Toen ik zes jaar oud was, werd ik in het ziekenhuis opgenomen met Rocky Mountain Spotted Fever. In het ziekenhuis werd ik aangemoedigd om uit bed te komen, me aan te kleden en zoveel mogelijk tijd in de speelkamer door te brengen. Ik bracht tijdschriften en boeken naar mijn kamer om te lezen en te spelen met andere kinderen op de kinderafdeling. Er was een meisje in de kamer ernaast met leukemie, en we trokken gezichten en zwaaiden naar elkaar door ons gedeelde raam. Dat ik kon spelen, betekende niet dat ik niet ziek genoeg was om in het ziekenhuis te worden opgenomen. Het betekende dat ik, ongeacht mijn ziekte, een kind was met dezelfde behoeften en verlangens als andere kinderen.
Bij volwassenen lijkt hetzelfde concept echter niet op te gaan. Als zieke mensen, nou ja, wat dan ook doen, wordt dat opgevat als “bewijs” dat we opscheppen over onze toestand. Velen van ons worden regelmatig geconfronteerd met volslagen vreemden als we in het openbaar uitgaan, van het gebruik van parkeerborden tot het aanvragen van ADA-accommodaties bij evenementen. We worden meer uitgedaagd door mensen die we kennen, die eigenlijk beter zouden moeten weten.
Nadat ik ziek was geworden, besloot ik op een dag naar mijn favoriete themapark te gaan. Ik heb niet veel gedaan; het was een zeer sedentaire ervaring. Ik plaatste een foto van mezelf op een van de ritten op Facebook met mijn kiemmasker achterstevoren, sliep dagenlang om bij te komen van mijn avontuur en dacht er niet veel over na. Een paar dagen later belde mijn moeder me erover. Een “vriend van de familie” had de foto gezien en was er woedend over. Blijkbaar had hij bij verschillende mensen geklaagd dat als ik in een pretpark was, ik duidelijk goed genoeg was om te werken en een soort zwendel te runnen. Het was teruggekomen naar mijn moeder.
Ik raakte onmiddellijk ongeïnteresseerd en blokkeerde de persoon, maar hun acties bleven me bij. Het grootste deel van het volgende jaar keek ik telkens als ik een foto plaatste van mezelf terwijl ik iets leuks deed, over mijn schouder. Ik probeerde altijd te beschrijven hoe ziek ik was en hoe ik moest rusten, en hoe moe ik daarna was. Ik voelde de behoefte om te kwalificeren wat ik aan het doen was; om te verifiëren dat hij nog steeds ziek was, en om iedereen eraan te herinneren dat er meer aan de hand was dan wat zichtbaar was op de foto. Iemands onwetendheid en onaangename oordelen hadden ervoor gezorgd dat ik me schuldig voelde omdat ik zo veel mogelijk van mijn leven genoot en mijn moeder van streek maakte, en dat was ondenkbaar.
Het lijkt er vaak op dat er voor mensen met een chronische ziekte geen echte manier is om deze strijd te winnen. Vijandige mensen die niet willen geloven dat je echt ziek bent, zullen fouten vinden in alles wat je doet. Er is geen manier om ze te sussen, ongeacht hoe je je leven leidt.
Sommige mensen met een chronische ziekte kunnen sporten, anderen niet. Sommigen van ons worden aangemoedigd om op de een of andere manier fysiek actief te zijn om ons te helpen functioneren (ik moet bijvoorbeeld elke dag een reeks fysiotherapeutische oefeningen doen om te helpen bij een aantal specifieke orthopedische problemen). Als u echter op enigerlei wijze lichamelijk actief bent, wordt dit opgevat als een teken dat u toch niet ziek bent. De samenleving applaudisseert graag voor Olympiërs die vechten tegen hun ziekte of handicap om te concurreren. Als je je door je ziekte of handicap heen vecht om soms iets fysieks te doen, zoals een 5K of een dansshow, kan dat worden gezien als bewijs dat je een oplichter bent.
Het is algemeen aanvaard dat het hebben van een sterk en ondersteunend netwerk van vrienden en familie nuttig is voor mensen met chronische ziekten. Er wordt ons verteld dat we voor ons eigen welzijn van tijd tot tijd het huis uit moeten. Als we het echter aandurven om met vrienden in het openbaar uit te gaan of af en toe iets leuks te doen, zullen sommigen opnieuw geloven dat we niet ziek zijn. En als we keer op keer een middag naar de film gaan, staat dat op de een of andere manier gelijk aan 40 uur per week, 50 weken per jaar, aan het werk kunnen zijn.
