Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants à l’étage pédiatrique. Il y avait une fille dans la pièce voisine atteinte de leucémie, et nous nous sommes fait des grimaces et nous nous sommes fait signe à travers notre fenêtre commune. Ce n’est pas parce que j’étais capable de jouer que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que quelle que soit ma maladie, j’étais un enfant avec les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.
Cependant, avec les adultes, le même concept ne semble pas vrai. Quand les gens malades font, eh bien, n’importe quoi, c’est considéré comme une “preuve” que nous nous vantons de notre état. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à de parfaits inconnus lorsque nous sortons en public, de l’utilisation de panneaux de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par des personnes que nous connaissons, qui devraient vraiment en savoir plus.
Après être tombé malade, un jour j’ai décidé d’aller dans mon parc à thème préféré. Je n’ai pas fait grand-chose; c’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi sur l’un des manèges sur Facebook avec mon masque anti-germes à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup pensé. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un « ami de la famille » avait vu la photo et en était furieux. Apparemment, il s’était plaint à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais manifestement assez bien pour travailler et exécuter une sorte d’escroquerie. C’était revenu à ma mère.
Je me suis immédiatement désintéressé et j’ai bloqué la personne, mais ses actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que je publiais une photo de moi en train de faire quelque chose d’amusant, je regardais par-dessus mon épaule. J’ai toujours essayé de décrire à quel point j’étais malade et à quel point j’avais besoin de repos, et à quel point j’étais fatiguée par la suite. J’ai ressenti le besoin de qualifier ce que je faisais; pour vérifier qu’il était toujours malade et pour rappeler à tous qu’il y avait plus dans la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance et les jugements déplaisants de quelqu’un m’avaient fait me sentir coupable de profiter de ma vie au mieux de mes capacités et d’avoir bouleversé ma mère, et c’était inconcevable.
Il semble souvent qu’il n’existe aucun moyen réel pour les personnes atteintes de maladies chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade trouveront à redire à ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, quelle que soit la façon dont vous vivez votre vie.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent faire de l’exercice, d’autres non. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire chaque jour pour aider à résoudre certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Cependant, si vous êtes perçu comme étant physiquement actif de quelque manière que ce soit, cela est considéré comme un signe que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les olympiens qui luttent contre leur maladie ou leur handicap pour concourir. Si vous vous battez contre votre maladie ou votre handicap pour faire quelque chose de physique parfois, comme un 5 km ou un spectacle de danse, cela peut être considéré comme une preuve que vous êtes un imposteur.
Il est largement admis que le fait d’avoir un réseau solide et solidaire d’amis et de membres de la famille est utile pour les personnes atteintes de maladies chroniques. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devrions sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains croiront que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons encore et encore un après-midi au cinéma, cela équivaut en quelque sorte à pouvoir passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou si vous n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez quand même vous occuper des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter votre propre épicerie pourrait être considéré comme une preuve que vous êtes en forme pour le corps.
Si vous êtes trop fatigué ou épuisé pour prendre une douche, vous coiffer ou vous habiller, vous vous êtes laissé aller ; si vous sortez avec du maquillage et des cheveux coiffés, eh bien, évidemment vous n’êtes pas malade parce que vous n’avez pas l’air malade.
Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous avez l’air bien, les gens penseront que vous n’êtes pas malade ; Si vous publiez des photos de vous en cours de traitement, vous serez accusé d’être un demandeur d’attention.
Si vous parlez à quelqu’un de l’évolution progressive de votre maladie, vous faites semblant parce que la nièce du fils de votre tante Edna souffrait de la même maladie et se porte maintenant bien.
Des photos et des observations sur les réseaux sociaux de personnes souffrant de maladies chroniques souriant et semblant « normales » ou faisant des courses ont même été utilisées pour refuser ou éliminer les prestations d’invalidité, ce qui est peut-être le plus inquiétant. Il est difficile de comprendre comment les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les administrateurs des prestations gouvernementales – des personnes censées connaître un large éventail de problèmes de santé – n’adhéreraient pas aux concepts de bonjour, de remboursement et de maladies invisibles qui n’ont pas toujours été le cas. trajectoires linéaires.
Personne ne semble tenir compte de ce qui se passe à l’extérieur et autour de la photo Facebook qu’ils dénigrent. Le fait que ce soit la première fois depuis des semaines qu’un patient chronique doive faire quelque chose de vraiment amusant le dépasse. Ils ne réalisent pas combien ces activités coûtent en termes de douleur, de fatigue et de fonction réduite. Ils regardent un jour une photo ou un statut Facebook et pensent qu’ils sont un expert de votre vie.
Je ne sais pas ce que ces gens pensent que nous sommes censés faire chaque jour. Nous avons des maladies chroniques incurables. Nous passons souvent la plupart de notre temps à la maison ou en traitement tel quel. Nous sommes souvent épuisés et nous souffrons beaucoup. Si nous ne pouvons pas travailler à temps plein, sommes-nous censés renoncer à chaque moment de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir ? Cela nous aidera-t-il d’une manière ou d’une autre ? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile lorsque des types critiques et blessants décident que la maladie devrait invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que tout le monde. Au lieu de dire aux malades chroniques de se retirer des commentaires et des accusations, peut-être que la responsabilité incombe à ceux qui s’abstiennent de s’abstenir de les faire et de s’occuper de leurs propres affaires. Est-ce si difficile de laisser les autres seuls ?
Eleanor Roosevelt a dit un jour : “Faites ce que vous ressentez dans votre cœur comme étant juste, car vous serez de toute façon critiqué.” J’ai pris ces mots à cœur lorsqu’il s’agit d’interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement sympathique face à des juges de fortune. De temps en temps, quelqu’un ne comprend honnêtement pas, et expliquer poliment et succinctement quelques choses les aide. Souvent, cependant, ils sont déjà parvenus à leurs propres conclusions, et rien de ce que je dis ne va ébranler leur hostilité. Je ne vais pas perdre de temps à essayer de me justifier auprès d’inconnus et de connaissances mesquines qui se sont nommés juge et jury de ma vie.
Je ne peux pas empêcher les autres de penser à ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et refuse d’obtempérer lorsque quelqu’un s’excuse, me blâme ou me justifie de quitter la maison de temps en temps. Quiconque décide qu’une maladie chronique invalide d’une manière ou d’une autre mes besoins en tant que personne, y compris mes besoins de bonheur et de socialisation, je m’en fiche complètement.