Il produttore e regista vincitore del Tony Award Nick Demos ha la missione di portare all’attenzione del mondo la diagnosi, il trattamento e le conseguenze della fibromialgia. È stato personalmente colpito dalla fibromialgia: sua madre, una donna con fibromialgia, ha riscontrato una mancanza di sollievo dal dolore, implicazioni sociali e poche risposte. La sua missione è quella di scoprire le esperienze di altre persone che convivono con la fibromialgia, comprese quelle che non sono tipicamente considerate affette da sindrome del dolore cronico, tra cui un giovane atleta. Afferma che è importante portare la fibromialgia in primo piano nella speranza di ottenere risposte.
Abbiamo chiesto a ogni persona intervistata per questo film: ‘Cos’è la fibromialgia?’. La risposta non ha mai senso, e per chi non ce l’ha, manca l’urgenza di trovarla.
Secondo Demos, i risultati finora ottenuti indicano che le persone con fibromialgia sono soggette a un sistema sanitario carente e che fattori demografici come l’accesso all’istruzione e i fattori socioeconomici entrano in gioco, come riportato dal National Pain Report. Nel suo film, parla a persone di diversa provenienza, etnia e gruppo socioeconomico, ma scopre temi comuni a tutti i partecipanti, afferma.
Malattie che nessuno vede, a maggior ragione malattie che potrebbero scatenare o essere scatenate da tutte queste altre condizioni che sono davvero mortali. La fibromialgia non ha ancora ricevuto molta attenzione perché non uccide, in senso tecnico. Ma i membri della comunità fibromialgica vi diranno come questa sindrome possa peggiorare se non ricevono l’empatia, l’educazione allo stile di vita e il supporto della comunità che tutte le loro controparti mortali già ricevono. Questa rimane una questione controversa, anche se milioni di persone stanno dimostrando che la malattia è reale e dilagante.
L’uscita del film è prevista per il 2017 e l’anno prossimo sarà protagonista di diverse pellicole, afferma Demos. Finora, il film si è basato interamente su donazioni, solitamente provenienti da pazienti affetti da fibromialgia o da gruppi organizzati per sensibilizzare sulla fibromialgia. La sindrome è stata definita una “malattia sfuggente”, secondo Chronic Pain Body. È caratterizzata da dolore cronico, dolori muscolari, mal di testa, disturbi del sonno e sbalzi d’umore. Anche la stanchezza associata alla fibromialgia può essere debilitante e rende difficile distinguere tra fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica.
Non è una malattia che causa deformità o mette a repentaglio la vita con mezzi fisici, sebbene i pazienti con fibromialgia e altri disturbi dolorosi cronici possano essere più inclini al suicidio. Le persone che convivono con la fibromialgia ne descrivono gli effetti come gravi: difficoltà relazionali, difficoltà a mantenere più lavori, instabilità finanziaria e umore depresso. Sebbene nessuno conosca la causa esatta della fibromialgia, alcuni ricercatori ritengono che sia dovuta a livelli chimici nel cervello e possa essere genetica, poiché sembra essere ereditaria. Le donne hanno maggiori probabilità di esserne colpite, sebbene la sindrome possa colpire anche gli uomini.
Sebbene siano disponibili trattamenti, come Lyrica e Cymbalta, nessun farmaco sembra essere la soluzione per tutti, e può richiedere molto tempo e tentativi ed errori per determinare quali farmaci siano efficaci per i pazienti e quali siano i dosaggi necessari. Prendersi cura di sé è una parte importante del trattamento dei sintomi della fibromialgia, e include riposare a sufficienza, mangiare cibi nutrienti ed evitare circostanze che causano eccessivo stress o emotività. Questo può essere difficile per molte persone a causa degli impegni della vita e dei sintomi che accompagnano il disturbo stesso.
Molte persone affette da questo disturbo si sentono isolate e incomprese perché la sindrome è invisibile agli altri e incompresa da tutti, compresi molti medici. Demos spera che il suo film possa educare le persone e sensibilizzare su questa sindrome debilitante.