Als je alleen woont of weinig ondersteuning hebt, moet je nog steeds voor dagelijkse taken zorgen, maar iets simpels als het kopen van je eigen boodschappen kan worden gezien als een bewijs dat je fit bent voor het lichaam.
Als je te moe of uitgeput bent om te douchen, je haar op te doen of je aan te kleden, dan heb je jezelf laten gaan; als je naar buiten gaat met make-up en gestyled haar, dan ben je duidelijk niet ziek omdat je er niet ziek uitziet.
Als je foto’s op sociale media plaatst waarop je er goed uitziet, zullen mensen denken dat je niet ziek bent; Als je foto’s plaatst van jezelf terwijl je in behandeling bent, wordt je ervan beschuldigd een aandachtzoeker te zijn.
Als u iemand vertelt over het voortschrijdende verloop van uw ziekte, doet u alsof, want het nichtje van de zoon van uw tante Edna had dezelfde aandoening en maakt het nu goed.
Foto’s op sociale media en observaties van chronisch zieke mensen die glimlachen en er “normaal” uitzien of boodschappen doen, zijn zelfs gebruikt om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te weigeren of te elimineren, mogelijk het meest verontrustende. Het is moeilijk te begrijpen hoe specialisten op het gebied van invaliditeitsbepaling, doktoren en overheidssteunbeheerders – mensen die verondersteld worden een breed scala aan gezondheidsproblemen te kennen – niet zouden geloven in de concepten van goedemorgen, terugverdientijd en onzichtbare ziekten die dat niet altijd doen. hebben lineaire trajecten.
Niemand lijkt na te denken over wat er buiten en rond de Facebook-foto gebeurt die ze kwaadspreken. Dat het misschien wel de eerste keer in weken was dat een chronische patiënt iets heel leuks moest doen, gaat hem te boven. Ze realiseren zich niet hoeveel die activiteiten kosten in termen van pijn, vermoeidheid en verminderde functie. Ze kijken op een dag naar een foto of een Facebook-status en denken dat ze een expert zijn in jouw leven.
Ik weet niet zeker wat deze mensen denken dat we elke dag zouden moeten doen. We hebben ongeneeslijke chronische ziekten. We brengen vaak het grootste deel van onze tijd thuis of in behandeling door. We zijn vaak uitgeput en hebben veel pijn. Als we niet fulltime kunnen werken, moeten we dan elk moment van vreugde, afleiding, sociale interactie of plezier opgeven? Zal dat ons op enigerlei wijze helpen? Ziek zijn is voor velen van ons enorm moeilijk. Het is zelfs nog moeilijker als kritische en kwetsende types besluiten dat ziekte het feit dat we dezelfde behoeften hebben als ieder ander, moet ontkrachten. In plaats van chronisch zieke mensen te vertellen dat ze zich moeten terugtrekken uit de opmerkingen en beschuldigingen, misschien valt de bewijslast op degenen die ervan afzien om ze te doen en zich met hun eigen zaken te bemoeien. Is het echt zo moeilijk om andere mensen met rust te laten?
Eleanor Roosevelt zei ooit: “Doe wat je in je hart voelt om gelijk te hebben, aangezien je hoe dan ook bekritiseerd zult worden.” Ik heb deze woorden ter harte genomen als het gaat om de omgang met anderen over mijn chronische ziekte. Ik ben niet bepaald aardig meer als ik geconfronteerd word met geïmproviseerde rechters. Af en toe begrijpt iemand het echt niet, en het beleefd en beknopt uitleggen van een paar dingen helpt hen. Vaak hebben ze echter al hun eigen conclusies getrokken, en niets van wat ik zeg zal hun vijandigheid deren. Ik ga geen tijd verspillen met proberen mezelf te rechtvaardigen tegenover willekeurige vreemden en gemene kennissen die zichzelf tot rechter en jury van mijn leven hebben benoemd.
Ik kan anderen er niet van weerhouden te denken wat ze van mij willen. Ik kan en weiger echter te gehoorzamen wanneer iemand zich verontschuldigt, mij de schuld geeft of mij rechtvaardigt dat ik van tijd tot tijd het huis verlaat. Iedereen die besluit dat chronische ziekte op de een of andere manier mijn behoeften als persoon ongeldig maakt, inclusief mijn behoeften aan geluk en socialisatie, kan me niets schelen.