Jag är en ganska öppen person när det kommer till fysisk och psykisk ohälsa, men jag kan också vara väldigt privat, speciellt om min kroniska smärta och trötthet. Det är inte för att jag inte vill dela om vad som händer med mig, utan för att jag inte vill att folk ska tro att jag är en “klagare” eller “uppmärksamhetssökande”. Jag är inte en av de sakerna. Jag är faktiskt tvärtom.
Många vet att jag har fibromyalgi. Vad de inte vet är verkligheten i det jag har att göra med. De ser en positiv, fånig, 25-årig ung kvinna på utsidan, men de inser inte hur mycket smärta jag har, eller hur hårt min ångest påverkar mig. Jag tror inte att folk riktigt förstår intensiteten i mina tillstånd. Jag ska erkänna att det delvis är mitt fel att jag bara visar de goda delarna av mitt liv på sociala medier, men att visa de inte så bra delarna kan ibland framstå som uppmärksamhetssökande. Jag vill inte ha uppmärksamhet, jag vill att mina villkor ska sluta stigmatiseras. Jag vill inte ha medlidande, jag vill att folk ska förstå dessa sjukdomar.
Detta är verkligheten för en person med fibromyalgi:
1. Smärta
När du berättar för någon att du har ont tar de det inte riktigt på allvar. Du tror vanligtvis att du har en typisk huvudvärk eller ryggsmärta. De inser inte att hela kroppen upplever värk, bultande, nålar, domningar eller ofta en brännande känsla. Han inser inte heller att kläderna du har på dig, eller tygstolen du sitter på kan orsaka smärtan också. Personer med fibromyalgi är känsliga för vissa vävnader och material. En del av oss (inklusive jag själv) känner smärta i sina organ. Jag har haft äggstockssmärtor i flera år och visste inte vad det var förrän jag fick diagnosen fibromyalgi.
Vår smärta är ofta outhärdlig och kan orsaka svårigheter i vardagliga situationer. När jag får svåra astmaanfall är jag ibland sen till jobbet. Det verkar som om hur tidigt jag än går upp så tar det mig 30 minuter till en timme att komma upp ur sängen eftersom min kropp är stel, mina höfter är låsta och mina händer värker. Att bära en korg med matvaror kan få händer och armbågar att spänna, att öppna burkar är ibland omöjligt, hushållsarbete kan ta allt från dig, och listan kan fortsätta.
2. Trötthet
På tal om att komma för sent till jobbet, trötthet är en annan anledning till att det är så svårt att ta sig ur sängen. Jag kunde ha fått den bästa sömnen i mitt liv, men det känns som att jag inte kommer att sova. För mig är kronisk trötthet ett av de svåraste symptomen. Det har funnits dagar jag är nervös för att köra långa sträckor eftersom solen är väldigt tröttsam. Jag jobbar på ett skrivbord, men vid middagstid känner jag att jag har jobbat hårt, och allt jag vill göra är att gå hem och sätta mig i soffan. Och lycka till med att försöka schemalägga något med mig efter jobbet. Jag kommer bara att vara för utmattad för att göra någonting. Om du kan få mig att umgås med dig måndag till fredag, beror det förmodligen på att jag verkligen behöver ditt sällskap, hur trött jag än är.
3. Hjärndimma
Detta är det sista symtomet jag kommer att referera till. hjärndimma är minst sagt en jävel. Att helt glömma en konversation du hade igår, att behöva pausa mitt i meningen för att du glömde vad du sa, eller stoppa en konversation helt för att du inte kan komma på de rätta orden att använda. Detta är det mest pinsamma symtomet på fibromyalgi. Att känna sig inkompetent är otroligt frustrerande och nedslående. Jag undrar ofta om folk dömer mig på grund av detta. Det verkar för mig ibland att jag inte ens kommer ihåg hur man stavar ett ord när jag skriver. Jag korrigerade mina texter, e-postmeddelanden och meddelanden i sociala medier flera gånger innan jag tryckte på “skicka” eller “skicka”. Skammen över hjärndimman gör mig så mycket oro.
Här är några andra vanliga saker som fibrokrigare kämpar med:
1. Psykisk sjukdom inklusive, men inte begränsat till, depression och ångest.
2. känslig för temperatur. Somrarna, och särskilt vintrarna, är ofta outhärdliga.
3. Irritabel tarm (IBS).
4. Nattliga svettningar/värme- och kallvallningar.
5. Sömnlöshet.
6. smärtsamma och oregelbundna menstruationscykler.
7. Problem med balansen.
8. Tinnitus (ringningar i öronen).
9. Restless legs syndrome.
10. Utslag och hudsjukdomar.
Det är mycket vanligt att personer med fibromyalgi kommer att behöva hantera andra symtom än andra. Alla symtom är olika för varje person, så det är svårt att förklara för läkare vilka symtom du har. Kroniskt sjuka patienter verkar veta mer om sin sjukdom än proffs, och det kan vara svårt när det kommer till mediciner och behandlingar. Vi är alla i detta tillsammans, och vi behöver stöd och förståelse från människorna och nära och kära i våra liv.
Jag hoppas att detta kastar lite ljus över denna fruktansvärda sjukdom. Om du känner någon som lever med fibromyalgi, gå och ge dem en (mild) kram och fråga vad du kan göra för att hjälpa dem. Var bara där för att höra det bästa i världen!