Jeg er en ganske åpen person når det kommer til fysisk og psykisk sykdom, men jeg kan også være veldig privat, spesielt om mine kroniske smerter og tretthet. Det er ikke fordi jeg ikke vil dele om hva som skjer med meg, men fordi jeg ikke vil at folk skal tro at jeg er en «klager» eller «oppmerksomhetssøker». Jeg er ikke en av de tingene. Faktisk er jeg det stikk motsatte.
Mange vet at jeg har fibromyalgi. Det de ikke vet er virkeligheten av det jeg har å gjøre med. De ser en positiv, klønete, 25 år gammel ung kvinne på utsiden, men de skjønner ikke hvor mye smerte jeg har, eller hvor hardt angsten min påvirker meg. Jeg tror ikke folk virkelig forstår intensiteten i forholdene mine. Jeg skal innrømme at det delvis er min feil for å vise bare de gode delene av livet mitt på sosiale medier, men å vise de ikke-så-bra delene kan noen ganger virke som oppmerksomhetssøkende. Jeg vil ikke ha oppmerksomhet, jeg vil at forholdene mine skal slutte å bli stigmatisert. Jeg vil ikke ha medlidenhet, jeg vil at folk skal forstå disse sykdommene.
Dette er virkeligheten til en person med fibromyalgi:
1. Smerte
Når du forteller noen at du har det vondt, tar de det egentlig ikke så alvorlig. Du tror vanligvis at du har typisk hodepine eller ryggsmerter. De innser ikke at hele kroppen opplever smerter, banking, nåler, nummenhet eller ofte en brennende følelse. Han er heller ikke klar over at klærne du har på deg, eller tøystolen du sitter på, også kan forårsake smerten. Personer med fibromyalgi har følsomhet for visse vev og materialer. Noen av oss (inkludert meg selv) føler smerte i organene sine. Jeg har hatt eggstokksmerter i årevis, og visste ikke hva det var før jeg fikk diagnosen fibromyalgi.
Vår smerte er ofte uutholdelig, og kan forårsake vanskeligheter i hverdagssituasjoner. Når jeg har dårlige astmaanfall, kommer jeg noen ganger for sent på jobb. Det ser ut til at uansett hvor tidlig jeg står opp, tar det meg 30 minutter til en time å komme meg ut av sengen fordi kroppen min er stiv, hoftene er låst og hendene mine verker. Å ha med seg en dagligvarekurv kan føre til at hender og albuer spenner seg, noen ganger er det umulig å åpne krukker, husarbeid kan ta alt fra deg, og listen kan fortsette.
2. Tretthet
Når vi snakker om å komme for sent på jobb, så er tretthet en annen grunn til at det er så vanskelig å komme seg ut av sengen. Jeg kunne hatt den beste søvnen i mitt liv, men det føles som om jeg ikke vil sove. For meg er kronisk tretthet et av de vanskeligste symptomene. Det har vært dager jeg er nervøs for å kjøre lange avstander fordi solen er veldig slitsom. Jeg jobber en skrivebordsjobb, men ved middagstid føler jeg at jeg har jobbet hardt, og alt jeg vil gjøre er å gå hjem og sette meg på sofaen. Og lykke til med å prøve å planlegge noe med meg etter jobb. Jeg vil bare være for utslitt til å gjøre noe. Hvis du klarer å få meg til å henge med deg mandag til fredag, er det sannsynligvis fordi uansett hvor sliten jeg er, så trenger jeg virkelig selskap.
3. Hjernetåke
Dette er det siste symptomet jeg vil referere til. hjernetåke er mildt sagt en tispe. Helt glemme en samtale du hadde i går, måtte pause midt i setningen fordi du glemte hva du sa, eller stoppe en samtale helt fordi du ikke kan komme på de riktige ordene å bruke. Dette er det mest pinlige symptomet på fibromyalgi. Å føle seg inkompetent er utrolig frustrerende og nedslående. Jeg lurer ofte på om folk dømmer meg på grunn av dette. Det virker for meg noen ganger at jeg ikke engang husker hvordan jeg staver et ord når jeg skriver. Jeg korrigerte tekstene, e-postene og meldingene mine på sosiale medier flere ganger før jeg trykket på “send” eller “send”-knappen. Skammen over hjernetåken gir meg så mye angst.
Her er noen andre vanlige ting fibrokrigere sliter med:
1. Psykisk lidelse inkludert, men ikke begrenset til, depresjon og angst.
2. følsom for temperatur. Somre, og spesielt vintre, er ofte uutholdelige.
3. Irritabel tarmsyndrom (IBS).
4. Nattesvette/varme og kalde blink.
5. Søvnløshet.
6. smertefulle og uregelmessige menstruasjonssykluser.
7. Problemer med balanse.
8. Tinnitus (ringing i ørene).
9. Restless legs syndrom.
10. Utslett og hudlidelser.
Det er veldig vanlig at personer med fibromyalgi vil måtte håndtere andre symptomer enn andre. Alle symptomene er forskjellige for hver person, så det er vanskelig å forklare legene hva symptomene dine er. Kronisk syke pasienter ser ut til å vite mer om sykdommen sin enn profesjonelle, og det kan være vanskelig når det gjelder medisiner og behandlinger. Vi er alle i dette sammen, og vi trenger støtte og forståelse fra menneskene og kjære i livene våre.
Jeg håper dette kaster litt lys over denne forferdelige sykdommen. Hvis du kjenner noen som lever med fibromyalgi, gå og gi dem en (mild) klem og spør hva du kan gjøre for å hjelpe dem. Bare vær der for å høre det beste i verden!