissen, ist die Realität dessen, womit ich es zu tun habe. Sie sehen äußerlich eine positive, alberne 25-jährige junge Frau, aber sie erkennen nicht, wie viel Schmerz ich habe oder wie stark meine Angst mich beeinträchtigt. Ich glaube nicht, dass die Leute die Intensität meiner Beschwerden wirklich verstehen. Ich gebe zu, dass es teilweise meine Schuld ist, dass ich in den sozialen Medien nur die guten Seiten meines Lebens zeige, aber die nicht so guten Seiten zu zeigen, kann manchmal als Aufmerksamkeitsstreben wirken. Ich will keine Aufmerksamkeit, ich will, dass meine Krankheit nicht mehr stigmatisiert wird. Ich möchte kein Mitleid, ich möchte, dass die Menschen diese Krankheiten verstehen.
Dies ist die Realität einer Person mit Fibromyalgie:
1. Schmerz
Wenn Sie jemandem sagen, dass Sie Schmerzen haben, nimmt er das nicht wirklich ernst. Normalerweise denken Sie, Sie hätten typische Kopf- oder Rückenschmerzen. Sie merken nicht, dass ihr ganzer Körper Schmerzen, Pochen, Kribbeln, Taubheitsgefühl oder oft auch ein brennendes Gefühl verspürt. Er erkennt auch nicht, dass die Kleidung, die Sie tragen, oder der Stoffstuhl, auf dem Sie sitzen, ebenfalls die Schmerzen verursachen könnten. Menschen mit Fibromyalgie reagieren empfindlich auf bestimmte Gewebe und Materialien. Einige von uns (ich eingeschlossen) spüren Schmerzen in ihren Organen. Ich leide seit Jahren an Eierstockschmerzen und wusste nicht, was das war, bis bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde.
Unsere Schmerzen sind oft unerträglich und können in Alltagssituationen zu Schwierigkeiten führen. Wenn ich schlimme Asthmaanfälle habe, komme ich manchmal zu spät zur Arbeit. Es scheint, dass ich, egal wie früh ich aufstehe, 30 Minuten bis eine Stunde brauche, um aus dem Bett zu kommen, weil mein Körper steif ist, meine Hüften blockiert sind und meine Hände schmerzen. Das Tragen eines Einkaufskorbs kann zu Verspannungen in den Händen und Ellenbogen führen, das Öffnen von Gläsern ist manchmal unmöglich, die Hausarbeit kann einem alles abverlangen und die Liste ließe sich noch lange fortsetzen.
2. Müdigkeit
Apropos Verspätung zur Arbeit: Müdigkeit ist ein weiterer Grund dafür, dass es so schwer ist, aus dem Bett zu kommen. Ich hätte den besten Schlaf meines Lebens haben können, aber ich habe das Gefühl, dass ich nicht schlafen kann. Für mich ist chronische Müdigkeit eines der schwierigsten Symptome. Es gab Tage, an denen ich nervös war, lange Strecken zu fahren, weil die Sonne sehr ermüdend war. Ich arbeite am Schreibtisch, aber gegen Mittag habe ich das Gefühl, dass ich hart gearbeitet habe, und ich möchte nur noch nach Hause gehen und mich auf die Couch setzen. Und viel Glück beim Versuch, nach der Arbeit etwas mit mir zu vereinbaren. Ich werde einfach zu erschöpft sein, um irgendetwas zu tun. Wenn Sie mich dazu bringen können, von Montag bis Freitag Zeit mit Ihnen zu verbringen, liegt das wahrscheinlich daran, dass ich Ihre Gesellschaft wirklich brauche, egal wie müde ich bin.
3. Gehirnnebel
Dies ist das letzte Symptom, auf das ich mich beziehen werde. Gehirnnebel ist, gelinde gesagt, eine Schlampe. Ein Gespräch, das Sie gestern geführt haben, völlig vergessen, mitten im Satz pausieren müssen, weil Sie vergessen haben, was Sie gesagt haben, oder ein Gespräch ganz abbrechen, weil Ihnen nicht die richtigen Worte einfallen. Dies ist das peinlichste Symptom der Fibromyalgie. Sich inkompetent zu fühlen ist unglaublich frustrierend und entmutigend. Ich frage mich oft, ob die Leute mich deswegen verurteilen. Mir kommt es manchmal so vor, dass ich mich beim Tippen nicht einmal daran erinnern kann, wie man ein Wort buchstabiert. Ich habe meine Texte, E-Mails und Social-Media-Nachrichten mehrmals korrigiert, bevor ich auf die Schaltfläche „Senden“ oder „Senden“ geklickt habe. Die Scham des Gehirnnebels macht mir so große Sorgen.
Hier sind einige andere häufige Probleme, mit denen Fibro-Krieger zu kämpfen haben:
1. Psychische Erkrankungen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Depressionen und Angstzustände.
2. temperaturempfindlich. Sommer und insbesondere Winter sind oft unerträglich.
3. Reizdarmsyndrom (IBS).
4. Nachtschweiß/Hitze- und Kältewallungen.
5. Schlaflosigkeit.
6. schmerzhafte und unregelmäßige Menstruationszyklen.
7. Probleme mit dem Gleichgewicht.
8. Tinnitus (Ohrensausen).
9. Restless-Legs-Syndrom.
10. Hautausschläge und Hauterkrankungen.
Es kommt sehr häufig vor, dass Menschen mit Fibromyalgie mit anderen Symptomen zu kämpfen haben als andere. Da alle Symptome bei jedem Menschen unterschiedlich sind, ist es schwierig, den Ärzten zu erklären, welche Symptome Sie haben. Chronisch kranke Patienten scheinen mehr über ihre Krankheit zu wissen als Fachkräfte, und das kann bei Medikamenten und Behandlungen schwierig sein. Wir stecken alle gemeinsam in dieser Situation und brauchen die Unterstützung und das Verständnis der Menschen und Angehörigen in unserem Leben.
Ich hoffe, dass dies etwas Licht auf diese schreckliche Krankheit wirft. Wenn Sie jemanden kennen, der an Fibromyalgie leidet, umarmen Sie ihn (sanft) und fragen Sie, was Sie tun können, um ihm zu helfen. Seien Sie einfach da, um das Beste der Welt zu hören!